الموارد

لقد وضع البرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون GP2 توصيات حول الممارسات الفضلى للمشاركة المسؤولة لنتائج الأبحاث الجينية في إطار برنامج GP2، وذلك بالتركيز على الاعتبارات الأخلاقية، والحاجة إلى التحقق، والالتزام بضمان رفاه المشاركين.

هذه النسخة ما قبل الطباعة تغطي أهداف وغايات البرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون، وهو مشروع طموح لتوفير الموارد على مدار خمس سنوات.

يرغب البرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون GP2 في أن يتم استخدام البيانات والرموز (الشيفرات) على أوسع نطاق ممكن وبأكبر قدر ممكن من الانفتاح، ممّا يدعو إلى الحاجة لتوحيد الترميز في عمل كل أعضاء فرق التحليل. تحدّد هذه السياسة القواعد الإرشادية والتوقعات المتعلقة بتوحيد الترميز.

يبيّن هذا الملف مقترحا للمجموعة الأساسية/الحد الأدنى من البيانات. ليس من الضروري التقيّد بعناصر البيانات هذه من قبل البرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون GP2 عند اختيار المجموعات المشاركة، ولكنها قد تكون مفيدة كدليل للمجموعات الجديدة.

تمكّن منصة «أحادية الجين» (monogenic) الأطباء والباحثين حول العالم من المساهمة بالبيانات والعينات من الأسر التي يعاني أحد أفرادها من داء باركنسون والحصول على نتائج الدراسات الجينية. تفاصيل نموذج تقرير الحالة الإلكتروني، والذي يمكن من خلاله تقديم تفاصيل الأسر/الحالات، مبيّنة هنا.

قام البرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون GP2 بتطوير النص النموذجي التالي لمساعدة الباحثين الراغبين في تقديم العينات و/أو البيانات للبرنامج. يُفترض أن يُستخدم النص النموذجي كمرجع، ويُمكن تعديله ليراعي الشروط المحلية.