التغلب على التحديات التي تواجه تمثيل الأمريكيين ذوي البشرة السوداء وذوي الأصول الأفريقية في أبحاث داء باركنسون

في الآونة الأخيرة، أطلقت GP2 مبادرة تاريخية وهي دراسة الروابط بين ذوي البشرة السوداء والأمريكيين ذوي الأصول الأفريقية وداء باركنسون (BLAAC PD). تم تصميم هذا المشروع البحثي الرائد،الموصوف في منشور سابق، لفهم المساهمات الجينية في مخاطر داء باركنسون (PD) لدى الأفراد ذوي البشرة السوداء والأمريكيين ذوي الأصول الأفريقية.

هناك حاجة كبيرة لمثل هذا النوع من الدراسات، فوفقًا للأدبيات الحالية التي راجعها الأقران، تم إجراء بحث جيني لأقل من 50 فرداً من ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية فيما يتعلق بداء باركنسون حتى هذا اليوم، بينما ساهم الآلاف من الأفراد الذين ينحدرون من أصول أوروبية في تشكيل فهمنا للآليات الجينية الكامنة خلف داء باركنسون. لا تقتصر أهمية التنوع على مساعدتنا في فهم داء باركنسون في مجتمعات ذوي البشرة السوداء، بل إن هذا العمل من شأنه أن يُمهد الطرق لاكتشاف المتغيرات الجينية المفيدة والقابلة للتنفيذ، والتي قد تصلح للتطبيق في مجموعات أخرى معرضة لخطر الإصابة بداء باركنسون. تهدف BLAAC PD إلى تجنيد مجموعة لا يقل عدد أفرادها عن 2000 فرد من ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من ذوي الأصول الأفريقية، حيث يعاني نصفهم من داء باركنسون بينما نصفهم الآخر من غير المشخصين لضمان أن نفهم خطر داء باركنسون في مجتمع أوسع وأكثر تمثيلاً.

بيد أن تمثيل السكان ذوي البشرة السوداء تاريخياً غير كاف في البحث، وسيكون بناء مجموعة من هذه الفئة لـ BLAAC PD أمرًا صعبًا. تتضاعف الحواجز المتعلقة بالالتحاق، وهي حواجز متعددة العوامل بالأصل، في حالة الأفراد ذوي البشرة السوداء. تواجه هذه المجتمعات حواجز فريدة تمنع مشاركتها في البحث، بما في ذلك (أ)تدني مستوى الإلمام بالصحة والبحوث؛ (ب)العلاقات الضعيفة أو غير المتسقة بين مجتمعاتهم والباحثين؛(ج)غياب عميق للثقة في نموذج البحث الطبي الأكاديمي؛(د)نقص الكفاءة الثقافية والتمثيل بين أعضاء هيئة التدريس والموظفين البحثيين؛(هـ)حواجز اللغة؛ و(و)معايير الإدماج/الاستبعاد وتصميم التجارب السريرية التي تمنع بشكل غير متناسب الأفراد من بعض المجتمعات من المشاركة في البحث. تختلف العوائق التي تحول دون المشاركة، ولكنها غالبًا ما تتداخل عبر الثقافات والمناطق، مما يعرقل اعتماد استراتيجيات التجنيد التي تعالج بشكل مناسب مخاوف المجتمع المحلي وتنفيذها. علاوة على ذلك، فإن عدداً قليلاً من الفرق فقط لديها ما يكفي من الموظفين أو التدريب أو الموارد للتغلب على هذه الحواجز التي تواجه السكان ذوي البشرة السوداء. ومن دون وجود إستراتيجية واضحة وموحدة للتعامل مع ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية وإشراكهم وتجنيدهم في BLAAC PD، فقد يصبح النقص الحالي في التجنيد من هذه الفئة، والذي يُعّد بالأصل عائقاً أمام أبحاث داء باركنسون، أمراً غير مقبول.

ولمواجهة التحدي المتمثل في تجنيد الأفراد ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من ذوي الأصول الأفريقية في BLAAC PD، طور باحثو GP2 نهجًا مبتكرًا من شقين: 1) اختيار عيادات داء باركنسون التي تتمتع بباع طويل في إشراك مجتمعات ذوي البشرة السوداء بنجاح من جميع أنحاء الولايات المتحدة و 2) الإبقاء على الباحثين من مركز أبحاث الوصول والتوظيف والمشاركة المجتمعية (CARE)، الذين نجحوا في تحسين التجنيد من حيث التنوع والتمثيل في أبحاث داء باركنسون وغيرها من الدراسات البحثية. سيكون دورنا هو مساعدة الباحثين على تطويرعلاقات مستدامة ثنائية الاتجاه مع المجتمعات المحلية من ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية لفهم العوائق التي تحول دون الوصول إلى أبحاث داء باركنسون وكيفية التغلب عليها على المستوى المحلي.

نحن نعمل مع مواقع GP2 و BLAAC PD لتطوير الموارد التي يمكن لعيادات أبحاث داء باركنسون المحلية تكييفها واستخدامها، مثل مجموعات أدوات للإعلان والفعاليات التعليمية. يتم إيلاء اهتمام خاص لتدفقات العمل التي تقلل من حواجز التجنيد الشائعة وتزيلها، وتحديد العقبات المحلية وأسباب عدم الثقة والجوانب الحاسمة الأخرى المرتبطة بالمشاركة القوية وخطط التجنيد. من خلال العمل مع بعضنا البعض، لا نهدف إلى بناء مجموعة كبيرة من الأفراد ذوي البشرة السوداء وحسب، ولكننا نسعى أيضًا لضمان أن تمثل هذه المجموعة التنوع داخل مجتمعات ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية وتعكسه بالفعل. لهذا السبب، سيستمر كل من BLAAC PD و GP2 في تطوير أبحاث الجينات المرتبطة بداء باركنسون من خلال الشراكة المتأنية مع مجتمعات ذوي البشرة السوداء حتى يستفيد الجميع.