De qué hablamos exactamente cuando hablamos sobre el GP2: Informe sobre nuestra reunión anual
Volver al Blog

De qué hablamos exactamente cuando hablamos sobre el GP2: Informe sobre nuestra reunión anual

Por Maggie Kuhl | |
Author(s)
  • Working Group Participant

    Maggie Kuhl

    The Michael J. Fox Foundation | USA

    Maggie is Vice President of Research Communications at The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research. Before joining the Foundation in 2013, she worked in communications at the National Human Genome Research Institute, part of the National Institutes of Health (NIH), and at the NIH Clinical Center.

Más de 170 líderes, socios y becarios procedentes de 49 países se reunieron en Madrid (España) a mediados de septiembre en ocasión de la reunión anual del Global Parkinson’s Genetics Program (GP2). A lo largo de dos días, los asistentes hablaron del progreso respecto a todas las áreas del programa y del rumbo hacia el futuro y las necesidades del GP2, haciendo hincapié en todo momento en los principios centrales de colaboración y compartición abierta de datos, métodos y resultados.

«Ya sabíamos que la comunidad del GP2 estaba formada por un grupo apasionado y lleno de energía», señaló la Dra. Sonya Dumanis, directora adjunta de la iniciativa Aligning Science Across Parkinson’s (ASAP), de la cual el GP2 es un recurso. «La reunión anual amplificó esta atmósfera y dio la oportunidad al grupo de conectar cara a cara, celebrar logros y desarrollar estrategias de cara al futuro».

A continuación compartimos los puntos más destacados de la reunión y sus asistentes:

  • Capacitación de futuros genetistas e investigadores clínicos Para muchos, uno de los puntos fuertes de la reunión fue escuchar las voces de la próxima generación de investigadores de la genética del Parkinson enfocados en las poblaciones minoritarias. El GP2 ha apoyado la capacitación en investigación genética de cuatro estudiantes de doctorado y los estudios en neurología clínica, ciencia de datos y bioinformática de siete estudiantes de maestría de África, América del Sur y Asia Oriental.

«Gracias al GP2, mi carrera se ha disparado. Es como una segunda universidad», explica Paula Saffie Awad, quien vive y trabaja de neuróloga en Chile mientras estudia un doctorado a distancia con un equipo de Brasil. «He aprendido mucho. Y poder conocer a las personas con quienes trabajo todas las semanas, pero que nunca había visto en persona es muy poderoso. Me siento muy apoyada».

Entre las muchas metas del GP2 está la de ofrecer oportunidades de capacitación. Sus cursos gratuitos en línea han contado con más de 670 estudiantes, y una red de más de 115 becarios de los programas del GP2 se reúne regularmente para hablar de proyectos y progresos.

En la reunión, el Grupo de Trabajo de Minorías Poblacionales destacó muchos pasos positivos (como creación de cohortes, publicaciones, colaboraciones), pero también nos recordó los desafíos persistentes de su trabajo. La gran variedad de regiones, idiomas y acceso a la atención médica y la investigación requiere un enfoque integral y diseñado a medida. Se necesitan capacitación y financiación para transferir habilidades no solo de análisis de datos, sino también de participación en estudios de investigación, recopilación de muestras, almacenamiento, etc. También hubo conversaciones sobre el fomento de la participación de grupos marginados en la investigación mediante la compartición de resultados genéticos y sobre la falta de infraestructura de asesoría genética para explicar qué significan exactamente esos resultados. Estas son algunas de las oportunidades y necesidades en las cuales el GP2 seguirá trabajando.

El número de colaboraciones, hallazgos y estrategias compartidos en la reunión anual del GP2 es inspirador. Este programa está creando un plan de acción para la investigación a escala mundial. Ya ha tenido un gran impacto en sus pocos años de vida y, energizado por discusiones como las que se tuvieron en Madrid, no cabe duda de que ese impacto seguirá creciendo exponencialmente.

«La ciencia accesible no solo es una teoría en el GP2», explica Paula Saffie Awad. «Esta reunión fue la plasmación práctica de que es ciencia accesible y personas accesibles».

Si desea aprender más acerca del GP2 o quiere aportar una cohorte, escriba a [email protected].