当我们谈论GP2时,我们在谈论什么:年度会议报道
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当我们谈论GP2时,我们在谈论什么:年度会议报道

由 Maggie Kuhl | |
Author(s)
  • Working Group Participant

    Maggie Kuhl

    The Michael J. Fox Foundation | USA

    Maggie is Vice President of Research Communications at The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research. Before joining the Foundation in 2013, she worked in communications at the National Human Genome Research Institute, part of the National Institutes of Health (NIH), and at the NIH Clinical Center.

九月中旬,来自49个国家的超过170名负责人、合作伙伴和学员齐聚西班牙马德里,参加全球帕金森基因计划(GP2)年度会议。在两天的时间里,与会者介绍了该计划重点领域的进展以及未来的方向和需求,重点关注计划的核心原则,即协作和数据、方法和结果的公开共享。

“我们之前就知道GP2社群非常热情,充满能量,”Sonya Dumanis博士如是说,她是帕金森科学联盟(ASAP)倡议的副主任,GP2是ASAP旗下的一个资源。“年会更是进一步增进了这样的精神,提供了场地让大家进行面对面的联系,共同庆贺取得的成就,一起谋划未来的发展。”

下面跟大家分享一下年会及与会者的一些高光时刻:

  • 培养未来的遗传学家和临床型研究员:对很多人而言,年会的一大亮点便是来自下一代帕金森病遗传学研究员的声音,他们在服务代表性不足的人群。GP2资助了四名遗传学研究博士生以及七名临床神经内科、数据科学和生物信息学的硕士研究生,他们均来自非洲、东亚和南美洲。

“GP2让我的职业生涯迅速起飞。就像又上了一次大学一样,”Paula Saffie Awad说道,她住在智利,在智利做神经病学实践,与此同时又在线上与巴西的一个团队进行博士的培训。“我受益匪浅。能够认识每周一起共事却又素未谋面的同事,真的太棒了。我感觉备受支持。”

GP2致力于在现有的其它努力的基础上,提供额外的培训机会。GP2的免费线上课程已经被上了670多次,来自GP2项目的115名学员组成的人脉网络定期会晤,讨论项目及项目进展。

  • 与代表性不足的人群开展合作:GP2 致力于探索帕金森病人群的基因结构,重点关注代表性不足人群(URP)。URP 工作组 于八月发布了该领域的现状。

年会上,URP工作组汇报了很多积极的步骤(如队列建设、出版、合作等),但也讨论了他们在工作中持续面临的挑战。地域、语言以及获取护理和研究方面的差异要求我们要有一种全面的订制的方法。需要培训和资助来传授数据分析、研究参与、样本收集以及储存等方面的技能。大家还探讨了如何通过分享基因结果去与研究中的边缘化群体进行接触,以及由于缺乏基因咨询架构,如何去沟通这些结果都意味着什么。GP2将会继续研究和努力解决这些需求和机会。

GP2年会上分享了大量的合作、成果和战略,令人欣喜。GP2计划正在打造一个关于如何开展全球性研究的蓝图。计划成立时间虽不长,却产生了重大的影响,而在马德里进行的讨论又进一步为计划注入了活力,其影响势必成倍增长。

“开放科学在GP2不仅是一个理论而已,”Paula Saffie Awad说。“GP2是关于开放科学,开放的人,年会就一个例证。”

如您想要了解更多关于GP2的情况或者想要提交队列给GP2,请联系[email protected]