Lettre adressée aux patients – Randy Schekman, directeur scientifique de l’ASAP
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Lettre adressée aux patients – Randy Schekman, directeur scientifique de l’ASAP

Par Benjamin Stecher et Randy Schekman | |
Author(s)
  • Benjamin Stecher

    Militant pour les droits des patients et auteur | Canada

    Benjamin a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson à l’âge de 29 ans. Il a passé les deux années suivantes à voyager dans le monde entier, pour visiter centres de recherche et entreprises pharmaceutiques afin, grâce aux plus grands experts, de cumuler toutes les connaissances possibles sur cette maladie et les éventuelles thérapies de l’avenir. Depuis lors,... Read More

  • randy schekman

    Randy Schekman, docteur ès sciences

    Aligning Science Across Parkinson's | Etats-Unis

    Le Pr. Randy Schekman est professeur d'université au département de biologie moléculaire et cellulaire de l'Université de Californie, à Berkeley, et chercheur à l'Institut médical Howard Hughes. Il a étudié l'enzymologie de la réplication de l'ADN durant ses études de troisième cycle sous la direction d'Arthur Kornberg à l'Université de Stanford. Il s’est focali... Read More

Bénéficiant du soutien de longue date de la Fondation familiale Sergey Brin Family, l’ASAP a pour mission de favoriser la collaboration et d’allouer les ressources à une meilleure compréhension des causes de la maladie de Parkinson, afin de soutenir les activités translationnelles menées en aval.

L’ASAP s’est fixé trois axes thématiques dans le cadre de ses travaux de recherche : 1) biologie de la génétique associée à la MP, 2) interactions neuro-immunitaires, et 3) circuiterie et interactions cerveau-corps. Les travaux porteront également sur le développement présymptomatique de la maladie dans ces trois domaines de recherche, afin d’identifier des biomarqueurs prédictifs susceptibles de conduire à des interventions préventives.

En mai 2018, le groupe a organisé une réunion avec plus de 50 experts de la maladie de Parkinson du monde entier pour discuter de la nature de notre feuille de route.

Depuis cette date, le canevas d’une initiative collaborative et mondiale ayant pour but de faire progresser la recherche sur la génétique de la MP a commencé à prendre forme. Puis, le premier projet de ressources de l’ASAP a vu le jour, en décembre 2019. Le Programme mondial sur la génétique de la maladie de Parkinson (GP2) est un programme sur cinq ans visant à génotyper plus de 150 000 sujets volontaires dans le monde, de façon à mieux comprendre l’architecture génétique de la maladie de Parkinson (MP).

Ben Stecher, défenseur des droits des patients et membre d’un groupe de travail du GP2, a assisté à la réunion en 2018, après quoi Randy Schekman, président de l’ASAP et lauréat du prix Nobel, a rédigé cette lettre qu’il a demandé à Ben de partager avec l’ensemble des acteurs de la maladie de Parkinson.

Chers amis de la communauté Parkinson,

comme Ben l’a indiqué, la Fondation familiale Sergey Brin Family a pris un engagement important pour financer la recherche sur la maladie de Parkinson. Cet engagement s’est récemment étendu à la création d’un programme consacré à la découverte des mécanismes régissant l’apparition et la propagation de la maladie dans le cerveau et dans d’autres régions de l’organisme. La mère de Sergey est atteinte d’une forme génétique de la maladie de Parkinson dont il a hérité, et son ancienne épouse, Anne, a lancé la société 23andMe à laquelle elle participe encore activement, qui propose des services de dépistage génétique que vous avez peut-être utilisés pour identifier les nombreuses formes génétiques de la maladie de Parkinson. Sergey veut participer au combat contre cette maladie qui nous concerne tous.

En tant que chercheur en sciences fondamentales, j’ai consacré ma carrière à comprendre comment les cellules fabriquent et exportent certaines molécules protéiques. Nous savons désormais qu’au moins une forme génétique de la MP, celle qui affecte la famille Brin, cible une enzyme qui agit sur une protéine découverte par mon laboratoire, il y a près de 40 ans. La recherche fondamentale a la capacité de percer les secrets de la nature et d’ouvrir la voie aux traitements que nous recherchons pour la médecine clinique.

Mais mon rapport à la MP est d’un ordre plus intime encore, car ma femme, qui souffrait de la MP depuis plus de 20 ans, est décédée au terme de 44 années de lutte contre la maladie.

Après le décès de mon épouse, l’an dernier, George Pavlov, PDG de Bayshore Global Management, m’a demandé de présider le comité chargé d’étudier un mécanisme de financement de la recherche sur la maladie de Parkinson et j’ai saisi cette occasion pour faire de mon malheur quelque chose de constructif. Nous venons d’achever une importante réunion à laquelle ont participé quelques-uns des principaux spécialistes du cerveau et de la maladie de Parkinson, ainsi que des défenseurs des droits des patients, dont Ben. Nous avons discuté et parfois divergé sur les priorités majeures pour l’avenir de ce grand chantier. Nous avons examiné les nombreuses avancées sur la détection des symptômes précoces de la maladie, ainsi que le rôle de la génétique, du système immunitaire et des réseaux cérébraux dans l’évolution de la MP. Au cours des prochains mois, nous rencontrerons d’autres organismes de financement parmi les plus importants afin d’élaborer un schéma directeur pour les travaux de la Fondation Brin, de définir les objectifs clés de la recherche et de concevoir un programme de collaboration dont l’objectif est d’obtenir des résultats concrets.

Je suis entièrement investi dans ce programme et vous assure que mes collègues et moi-même mobiliserons tout le potentiel de la science fondamentale pour mettre au jour les découvertes nécessaires à la mise au point de traitements plus efficaces et, à terme, de remèdes contre ce fléau qu’est la MP. Pour l’heure, nous vous encourageons à pratiquer les activités physiques et mentales recommandées pour retarder l’évolution de la maladie parmi lesquelles une alimentation nutritive, la pratique régulière d’exercices physiques et des activités qui stimulent le cerveau telles que la lecture et les échanges avec autrui.

Je vous salue et vous encourage à rester attentifs à l’évolution de notre action.

Randy Schekman,
professeur à l’Université de Californie, Berkeley,
président de l’initiative Aligning Science Across Parkinson’s (ASAP).

Extrait adapté de « Brain Fables » d’Alberto Espay et Benjamin Stecher.