رسالة إلى مجتمع المرضى من راندي شيكمان، المدير العلمي لمؤسسة تسخير العلم من أجل داء باركنسون «أساب»

تتلخص مهمة مؤسسة تسخير العلم من أجل داء باركنسون «أساب»، والتي تحظى بدعم طويل الأمد من مؤسسة عائلة سيرغي برين، في تعزيز التشاركية وتوجيه الموارد نحو الوصول إلى فهم أفضل لجذور داء باركنسون، وذلك بهدف دعم الجهود من أجل معالجة المرض.

تركز «أساب» في جهودها البحثية على ثلاثة مواضيع واسعة، تشمل ما يلي: 1) بيولوجيا الجينات المرتبطة بداء باركنسون و2) التفاعلات العصبية المناعية و3) الدارات والتفاعلات بين الدماغ والجسم. سوف يبحث هذا المجهود أيضاً في تطور المرض قبل ظهور الأعراض في كل من هذه المجالات البحثية الثلاثة، وذلك في سبيل تحديد المؤشرات الحيوية التي تتنبأ بالمرض وقد تقود إلى تدخلات وقائية.

في شهر أيار/مايو من العام 2018، عقدت المجموعة اجتماعاً دعت إليه 50 خبيراً من خبراء باركنسون من حول العالم، وذلك لمناقشة ما يجب أن تكون عليه خارطة الطريق. ومنذ ذلك الحين، بدأت تتشكل الخطوط الأساسية لتنظيم جهد تشاركي عالمي بهدف تحقيق التقدم في مجال أبحاث الجينات المرتبطة بداء باركنسون. وفي شهر كانون الأول/ديسمبر من العام 2019، تم إطلاق أول مشروع لـ»أساب»، يوفر الموارد اللازمة لهذه الغايات. البرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون GP2 هو برنامج مدته خمس سنوات، ويجمع 150 ألف متطوع حول العالم بهدف فهم البنية الجينية لداء باركنسون بشكل أفضل.

شارك بين ستيتشر، مناصر حقوق المرضى وعضو مجموعة العمل في GP2، في ذلك الاجتماع عام 2018، والذي قام بعد انتهائه راندي شيكمان، رئيس «أساب» والحائز على جائزة نوبل، بكتابة الرسالة التالية حول هذه الجهود، وطلب من السيد بين ستيتشر مشاركتها مع مجتمع باركنسون.

الأصدقاء الأعزاء من مجتمع داء باركنسون،

كما سمعتم من السيد بين، فقد أبدت مؤسسة عائلة سيرغي برين التزاماً كبيراً بتمويل الأبحاث في مجال داء باركنسون. لقد امتد هذا الجهد مؤخراً ليشمل تطوير برنامج يُعنى باكتشاف كيف يبدأ داء باركنسون وكيف يصل فيما بعد إلى الدماغ وغيره من أجزاء الجسم. عانت والدة سيرغي من نمط جيني من داء باركنسون، وقد ورثه عنها.وقد أنشأت زوجته السابقة، آن، شركة 23andMe التي تقدم خدمة اختبار فحص الجينات التي قد تكونوا استخدمتموها لتحديد الأنماط الجينية المختلفة من داء باركنسون. سيرغي ملتزم بالمساعدة في التغلب على هذا المرض الذي نتعايش معه جميعا.

أنا عالم كرس مسيرته المهنية لفهم كيف تقوم الخلايا بتصنيع وتصدير بعض الجزيئيات البروتينية المحددة. نُدرك اليوم بأن هناك على الأقل نمطاً جينياً واحداً لداء باركنسون- وهو النمط الذي عانت منه عائلة برين- يستهدف الأنزيم الذي يعمل على البروتين الذي اكتشفه مختبري قبل حوالي 40 عاماً. بمقدور البحث الأولي أن يقودنا إلى اكتشاف أسرار الطبيعة، مما قد يؤدي في نهاية المطاف إلى إيجاد العلاجات التي نبحث عنها لاستخدامها في العيادة.

إنما لدي أيضا علاقة شخصية مع داء باركنسون، فقد توفيت زوجتي، التي استمر زواجي منها مدة 44 عاماً، بعد معاناة دامت عشرين عاما مع المرض.

بعد وفاة زوجتي في العام الفائت، طلب مني الرئيس التنفيذي لإدارة بايشور العالمية، جورج بافلوف، أن أقود اللجنة التي تبحث في آليات التمويل لدعم الأبحاث في مجال داء باركنسون، وسُعدت بهذه الفرصة التي استغليتها لتحويل ألمي الشخصي إلى أمر إيجابي. لقد انتهينا للتو من اجتماع هام ضم أهم العلماء في مجال الدماغ وداء باركنسون، والمدافعين عن حقوق المرضى، بمن فيهم السيد بين ستيتشر، حيث تحاورنا، وأحياناً تجادلنا، بخصوص أهم الأولويات لتقدم هذا العمل الهام إلى الأمام. قمنا بمراجعة مجالات التقدم المتعددة حول الأعراض المبكرة للمرض، ودور الجينات، ونظام المناعة وشبكات الدماغ في ترقي المرض. على مدار الأشهر القادمة، سوف نلتقي بأهم مؤسسات التمويل لنضع المخططات الأساسية لجهود مؤسسة برين، وتحديد أهم الأهداف البحثية وكيفية تنظيم الجهد التشاركي لإحراز التقدم السديد.

إنني ملتزم بهذا البرنامج، وأعدكم أن أقوم أنا والزملاء بكل ما بوسعنا لتطويع قوة العلوم لاكتشاف المعلومات الضرورية لتطوير العلاجات الأكثر فعالية، على أمل أن نصل إلى الشفاء من ويلات داء باركنسون. وحتى ذلك الحين، يمكنكم مساعدتنا من خلال الالتزام بالعادات الجسدية والعقلية التي يُعرف عنها أنها تؤخر ترقي المرض. وتشمل هذه العادات النظام الغذائي الصحي، وممارسة الرياضة بشكل منتظم وتمرين العقل بشكل فاعل من خلال القراءة والتواصل مع الآخرين.

أتمنى لكم السلامة وأطلب منكم أن تتابعوا جهودنا بينما نحن نسير إلى الأمام.

راندي شيكمان- أستاذ جامعي
في جامعة كاليفورنيا، بيركلي،
ورئيس مبادرة تسخير العلم من أجل داء باركنسون (ASAP)⁧⁩

هذه نسخة محررة من Brain Fables بقلم ألبيرتو اسباي وبنيامين ستيتشر ⁧⁩