BLAAC PD の拡大による多様性と発見
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BLAAC PD の拡大による多様性と発見

By Naomi Louie and Dema Hakim | |
Author(s)
  • Naomi Louie

    Michael J. Fox Foundation | USA

    Louie氏はMichael J. Fox Foundationでアソシエート・ディレクターを務めています。同氏はアメリカ国内の人種間の健康公平性や教育、多様な少数民族、移民、難民コミュニティにおける豊富な経験を持つ公衆衛生栄養士としての経験があります。役職の中で、GP2イニシアチブであるBlack and A... Read More

  • Dema Hakim

    Michael J. Fox Foundation | USA

    Hakim氏はMichael J. Fox Foundationの患者エンゲージメントのアソシエート・ディレクターを務めています。同氏は公衆衛生の修士号を持ち、健康公平性、コミュニティエンゲージメント分野、臨床研究、そして質の向上に取り組んだ経験があります。MJFFでの役職の中で、多様性、公平性、�... Read More

Black and African American Connections to Parkinson’s disease(BLAAC PD)の研究は、2021年の開始以来、パーキンソン病(PD)研究の発見への黒人とアフリカ系アメリカ人の関与を進める上で大きな役割を果たしています。この研究の目標は、臨床研究における採用や黒人とアフリカ系アメリカ人コミュニティとのパートナーシップに経験のある人によってサポートされています。BLAAC PD は、コミュニティが一般的に経験する参加の障壁を克服するため、意図的に設計され、専用の資金が割り当てられました。 

黒人とアフリカ系アメリカ人という広範な人種カテゴリーは非常に多様です。歴史上、アフリカ人離散や大移住などの重要な出来事は、米国内の黒人とアフリカ系アメリカ人コミュニティの多様性に大きな影響を与えてきました。この広範な人種グループの多様性には、アメリカ史と結びついた歴史を持ち、大移動中に国中に分散した人や、世界中の数十カ国からの移民が含まれます。黒人移民は人口の多様性に大きく貢献しており、約 21% が移民または移民の子です(1)。米国に到着する黒人移民のうち、約50%はハイチやジャマイカなどカリブ諸国から、そして50%は主にナイジェリアやエチオピアなどアフリカからの移民です。黒人移民の地理的分散も出身国によって異なります。カリブ移民の大部分は北東部と南部に居住していますが、アフリカ移民は米国全土に分散する傾向が見られます(2)。

黒人とアフリカ系アメリカ人の人口が最も多い都市には、ニューヨーク、アトランタ、ワシントンDC、シカゴ、フィラデルフィア、ダラスなどがあります(3)。アラバマ大学バーミンガム大学、シカゴ大学、フロリダ大学、カイザー・パーマネンテ・ミッドアトランティック大学、ルイジアナ州立大学、ラッシュ大学の6つのBLAAC PD組織の取り組みによって多くの成功をおさめましたが、限界も経験しました。 

6つの組織全体で340人を超える参加者(180人以上の対照ボランティアと約160人のパーキンソン病患者)がBLAAC PDに登録し、これまでにPDを患った黒人とアフリカ系アメリカ人からの横断的臨床情報と組み合わせた既知最大の遺伝学データベースを構築しました。GP2 は、BLAAC PD の使命を推進するために、パーキンソン病財団、シカゴ大学のNORC、臨床試験調整センターなど、全国のいくつかの組織と協力しました。2022年にマイケル J. フォックス財団(MJFF)はNORCと協力して、サイトのコミュニティ参加の取り組みと BLAAC PD への参加者の募集を支援しました。MJFFを代表して、NORCは文献レビューとBLAAC PDの経験と成功に基づいて、BLAAC PD患者のための採用戦略とベストプラクティスを開発しました。MJFFとNORCは、BLAAC PDサイトと緊密に連携し、ロードマップとサイト固有のコミュニティ参加計画およびガイダンスを組み合わせ、これまでのサイトの登録成功をサポートしてきました。

これまでの成功の中で、BLAAC PDの参加者の多様性を高めることで、米国内の黒人とアフリカ系アメリカ人コミュニティをよりよく代表できるようになり、結果と発見の質と精度も向上すると信じています。BLAAC PDは来年、黒人とアフリカ系アメリカ人の参加者を戦略的に募集し、代表を増やすためサイト数を増やし、劇的に拡大することを目指しています。米国全土のより多くの都市や地域をカバーするサイトが増えれば、人口が正確に反映され、黒人とアフリカ系アメリカ人人口の地理的分散とその多様性に対処できます。私たちは最低2,000人の参加者という目標に向かって進んでおり、サイトを拡大し、地理的範囲の拡大を通じて参加者の代表を多様化することで、黒人とアフリカ系アメリカ人集団におけるPDの遺伝的理解をさらに深めることを構想しています。「私たちは300を超えるサンプルと6つの施設で多くの成功を収め、また学習もしてきました。アメリカ国内全域の2000人の参加者からわかることを想像してみてください」とマイケル J. フォックス財団臨床研究担当副社長のアリッサ・オグラディ氏は述べました。

 BLAAC PD データを、ナイジェリアPD研究ネットワーク IPDGC アフリカなど、グローバルパーキンソン病遺伝学プログラムに貢献するコホートから収集されたデータと組み合わせて利用することにより、GBA1リスクバリアント発見で、PDに対する独特の集団固有の遺伝的リスクが浮き彫りになります。この発見は、PD を患う黒人とアフリカ系アメリカ人に関する今後の多くの発見の始まりにすぎません。国立老化研究所と国立衛生研究所のスタッフ科学者であるサラ・バンドレス・シガ氏は、「この研究は、これまで十分な医療を受けられていなかった人々の疾病リスクについて重要な洞察を提供し、新たな治療戦略の可能性を秘めている。その道のりは始まったばかりである。この勢いを利用して私たちの研究を拡大し、周囲の人にインスピレーションを与えながら包括的な研究の可能性をさらに発展させましょう。代表者が増えれば増えるほど、より多くのことを学ぶことができます。」と述べました。 BLAAC PDやIPDGCアフリカなどの研究に、より多くの参加者を参加させることで、GBA1リスクバリアントのメカニズムをより早く、確信を持って理解でき、治療法を見つけるために粘り強く前進し続けることができます。

  拡大の機会と応募についてより詳しく学びたい方は、機会のページをご覧ください


(1) Pew Research Center (2022). Key Findings about Black Immigrants in the U.S.. https://www.pewresearch.org/short-reads/2022/01/27/key-findings-about-black-immigrants-in-the-u-s/

(2) Pew Research Center (2015). Chapter 1: Statistical Portrait of the U.S. Black Immigrant Population. https://www.pewresearch.org/social-trends/2015/04/09/chapter-1-statistical-portrait-of-the-u-s-black-immigrant-population/

(3) Pew Research Center (2023). Facts about the U.S. Black Population. https://www.pewresearch.org/social-trends/fact-sheet/facts-about-the-us-black-population/