Lancé en 2005, le consortium de recherche latino-américain sur la génétique de la maladie de Parkinson (LARGE-PD) est la concrétisation d’une collaboration décentralisée de l’ensemble des pays d’Amérique latine dont le but est de mieux comprendre la maladie de Parkinson dans cette région du monde. Aujourd’hui, le consortium est présent dans 14 pays différents d’Amérique du Nord, d’Amérique centrale et d’Amérique du Sud et compte 37 sites qui s’emploient à recruter des participants et à accroître la participation des personnes hispaniques atteintes de la maladie de Parkinson à la recherche génétique.
La génétique humaine ainsi que les études épidémiologiques se sont révélées être des outils précieux pour mieux comprendre la physiopathologie moléculaire de la maladie de Parkinson. L’action de ce consortium permet la création actuelle de la première grande cohorte de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de témoins sains en Amérique latine. Elle permettra aux chercheurs d’étudier en détail les facteurs génétiques et environnementaux qui conduisent à la maladie de Parkinson. Cette démarche est particulièrement importante dans le cas des communautés hispaniques qui ont longtemps été sous-représentées dans la recherche génétique aux États-Unis.
En vue de combler cet écart, les participants à l’étude sont invités à fournir un échantillon de salive ou de sang afin d’extraire leur matériel génétique et d’en savoir plus sur les facteurs de risque génétiques qui jouent un rôle dans le développement de la MP chez les populations latino-américaines. Les études préliminaires conduites par notre équipe ont montré que les facteurs génétiques connus (issus majoritairement d’études sur des sujets européens) jouent un rôle mineur dans l’apparition de la MP chez les latino-américains, ce qui laisse penser que cette population pourrait être la clé de l’identification de nouveaux gènes impliqués dans l’étiopathogénèse de la maladie. Ce travail est essentiel pour mieux comprendre le déclenchement et la progression de la maladie, et pour être en mesure de proposer aux personnes d’origine latino-américaine un dépistage et des traitements mieux adaptés à leurs besoins réels.
En outre, les travaux incluent la collecte de données sur l’exposition aux facteurs environnementaux, ce qui peut nous permettre de déterminer si certains facteurs environnementaux spécifiques sont impliqués dans le développement de la MP chez les latino-américains. Les participants répondent à un questionnaire les interrogeant, entre autres, sur leur consommation de nicotine, d’alcool, ainsi que les sources d’eau dont ils font usage et leur exposition éventuelle aux pesticides et aux métaux lourds. De plus, d’autres questionnaires et les dossiers médicaux des participants fournissent des informations cliniques et démographiques, ainsi que des facteurs liés à la santé des femmes (pour les femmes hispaniques atteintes de la maladie de Parkinson).
Les sites d’Amérique du Sud et d’Amérique centrale recrutent activement depuis un certain temps déjà ; cette année, enfin, nous nous réjouissons d’annoncer qu’une cohorte américaine a été approuvée et que le recrutement est en cours par l’intermédiaire de la fondation de la Clinique de Cleveland (Institut de médecine génomique). Le recrutement se fait entièrement à distance, le processus de consentement est effectué par téléphone, les questionnaires sont distribués en ligne et par courrier électronique et les prélèvements sont recueillis par courrier postal. Les trousses de prélèvement de salive sont envoyées par courrier postal aux participants ainsi que tout support pédagogique complémentaire, sans frais pour le participant.
Si vous êtes une personne hispanique atteinte de la maladie de Parkinson, âgée de plus de 18 ans, vivant aux États-Unis et souhaitant participer, veuillez remplir le formulaire de recrutement ou nous contacter directement aux coordonnées ci-dessous. Les personnes de plus de 18 ans vivant aux États-Unis peuvent également jouer le rôle de témoins dans le cadre de l’étude.
Nous contacter : (216) 314-9014 [email protected] [email protected]
