Das Latin American Research Consortium on the Genetics of Parkinson’s Disease (LARGE-PD) wurde 2005 als lateinamerikaweites multizentrisches Konsortium gegründet, um das Wissen über Parkinson in diesen Ländern zu erweitern. Heute ist es in 14 Ländern in Nord-, Mittel- und Südamerika vertreten und hat 37 Standorte, die sich bemühen, Proband*innen zu rekrutieren und die Teilnahme hispanischer Personen mit Parkinson an der genetischen Forschung zu erhöhen.
Humangenetische und epidemiologische Studien haben sich als wertvolle Instrumente zur Erforschung der molekularen Pathophysiologie der Parkinson-Krankheit erwiesen. Dieses Konsortium stellt derzeit die erste große Kohorte von Personen mit Morbus Parkinson und entsprechenden gesunden Kontrollpersonen in Lateinamerika zusammen, die es Forscher*innen ermöglichen soll, die genetischen und umweltbedingten Faktoren, die zum Auftreten der Parkinson-Krankheit führen, genauer zu untersuchen. Dies ist besonders wichtig für hispanoamerikanische Bevölkerungsgruppen, die in der genetischen Forschung in den Vereinigten Staaten traditionell unterrepräsentiert sind.
Vor diesem Hintergrund werden die Teilnehmer*innen unserer Studie gebeten, eine Speichel- oder Blutprobe abzugeben, um ihr genetisches Material zu extrahieren und mehr über die genetischen Risikofaktoren zu erfahren, die bei der Parkinson-Entwicklung bei Latinos eine Rolle spielen. Erste Studien unseres Teams haben gezeigt, dass bekannte genetische Faktoren (die überwiegend aus Studien an Europäer*innen stammen) nur eine geringe Rolle beim Entstehen von Morbus Parkinson bei Latinos spielen, was darauf hindeutet, dass diese Bevölkerungsgruppe der Schlüssel zur Identifizierung neuer Gene sein könnte, die an der Ätiopathogenese der Krankheit beteiligt sind. Das ist nicht nur für ein besseres Verständnis von Beginn und Fortschreiten der Krankheit wichtig, sondern auch, um Personen lateinamerikanischer Herkunft Gentests und medizinische Behandlungen anbieten zu können, die ihren tatsächlichen Bedürfnissen besser entsprechen.
Darüber hinaus erheben wir Daten zur Umweltexposition, anhand derer wir möglicherweise ermitteln können, ob bestimmte Umweltfaktoren auch bei der Entwicklung von Parkinson in der Latino-Bevölkerung eine Rolle spielen. Die Teilnehmer*innen füllen einen Fragebogen aus, in dem sie unter anderem nach ihrem Nikotinkonsum, ihrem Alkoholkonsum, ihren Wasserquellen und ihrer Pestizid- und Schwermetallbelastung gefragt werden. Klinische und demografische Informationen sowie gesundheitliche Faktoren bei Frauen (bei hispanoamerikanischen Frauen mit Parkinson) werden auch durch zusätzliche Fragebögen und die Krankengeschichte der Teilnehmer*innen erfasst.
Die süd- und mittelamerikanischen Standorte rekrutieren bereits seit einiger Zeit aktiv. Für dieses Jahr freuen wir uns, bekanntgeben zu können, dass eine US-Kohorte genehmigt wurde und über die Cleveland Clinic Foundation, Genomic Medicine Institute, aktiv Teilnehmer*innen rekrutiert. Der gesamte Rekrutierungsprozess wird aus der Ferne durchgeführt, wobei die Einwilligung telefonisch eingeholt wird, die Fragebögen online und per E-Mail verschickt und die Proben per Post gesammelt werden. Die Speichelproben-Kits werden den Teilnehmer*innen zusammen mit zusätzlichem Studienmaterial kostenlos zugesandt.
Wenn Sie eine hispanoamerikanische Person mit Parkinson-Krankheit über 18 Jahre sind, in den USA leben und an einer Teilnahme interessiert sind, dann füllen Sie bitte das Rekrutierungsformular aus oder kontaktieren Sie uns direkt über unten stehende Kontaktdaten. Personen über 18 Jahren, die in den USA leben, können ebenfalls als Kontrollpersonen an der Studie teilnehmen.
Kontakt:
(216) 314-9014
[email protected]
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