Ein Brief an die Patientengemeinschaft von Randy Schekman, Wissenschaftlicher Direktor von ASAP
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Ein Brief an die Patientengemeinschaft von Randy Schekman, Wissenschaftlicher Direktor von ASAP

Um Benjamin Stecher und Randy Schekman | |
Author(s)
  • Benjamin Stecher

    Patientenfürsprecher und Autor | Kanada

    Im Alter von 29 Jahren wurde bei Benjamin die Parkinson-Krankheit diagnostiziert. Er verbrachte dann ein paar Jahre damit, die Welt zu bereisen und bei Besuchen in Forschungszentren und pharmazeutischen Unternehmen von den führenden Köpfen in diesem Gebiet so viel wie möglich über die Krankheit zu lernen und zu erfahren, welche Therapien in Aussicht waren. Seitdem engagier... Read More

  • randy schekman

    Randy Schekman, PhD

    Aligning Science Across Parkinson's (ASAP) | USA

    Dr. Randy Schekman ist Universitätsprofessor in der Abteilung für Molekular- und Zellbiologie der University of California, Berkeley, und Forscher am Howard Hughes Medical Institute. Er studierte die Enzymologie der DNA-Replikation als Doktorand bei Arthur Kornberg an der Stanford University. Sein aktuelles Interesse an zellulären Membranen entwickelte sich während eines Po... Read More

ASAP kann auf langfristige Förderzusagen der Sergey Brin Family Foundation bauen und hat das Mandat, die Kooperation zu fördern und die Ressourcen im Sinne eines besseren Verständnisses der Ursachen von Parkinson zu steuern – mit dem Ziel, nachgelagerte translationale Anstrengungen zu unterstützen.

Die ASAP-Initiative konzentriert ihre Forschungsbemühungen auf drei große Themenbereiche, d.h. 1) die Biologie der Parkinson-assoziierten Genetik, 2) neuroimmunologische Wechselwirkungen und 3) Schaltkreise & Hirn-Körper-Wechselwirkungen. Zudem soll in allen drei Forschungsbereichen die präsymptomatische Entwicklung der Krankheit untersucht werden, um prädiktive Biomarker zu identifizieren und möglicherweise präventive Maßnahmen herauszuarbeiten.

Im Mai 2018 hielt die Gruppe eine Zusammenkunft mit über 50 geladenen Parkinson-Experten aus der ganzen Welt ab, um zu diskutieren, wie diese Road-Map aussehen sollte. Seitdem ist der damals skizzierte Plan für eine kollaborative globale Anstrengung zugunsten von Fortschritten in der Forschung zur Parkinson-Genetik allmählich Realität geworden. Im Dezember 2019 wurde das erste Ressourcenprojekt von ASAP ins Leben gerufen. Das Global Parkinson’s Genetics Program (GP2) ist ein Fünfjahresprogramm zur Genotypisierung von über 150.000 Freiwilligen weltweit, mit dem Ziel, die genetische Architektur der Parkinson-Krankheit besser zu verstehen.

Ben Stecher, Patientenfürsprecher und GP2-Arbeitsgruppenmitglied, nahm an der Zusammenkunft 2018 teil. Hiernach verfasste der ASAP-Vorsitzende und Nobelpreisträger Randy Schekman den vorliegenden Brief über dieses ehrgeizige Unterfangen und bat Ben, ihn mit der Parkinson-Gemeinschaft zu teilen.

Liebe Freundinnen und Freunde in der Parkinson-Gemeinschaft!

Wie Ihr von Ben gehört habt, hat die Sergey Brin Family Foundation eine signifikante Förderung für die Parkinson-Forschung zugesagt. Diese Anstrengungen wurden jüngst ausgeweitet und ein Programm entwickelt, mit dem erforscht werden soll, wie Parkinson seinen Ausgang nimmt und sich im Gehirn und darüber hinaus ausbreitet. Sergeys Mutter hat eine genetische Parkinson-Form, die auch er geerbt hat. Seine frühere Frau Anne hat das Unternehmen 23andMe gegründet und wirkt dort nach wie vor engagiert mit. Dieses erbringt Gentestservices, die Sie vielleicht schon genutzt haben, um einen Beitrag zur Identifikation der zahlreichen genetischen Formen von Parkinson zu leisten. Sergey setzt sich nachdrücklich dafür ein, dass diese Krankheit, mit der wir alle leben, bezwungen wird.

Ich bin Grundlagenwissenschaftler und habe meine Karriere der Frage gewidmet, wie Zellen bestimmte Proteinmoleküle herstellen und exportieren. Wir wissen heute, dass mindestens eine genetische Parkinson-Form – unter der auch die Brin-Familie leidet – ein Enzym mit Wirkung auf ein Protein betrifft, das mein Labor vor fast 40 Jahren entdeckt hat. Die Grundlagenforschung hat die Macht, die Geheimnisse der Natur aufzudecken, was schlussendlich zu den Heilungsmethoden führt, die wir für die klinische Anwendung anstreben.

Meine Verbindung zur Parkinson-Krankheit ist jedoch noch persönlicher, denn meine Frau starb 44-jährig, nachdem sie über 20 Jahre lang an Parkinson gelitten hatte.

Nach dem Tod meiner Frau im letzten Jahr bot mir George Pavlov, der CEO von Bayshore Global Management, den Vorsitz in einer Kommission an, die sich mit einem Finanzierungsmechanismus zugunsten der Parkinson-Forschung auseinandersetzte. Und ich ergriff sofort die Gelegenheit, meine Trauer in etwas Positives umzumünzen. Wir haben gerade ein wichtiges Treffen von führenden Gehirn- und Parkinson-Forscher*innen sowie Patientenfürsprecher*innen (u.a. Ben) abgehalten, bei dem über die vorrangigsten Prioritäten für die Zukunft dieser wichtigen Arbeit – mitunter heftig – diskutiert wurde. Wir setzten uns mit den zahlreichen Ansätzen zur Frühsymptomatik der Krankheit, mit der Rolle der Genetik, dem Immunsystem und den Gehirnnetzwerken beim Fortschreiten der Parkinson-Krankheit auseinander. In den nächsten Monaten werden wir weitere wichtige Förderorganisationen treffen, um einen Plan für dieses Projekt der Brin Foundation zu skizzieren, die wichtigsten Forschungsziele zu definieren und die Organisationsweise für eine Zusammenarbeit im Sinne maßgeblicher Fortschritte festzulegen.

Diesem Programm gilt mein volles Engagement und ich verspreche Ihnen, dass meine Kolleg*innen und ich die Macht der Grundlagenwissenschaft zur Entfaltung bringen werden, um die Erkenntnisse zu generieren, die es für die Entwicklung von wirksameren Behandlungsansätzen und im Endeffekt Heilmitteln für die Geißel Parkinson braucht. Bis dahin können Sie einen Beitrag leisten, indem Sie auf die körperlichen und geistigen Gewohnheiten achten, die bekanntermaßen das Fortschreiten von Parkinson verzögern. Hierzu zählen eine nährstoffreiche Ernährung, regelmäßige Bewegung und gezielte Anstrengungen, um Ihr Gehirn durch Lesen und Kommunikation mit anderen zu trainieren.

Ich wünsche Ihnen alles Gute! Und bitte bleiben Sie dran und verfolgen Sie unsere zukünftigen Bemühungen!

Randy Schekman,
Universitätsprofessor an der University of California, Berkeley
Chair, Aligning Science Across Parkinson’s (ASAP) Initiative

Hierbei handelt es sich um einen bearbeiten Auszug aus dem Buch „Brain Fables“ von Alberto Espay & Benjamin Stecher