Sources d’informations

Le Programme mondial sur la génétique de la maladie de Parkinson (GP2) a élaboré des lignes directrices sur les meilleures pratiques pour un partage responsable des résultats de recherche génétique entre les participants du GP2, en mettant l'accent sur les considérations éthiques, la nécessité d'une validation et la volonté d'assurer le bien-être des participants.

Ce pré-tirage couvre les buts et objectifs du Global Parkinson's Genetics Program, un ambitieux projet de ressources sur cinq ans.

Le GP2 souhaite que les données et le code soient utilisés aussi largement et ouvertement que possible, et insiste ainsi pour que le code soit normalisé pour toutes les équipes d’analyses. Les dispositions soulignent les orientations et les attentes en matière de normalisation du code.

La quantité minimum de données fondamentales recommandées est précisée dans ce document. Ces précisions concernant les données ne sont pas obligatoires pour que le GP2 accepte d’inclure les cohortes dans le processus de sélection mais, elles peuvent s’avérer utiles en tant que guide pour de nouvelles cohortes.

Le portail monogénique permet aux médecins cliniciens et aux chercheurs du monde entier d’apporter leur contribution grâce aux données et aux prélèvements provenant de familles atteintes de la MP et d’aboutir à des résultats sur les études génétiques. Sont indiqués ici les renseignements exigés pour le formulaire électronique (e-CRF) permettant de soumettre des informations sur les familles et les cas.

Le hub monogénique du GP2 donne la priorité aux cas soulevant une forte suspicion de cause monogénique de la maladie de Parkinson. De nombreux facteurs seront examinés et des critères de notation seront utilisés.