Surmonter les défis de la représentation noire et afro-américaine dans la recherche sur la maladie de Parkinson

Récemment, le GP2 a lancé une initiative historique : l’étude Black and African American Connections to Parkinson’s Disease (BLAAC PD). Ce projet de recherche pionnier, décrit dans un article précédent, a pour but de comprendre les contributions génétiques au risque de maladie de Parkinson (MP) chez les personnes noires et afro-américaines.

Ce type d’étude est absolument indispensable : selon la littérature actuelle évaluée par des pairs, moins de 50 personnes noires et afro-américaines ont fait l’objet d’examens génétiques en ce qui concerne la MP à ce jour, tandis que des milliers d’individus d’ascendance européenne ont contribué à notre compréhension des mécanismes génétiques sous-jacents de l’étiologie de la MP. La fonction de la diversité va au-delà de la simple compréhension de la MP dans les populations noires ; ce travail facilitera la découverte de variantes génétiques informatives et exploitables qui pourrait être utile pour tous les groupes à risque de MP. BLAAC PD a pour objectif de recruter une cohorte d’au moins 2 000 sujets noirs et afro-Américains – la moitié atteints de MP et l’autre non diagnostiquée, pour faire en sorte que nous comprenions à quoi ressemble le risque de MP dans une population plus large et plus représentative.

Cependant, les populations noires sont historiquement sous-représentées dans la recherche, et la constitution d’une cohorte pour BLAAC PD sera difficile. Les obstacles à l’inscription, déjà multifactorielles, sont plus importants encore pour les individus noirs. Ces communautés sont confrontées à des obstacles uniques qui les empêchent de participer à la recherche, notamment (a) peu de familiarité avec les questions de santé et de recherche ; (b) des relations médiocres ou incohérentes entre leurs communautés et les chercheurs ; (c) une profonde méfiance à l’égard du modèle de recherche médicale universitaire ; (d) un manque de compétence culturelle et de représentation parmi les professeurs et le personnel de recherche ; (e) des barrières linguistiques; et (f) les critères d’inclusion/exclusion et la conception des essais cliniques qui empêchent de manière disproportionnée les individus de certaines communautés de participer à la recherche. Ces obstacles à la participation diffèrent, mais se recoupent souvent selon les cultures et les régions, ce qui entrave l’adoption et la mise en œuvre de stratégies de recrutement qui répondent de manière adéquate aux préoccupations de la communauté locale. De plus, peu d’équipes de recherche disposent de suffisamment de personnel, de formation ou de ressources pour surmonter ces barrières auxquelles sont confrontées les populations noires. Sans une stratégie claire et unifiée pour approcher, engager et recruter des Noirs et des Afro-Américains dans le BLAAC PD, le manque de recrutement actuel au sein de ce groupe, qui constitue déjà un obstacle à la recherche sur la MP, pourrait devenir intenable.

Pour relever le défi du recrutement de personnes noires et afro-américaines dans BLAAC PD, les chercheurs du GP2 ont développé une approche innovante à deux volets : 1) sélection de cliniques spécialisées dans la MP aux États-Unis, ayant de solides antécédents d’engagement réussi de la part des communautés noires, et 2) rétention de chercheurs du Community Access, Recruitment, and Engagement (CARE) Research Center, qui ont réussi à améliorer leur recrutement de participants divers et représentatifs pour des études sur la MP et d’autres études de recherche. Notre rôle sera d’aider les chercheurs à développer des relations durables et bidirectionnelles avec les communautés noires et afro-américaines locales pour comprendre comment les obstacles à l’accès à la recherche sur la MP se manifestent et peuvent être surmontés localement.

Nous travaillons avec les sites GP2 et BLAAC PD pour développer des ressources que les cliniques de recherche locales sur la MP peuvent adapter et utiliser, notamment des boîtes à outils pour des événements publicitaires et éducatifs. Une attention particulière est accordée aux flux de travail qui réduisent et éliminent les obstacles courants au recrutement, à l’identification des goulets d’étranglement locaux et des sources de méfiance, et à d’autres aspects cruciaux des plans d’engagement et de recrutement solides. Ensemble, nous souhaitons non seulement constituer une large cohorte d’individus noirs, mais également faire en sorte que cette cohorte représente et reflète la diversité au sein des communautés noires et afro-américaines. Ainsi, grâce à un partenariat minutieux avec les communautés noires, BLAAC PD et GP2 continueront de faire progresser la recherche en génétique sur la maladie de Parkinson, afin que tous puissent en bénéficier.