El consorcio de investigación Latin American Research Consortium on the Genetics of Parkinson’s Disease (LARGE-PD) se instauró en el año 2005 como colaboración entre varios centros de América Latina con la finalidad de fomentar el conocimiento sobre la EP en la región. Hoy, cuenta con la participación de 14 países de América del Norte, América Central y América del Sur, y está integrado por 37 centros que trabajan para incorporar a participantes y fomentar la participación de personas hispanas en las investigaciones genéticas sobre la EP.
Los estudios sobre genética humana, además de los epidemiológicos, han demostrado ser herramientas muy valiosas para ampliar nuestra comprensión de la fisiopatología molecular de la EP. Este consorcio está generando la primera gran cohorte latinoamericana, formada por personas con enfermedad de Parkinson y un grupo de control emparejado sano. Dicha cohorte permitirá a los investigadores estudiar más a fondo los factores genéticos y ambientales que contribuyen al desarrollo de la enfermedad de Parkinson. Esta iniciativa es sumamente importante para las comunidades hispanas, que tradicionalmente han contado con muy poca representación en la investigación genética en Estados Unidos.
Para abordar este vacío, nuestro estudio solicita a los participantes que donen muestras de saliva o de sangre para extraer su material genético con el fin de descubrir los factores genéticos de riesgo que contribuyen al desarrollo de la EP en la población latina. Los estudios preliminares realizados por nuestro equipo demuestran que los factores genéticos conocidos (principalmente derivados de estudios con participantes europeos), tienen un papel muy poco relevante en el desarrollo de la EP en la población latina, lo que indicaría que esta población podría ser clave para identificar genes novedosos que participan en la etiopatogenia de la enfermedad. Estos descubrimientos no solo son importantes para comprender mejor cómo se inicia y evoluciona la enfermedad, sino también para proporcionar a las personas de origen latino pruebas y tratamientos médicos que se adapten mejor a sus necesidades reales.
Además, estamos recabando datos de exposición ambiental, lo que nos podría ayudar a determinar si ciertos factores ambientales también tienen un papel en el desarrollo de la EP en las poblaciones latinas. Los participantes completan un cuestionario donde se les pregunta sobre su consumo de nicotina y alcohol, sus fuentes de agua y su exposición a los pesticidas y los metales pesados, entre otras variables. También recopilamos datos clínicos y demográficos, así como de salud de la mujer (para mujeres hispanas con EP), a través de cuestionarios adicionales y del historial médico de los participantes.
Los centros de América del Sur y América Central llevan ya un tiempo incorporando activamente a participantes. Asimismo, este año nos complace anunciar que se aprobó una cohorte en Estados Unidos a través del Genomic Medicine Institute de la Cleveland Clinic Foundation, y que en estos momentos esta misma institución está seleccionando a otra cohorte. El proceso de incorporación al estudio se lleva a cabo de manera remota, el proceso de consentimiento se formaliza por teléfono, los cuestionarios se distribuyen en línea y por correo electrónico, y las muestras se recaban por correo postal. Se envían kits de recolección de muestras de saliva a los participantes, junto con los materiales del estudio, sin ningún costo para el participante.
Si usted es una persona hispana con enfermedad de Parkinson, mayor de 18 años y vive en Estados Unidos, y le interesaría participar en el estudio, llene este formulario de participación o comuníquese directamente con nosotros a través de la información de contacto proporcionada más abajo. Las personas mayores de 18 años que viven en Estados Unidos también pueden participar como integrantes del grupo de control del estudio.
Contáctenos: (216) 314-9014 [email protected] [email protected]
