在针对帕金森病的药物加速合作伙伴关系（AMP PD）平台申请获取GP2数据
Author(s)
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Claire Wegel, MPH
印第安纳大学医学院 | 美国
2006年，Claire在明尼苏达大学获得了流行病学的公共卫生硕士学位。Claire是印第安纳大学多个生物存储库的项目经理，领导生物存储库的运营工作，包括样本收集和核对、研究人员培训、以及生物样本共享等。 电子邮箱：[email protected]
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Justin C. Solle, MBA
迈克尔·J·福克斯基金会 | 美国
Justin于2021年加入迈克尔·J·福克斯帕金森研究基金会，职务为高级副主任。他负责领导全球帕金森病遗传学项目，同时也支持帕金森进展标志物倡议的运营和招聘工作。 电子邮件: [email protected]
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Eline Appelmans
国立卫生研究院基金会 | 美国
作为神经科学研究合作伙伴关系的主管，Appelmans博士与美国国立卫生研究院（NIH）、非营利组织、行业领袖和国立卫生研究院基金会（FNIH）项目负责人一起协调团队实施 药物加速合作伙伴关系（AMP） ® 、 针对阿尔茨海默病的AMP （AMP AD（、 针对PD 的AMP （AMP PD）， 针对精神分裂症的AMP �... Read More
今年早些时候，全球帕金森基因计划（GP2）与AMP PD合作，提供帕金森病（PD）的基因数据，以研究新型的药物靶点和生物标记物，以及开展协作式云计算。AMP PD云平台将为GP2整理和生成的数据提供单一、可靠的访问点。尽管GP2重视开放科学和开源获取，但我们仍然把数据的安全放在首位，并通过一个程序来核验研究员的身份，我们很乐意和大家分享这个程序。
获取申请表格和谷歌账号：
要想申请获取GP2数据，首先研究员需在AMP PD门户网站上填写这份 注册表格。获取数据需要一个谷歌账号，可以是机构账号、与您的机构电邮关联的谷歌账号，也可以是谷歌邮箱账号。
分层获取：
当前，通过AMP PD可获取两个层级的数据。第一层级的用户可获取无限的个人级临床数据、组学摘要结果，和/或相关元数据。第二层级的用户可获取GP2的完整数据集，包括个人级临床和基因数据以及元数据。
数据使用协议：
一旦用户完成线上注册表格并验证了电邮地址，用户会被要求签署电子版数据使用协议（DUA），以获取第一层级的数据。要想或许第二层级的数据，用户必须提供其所在单位的授权签名（代表其开展的研究所在的机构），以PDF格式通过电邮或作为申请表格的附件提交。
队列反对期限：
为提升数据的公平性和平等性，同时为了确保GP2遵循所有当地法律法规的要求，我们会通过电子邮件将所有通过AMP PD收到的第二层级数据使用申请通知给所有为GP2贡献了数据和/或DNA样本的GP2队列贡献者（首席研究员）。当机构签署的DUA提交后，GP2贡献者将收到自动生成的电子邮件，内容包括申请获取数据的研究员的姓名、机构及其拟开展的分析。GP2贡献者有120小时的时间对数据获取申请提出反对，原因可包括数据滥用历史、研究不当行为或提议的数据使用违反了参与 GP2 的研究参与者许可的限定范围。如120小时以后无反对意见，数据使用申请将得以通过。如收到反对意见，GP2负责领导将评估反对意见，做出决定。
数据安全对于GP2和AMP PD至关重要。如您有任何关于AMP PD数据获取程序的问题和建议，请与运营与合规工作组联系，电邮[email protected]。
