Superar los desafíos de representación de negros y afroamericanos en el ámbito de la investigación de la enfermedad de Parkinson
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Superar los desafíos de representación de negros y afroamericanos en el ámbito de la investigación de la enfermedad de Parkinson

Pro CARE |
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  • CARE

    Acceso comunitario, contratación y participación |

    Esta publicación de blog está escrita por miembros del Community Access, Recruitment and Engagement (CARE) Research Center del Massachusetts General Hospital, y de la Facultad de Medicina de Harvard: Jonathan D. Jackson, Marissa Reynolds y Angie V. Sanchez. CARE participa en el estudio GP2 BLAAC PD.

Recientemente, el GP2 ha lanzado una iniciativa histórica: un estudio de las Conexiones de negros y afroamericanos con la enfermedad de Parkinson (BLAAC PD, por sus siglas en inglés). Este proyecto de investigación pionero, del que ya hablamos en un post anterior, está diseñado para comprender las contribuciones genéticas al riesgo de la enfermedad de Parkinson (EP) en individuos negros y afroamericanos.

Hay una gran necesidad de estudios de este tipo: de acuerdo con la literatura actual revisada por pares, hasta la fecha se han explorado genéticamente menos de cincuenta individuos negros y afroamericanos con respecto a la EP, mientras que miles de individuos de ascendencia europea han contribuido a nuestra comprensión de los mecanismos genéticos subyacentes a la etiología de la EP. La función de la diversidad va más allá que la comprensión de la EP en la población negra; este trabajo facilitará el descubrimiento de variantes genéticas informativas y procesables, que pueden ser aplicables entre diversos grupos en riesgo de sufrir la enfermedad de Parkinson. BLAAC PD tiene como objetivo reclutar una cohorte de al menos 2000 individuos negros y afroamericanos, la mitad con EP y la mitad no diagnosticados, para así poder caracterizar el riesgo de EP en una población más amplia y representativa.

Pero históricamente las poblaciones negras han estado infrarrepresentadas en la investigación, por lo que crear una cohorte para BLAAC PD supondrá un desafío. Las barreras para la inscripción de voluntarios, que son multifactoriales ya de por sí, son todavía más acusadas en el caso de las personas negras. Estas comunidades enfrentan barreras únicas que impiden su participación en la investigación, entre ellas (a) una baja alfabetización en salud e investigación; (b) relaciones deficientes o irregulares entre sus comunidades y los investigadores; (c) una profunda desconfianza hacia el modelo de investigación médica académica; (d) falta de competencia cultural y representatividad por parte de los profesores y el personal de investigación; (e) barreras idiomáticas; y (f) criterios de inclusión/exclusión y diseño de ensayos clínicos que impide de forma desproporcionada que las personas de algunas comunidades participen en estudios de investigación. Estas barreras a la participación difieren, pero a menudo se superponen entre culturas y regiones, lo que dificulta la adopción e implementación de estrategias de reclutamiento que aborden adecuadamente las preocupaciones de la comunidad local. Además, hay pocos equipos de investigación que dispongan del personal, la capacitación o los recursos suficientes para superar estas barreras para las poblaciones negras. Sin una estrategia clara y unificada para incluir, implicar y reclutar a negros y afroamericanos en el marco del BLAAC PD, el déficit actual de participación de este grupo, que ya supone un obstáculo para la investigación de la EP, puede volverse insostenible.

Para abordar el desafío de reclutar a personas negras y afroamericanas para el BLAAC PD, los investigadores del GP2 han desarrollado un innovador enfoque basado en dos pilares: 1) una selección de clínicas especializadas en la EP en los Estados Unidos con un sólido historial de colaboración exitosa con comunidades negras, y 2) la retención de investigadores del Community Access, Recruitment, and Engagement (CARE) Research Center que hayan logrado fomentar la participación diversa y representativa en estudios sobre EP y otros campos de investigación. Nuestro papel consistirá en ayudar a los investigadores a desarrollar relaciones bidireccionales sostenibles con las comunidades negras y afroamericanas locales para comprender mejor las barreras para acceder a la investigación sobre la enfermedad de Parkinson y así poder superarlas a nivel local.

Estamos trabajando con los sitios del GP2 y BLAAC PD para desarrollar recursos que las clínicas locales de investigación de la EP puedan adaptar y utilizar, como juegos de herramientas para eventos publicitarios y educativos. Se prestará especial atención a los flujos de trabajo que reduzcan y eliminen las barreras habituales en contratación, la identificación de cuellos de botella y fuentes de desconfianza locales, y otros aspectos cruciales de aquellos planes de participación y colaboración que demostraron ser sólidos. Juntos, tenemos como objetivo no solo la creación de una gran cohorte de individuos negros, sino también garantizar que esta cohorte represente y refleje la diversidad dentro de las comunidades negras y afroamericanas. Así, y a través de una cuidada relación con las comunidades negras, el BLAAC PD y el GP2 seguirán avanzando en la investigación genética de la EP para el beneficio de todos.