Ampliación de BLAAC PD: diversidad y nuevos hallazgos

Desde su lanzamiento en 2021, el estudio Conexiones de Negros y Afroamericanos con la Enfermedad de Parkinson (BLAAC PD, por sus siglas en inglés) ha contribuido ampliamente a la promoción de la participación de negros y afroamericanos en la investigación de la enfermedad de Parkinson (EP). Los objetivos de este estudio han contado con el respaldo de personas con experiencia en el reclutamiento para la investigación clínica y de valiosas asociaciones con la comunidad negra y afroamericana. El estudio BLAAC PD se concibió con la intención de superar las barreras a la participación que suele enfrentar esta comunidad, y se le asignaron fondos específicos para lograr este objetivo. 

Existe una diversidad significativa dentro de la amplia categoría racial de negros y afroamericanos. A lo largo de la historia, acontecimientos clave como la diáspora africana y la Gran Migración han influido enormemente en la diversidad de las comunidades negras y afroamericanas de los Estados Unidos. La diversidad de este amplio grupo racial incluye personas con historias ligadas a la historia de los Estados Unidos, quienes se dispersaron por todo el país durante la Gran Migración, e inmigrantes procedentes de decenas de países de todo el mundo. Los inmigrantes negros contribuyen sustancialmente a la diversidad de la población, ya que aproximadamente el 21 % de la población negra son inmigrantes o hijos de inmigrantes(1). De los inmigrantes negros que residen en los Estados Unidos, aproximadamente el 50 % procede del Caribe (de países como Haití o Jamaica), y el otro 50 % procede de África (principalmente de Nigeria y Etiopía). La dispersión geográfica de los inmigrantes negros en los Estados Unidos también difiere según el país de origen. La mayoría de los inmigrantes caribeños residen en el noreste y el sur de los Estados Unidos, mientras que los inmigrantes africanos están ampliamente repartidos por todo el país (2).

Las ciudades con mayor población negra y afroamericana son Nueva York, Atlanta, Washington D. C., Chicago, Filadelfia y Dallas (3). El estudio BLAAC PD cuenta con seis centros (la Universidad de Alabama Birmingham, la Universidad de Chicago, la Universidad de Florida, Kaiser Permanente Mid-Atlantic, la Universidad Estatal de Luisiana y la Universidad Rush), y ha experimentado tanto éxitos como limitaciones. 

A través de estos seis centros, más de 340 participantes se han inscrito al estudio (más de 180 voluntarios de control y cerca de 160 personas con la enfermedad de Parkinson), lo que supone la mayor base de datos hasta la fecha de información genética combinada con datos clínicos transversales de negros y afroamericanos con EP. El GP2 ha colaborado con varias organizaciones de todo el país para promover la misión del BLAAC PD, incluida la Parkinson’s Foundation, NORC de la Universidad de Chicago, y el Clinical Trials Coordination Center. En 2022, la Michael J. Fox Foundation (MJFF) colaboró con NORC para apoyar a los centros de BLAAC PD en la promoción de la participación comunitaria y el reclutamiento de participantes en el estudio. En nombre de la MJFF, NORC desarrolló estrategias de reclutamiento y mejores prácticas para la población de pacientes de BLAAC PD a partir del estudio de la literatura existente y de las experiencias y éxitos de BLAAC PD. La MJFF y NORC han colaborado estrechamente con los centros de BLAAC PD: han alienado la hoja de ruta con planes de participación comunitaria específicos para cada centro y les han brindado orientación para alcanzar el éxito de inscripciones.

En nuestro contexto actual de éxitos logrados, creemos que aumentar la diversidad de los participantes en BLAAC PD contribuirá a representar mejor a la comunidad negra y afroamericana de los Estados Unidos, y a mejorar la calidad y precisión de los resultados y hallazgos de investigación. Por este motivo, BLAAC PD se ha propuesto crecer drásticamente en el próximo año: ampliaremos el número de centros para reclutar participantes estratégicamente y, por consiguiente, lograremos una mayor representación de participantes negros y afroamericanos. Contar con un mayor número de centros que abarquen más ciudades y regiones de los Estados Unidos podría acercarnos a la representación exacta de la población, lo que nos permitiría abordar la amplia dispersión geográfica de la población negra y afroamericana y su intrínseca diversidad. Ya estamos avanzando hacia nuestra meta de contar con al menos 2000 participantes, y al ampliar el número de centros y diversificar la representación de los participantes a través de la cobertura de áreas geográficas cada vez mayores, prevemos alcanzar una mayor comprensión genética de la EP en la población negra y afroamericana. «Si ya hemos logrado tantos éxitos y aprendizajes con más de 300 muestras y 6 centros», señala Alyssa O’Grady, vicepresidenta de Investigación Clínica de la Michael J. Fox Foundation, «imagínense cuánto más descubriremos con 2000 participantes en múltiples centros por todos los Estados Unidos». 

Gracias a los datos de BLAAC PD, junto con los datos recogidos de varias cohortes que contribuyen al Global Parkinson’s Genetics Program, incluida la Nigerian PD Research Network y el IPDGC Africa, el descubrimiento de la variante de riesgo GBA1 pone de manifiesto el riesgo genético de EP único y específico de la población negra y afroamericana. Este descubrimiento es solo el principio de muchos otros hallazgos relacionados con la EP y la población negra y afroamericana. «Este estudio aporta información esencial sobre el riesgo de enfermedad en una población tradicionalmente desatendida, lo que abre la puerta a nuevas estrategias terapéuticas», explica Sara Bandres-Ciga, científica del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de los Institutos Nacionales de la Salud. «Apenas hemos empezado nuestro camino. Aprovechemos este impulso para ampliar nuestro trabajo y seguir desarrollando el potencial de la investigación inclusiva, al tiempo que inspiramos a los demás. Cuanta mayor representación tengamos, más aprenderemos». Al contar con más participantes en estudios como el BLAAC PD y el IPDGC Africa, podremos comprender rápidamente y con mayor exactitud el mecanismo de la variante de riesgo GBA1 y seguir avanzando con tenacidad en nuestra búsqueda de una cura. 

Para obtener más información sobre las oportunidades de ampliación de centros y presentar su candidatura, visite la página de oportunidades.

(1) Pew Research Center (2022). Key Findings about Black Immigrants in the U.S. https://www.pewresearch.org/short-reads/2022/01/27/key-findings-about-black-immigrants-in-the-u-s/

(2) Pew Research Center (2015). Chapter 1: Statistical Portrait of the U.S. Black Immigrant Population. https://www.pewresearch.org/social-trends/2015/04/09/chapter-1-statistical-portrait-of-the-u-s-black-immigrant-population/

(3) Pew Research Center (2023). Facts about the U.S. Black Population. https://www.pewresearch.org/social-trends/fact-sheet/facts-about-the-us-black-population/