Steigerung der Teilnahme von unterrepräsentierten hispanoamerikanischen Bevölkerungsgruppen an der Parkinson- und Genomforschung durch die LARGE-PD-Studie
Author(s)
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Ignacio Fernandez Mata, PhD
Cleveland Clinic | USA
Ignacio ist derzeit Assistent am Genomic Medicine Institute (GMI), das zum Lerner Research Institute (LRI) der Cleveland Clinic Foundation gehört, und Assistenzprofessor für Molekularmedizin am Cleveland Clinic Lerner College of Medicine der Case Western Reserve University. Er arbeitet seit fast 16 Jahren auf dem Gebiet der Genetik der Parkinson-Krankheit und ist Autor/Co-Au... Read More
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Philippe Salles, MD
Center for Neurological Restoration an der Cleveland Clinic | USA
Philippe ist wissenschaftlicher Mitarbeiter am Center for Neurological Restoration der Cleveland Clinic. Er absolvierte seine Facharztausbildung in Neurologie an der Universität von Santiago und sein Stipendium in Bewegungsstörungen im Zentrum für Bewegungsstörungen (CETRAM), beide in Chile. Philippe kam nach Cleveland, um einen Beitrag zum Verständnis der Genetik bei Lati... Read More
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Shilpa Rao
Cleveland Clinic | USA
Shilpa ist Doktorandin der Molekularmedizin im vierten Jahr an der Cleveland Clinic und hat einen Abschluss in Molekularbiologie von der Loyola University in Chicago. Sie begann, am LARGE-PD mitzuwirken, nachdem sie im Rahmen ihres Doktorandenprogramms eine Präsentation des Mata Lab gehört hatte. Shilpa ist der festen Überzeugung, dass Vielfalt ein absolutes Muss ist, das in... Read More
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Miguel Inca Martinez
Mata Lab | USA
Miguel ist Forschungstechniker und Labormanager am Mata Lab. Er studierte Biologie an der Universidad Nacional Mayor de San Marcos und erwarb seinen Master-Abschluss in Humangenetik an der Universidad Peruana Cayetano Heredia (beide in Peru). Miguel wirkt seit 2012 am LARGE-PD mit und beschäftigt sich hier mit verschiedenen neurogenetischen Krankheiten, unter anderem Parkinson... Read More
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Nicolas Gutierrez
Mata Lab | USA
Nicolas ist Clinical Research Coordinator II am Mata Lab. Er erwarb seinen Bachelor-Abschluss an der Johns Hopkins University, wo er Neurowissenschaften und Psychologie studierte. Bevor er zum Mata Lab kam, arbeitete er in verschiedenen Forschungslabors. Als Kolumbianer möchte er einen Beitrag zum Auftrag von LARGE-PD im Zusammenhang mit hispanoamerikanischen Bevölkerungsgru... Read More
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Thiago Peixoto
Mata Lab | USA
Thiago ist seit April 2021 Postdoktorand am Mata Lab. Er hat einen Bachelor-Abschluss in Informatik von der Universidade Federal de São João Del Rey sowie einen Master und einen PhD in Bioinformatik von der Universidade Federal de Minas Gerais. Zuvor war er fast 10 Jahre lang am Human Genetic Diversity Laboratory in Brasilien tätig.
Das Latin American Research Consortium on the Genetics of Parkinson’s Disease (LARGE-PD) wurde 2005 als lateinamerikaweites multizentrisches Konsortium gegründet, um das Wissen über Parkinson in diesen Ländern zu erweitern. Heute ist es in 14 Ländern in Nord-, Mittel- und Südamerika vertreten und hat 37 Standorte, die sich bemühen, Proband*innen zu rekrutieren und die Teilnahme hispanischer Personen mit Parkinson an der genetischen Forschung zu erhöhen.
Humangenetische und epidemiologische Studien haben sich als wertvolle Instrumente zur Erforschung der molekularen Pathophysiologie der Parkinson-Krankheit erwiesen. Dieses Konsortium stellt derzeit die erste große Kohorte von Personen mit Morbus Parkinson und entsprechenden gesunden Kontrollpersonen in Lateinamerika zusammen, die es Forscher*innen ermöglichen soll, die genetischen und umweltbedingten Faktoren, die zum Auftreten der Parkinson-Krankheit führen, genauer zu untersuchen. Dies ist besonders wichtig für hispanoamerikanische Bevölkerungsgruppen, die in der genetischen Forschung in den Vereinigten Staaten traditionell unterrepräsentiert sind.
Vor diesem Hintergrund werden die Teilnehmer*innen unserer Studie gebeten, eine Speichel- oder Blutprobe abzugeben, um ihr genetisches Material zu extrahieren und mehr über die genetischen Risikofaktoren zu erfahren, die bei der Parkinson-Entwicklung bei Latinos eine Rolle spielen. Erste Studien unseres Teams haben gezeigt, dass bekannte genetische Faktoren (die überwiegend aus Studien an Europäer*innen stammen) nur eine geringe Rolle beim Entstehen von Morbus Parkinson bei Latinos spielen, was darauf hindeutet, dass diese Bevölkerungsgruppe der Schlüssel zur Identifizierung neuer Gene sein könnte, die an der Ätiopathogenese der Krankheit beteiligt sind. Das ist nicht nur für ein besseres Verständnis von Beginn und Fortschreiten der Krankheit wichtig, sondern auch, um Personen lateinamerikanischer Herkunft Gentests und medizinische Behandlungen anbieten zu können, die ihren tatsächlichen Bedürfnissen besser entsprechen.
Darüber hinaus erheben wir Daten zur Umweltexposition, anhand derer wir möglicherweise ermitteln können, ob bestimmte Umweltfaktoren auch bei der Entwicklung von Parkinson in der Latino-Bevölkerung eine Rolle spielen. Die Teilnehmer*innen füllen einen Fragebogen aus, in dem sie unter anderem nach ihrem Nikotinkonsum, ihrem Alkoholkonsum, ihren Wasserquellen und ihrer Pestizid- und Schwermetallbelastung gefragt werden. Klinische und demografische Informationen sowie gesundheitliche Faktoren bei Frauen (bei hispanoamerikanischen Frauen mit Parkinson) werden auch durch zusätzliche Fragebögen und die Krankengeschichte der Teilnehmer*innen erfasst.
Die süd- und mittelamerikanischen Standorte rekrutieren bereits seit einiger Zeit aktiv. Für dieses Jahr freuen wir uns, bekanntgeben zu können, dass eine US-Kohorte genehmigt wurde und über die Cleveland Clinic Foundation, Genomic Medicine Institute, aktiv Teilnehmer*innen rekrutiert. Der gesamte Rekrutierungsprozess wird aus der Ferne durchgeführt, wobei die Einwilligung telefonisch eingeholt wird, die Fragebögen online und per E-Mail verschickt und die Proben per Post gesammelt werden. Die Speichelproben-Kits werden den Teilnehmer*innen zusammen mit zusätzlichem Studienmaterial kostenlos zugesandt.
Wenn Sie eine hispanoamerikanische Person mit Parkinson-Krankheit über 18 Jahre sind, in den USA leben und an einer Teilnahme interessiert sind, dann füllen Sie bitte das Rekrutierungsformular aus oder kontaktieren Sie uns direkt über unten stehende Kontaktdaten. Personen über 18 Jahren, die in den USA leben, können ebenfalls als Kontrollpersonen an der Studie teilnehmen.
Kontakt: (216) 314-9014 [email protected] [email protected]
