Diversité et découverte grâce à l’élargissement de l’étude BLAAC PD

Depuis son lancement en 2021, l’étude sur le lien entre les Afro-Américains et la maladie de Parkinson (BLAAC PD) a déjà permis de grandes avancées, grâce à une plus grande implication des Afro-Américains dans les découvertes sur la maladie de Parkinson. Pour atteindre ses objectifs, cette étudea bénéficié, de l’aide de personnes expérimentées dans le recrutement pour la recherche clinique et des partenariats avec la communauté afro-américaine. L’étude BLAAC PD a été conçue a dessein pour surmonter les barrières qui empêchent généralement la participation de la communauté et a bénéficié à cette fin d’un financement spécifique.  

Il existe une grande diversité au sein de cette large catégorie raciale que sont les Afro-Américains. Au cours de l’histoire, des événements marquants tels que la diaspora africaine et les grands mouvements migratoires ont considérablement influencé la diversité des communautés afro-américaines sur l’ensemble du territoire étasunien. La diversité de ce grand groupe racial tient à ce qu’il regroupe des personnes dont l’histoire est intrinsèquement liée à celle des Etats-Unis, disséminés sur tout le territoire lors des grands mouvements migratoires, ainsi que des immigrés provenant de dizaines de pays dans le monde. L’immigration noire contribue grandement à la diversité de la population puisqu’elle représente environ 21% des immigrés ou des fils d’immigrés (1). L’immigration noire aux Etats-Unis est issue pour près de 50% de la région des Caraïbes, de pays tels que Haïti et la Jamaïque, et 50% de pays africains, surtout du Nigéria et d’Éthiopie. La répartition géographique de cette immigration noire varie aussi en fonction des pays d’origine. Ainsi, la majorité des immigrés provenant des Caraïbes se trouve dans le Nord-est et dans le Sud des Etats-Unis, tandis que les immigrés provenant de pays africains sont dispersés sur l’ensemble du territoire (2).

Les villes comptant les plus grandes populations afro-américaines sont New York, Atlanta, Washington, Chicago, Philadelphie et Dallas (3). L’étude BLAAC PD, compte six sites d’étude, soit University of Alabama Birmingham, University of Chicago, University of Florida, Kaiser Permanente Mid-Atlantic, Louisiana State University, and Rush University, ce qui lui a permis de remporter de nombreux succès et de tester ses limites.

Au total, 340 participants ont été recrutés sur les six sites pour participer à l’étude BLAAC PD (soit un peu plus de 180 témoins volontaires et environ 160 personnes atteintes de la maladie de Parkinson), créant ainsi la plus grande base de données connue à ce jour , qui croise les données génétiques et les informations cliniques relatives aux Afro-Américains touchés par la maladie de Parkinson. Le GP2 a collaboré avec de nombreuses organisations nationales pour approfondir la mission de l’étude BLAAC PD, y compris avec NORC, la Fondation Parkinson , à l’université de Chicago et le Centre de coordination des tests cliniques. En 2022, la Fondation Michael J. Fox (MJFF) et NORC collaborent pour aider les sites dans leurs efforts d’enrôlement et de recrutement de participants pour l’étude BLAAC PD. Au nom de la Fondation Michael J. Fox, NORC a conçu des stratégies de recrutement et de meilleures pratiques pour les patients de l’étude BLAAC PD à partir de la littérature scientifique et des expériences et succès de l’étude BLAAC PD. La MJFF et NORC ont travaillé étroitement avec les sites de l’étude BLAAC PD, associant la feuille de route avec le plan et les conseils sur l’enrôlement communautaire propre à chaque site pour les aider dans leurs efforts de recrutement.

Parmi les succès remportés, l’augmentation de la diversité des participants à l’étude BLAAC PD permet de mieux représenter la communauté afro-américaine aux Etats-Unis et d’améliorer la qualité et la précision des résultats et des découvertes. Ainsi, l’étude BLAAC PD devrait s’élargir considérablement dans le courant de l’année, en augmentant le nombre de sites pour permettre un enrôlement stratégique et améliorer la représentativité de la population afro-américaine. En multipliant le nombre de sites pour couvrir un plus grand nombre de villes et de régions du pays, l’étude assurera une meilleure représentativité de la population en tenant compte de la grande dispersion géographique de la population afro-américaine et de la diversité qu’elle recouvre. Nous avançons vers notre objectif qui est d’atteindre pas moins de 2000 participants. La multiplication des sites et la diversification de la représentativité des participants permet de couvrir une zone géographique étendue. Nous espérons ainsi mieux comprendre la génétique de la maladie de Parkinson dans la population afro-américaine. « Nous avons remporté de nombreux succès et beaucoup appris grâce à nos 300 échantillons et nos 6 sites » se réjouit Alyssa O’Grady, vice-présidente de la recherche clinique à la Fondation Michael J. Fox. « Imaginez ce que nous allons pouvoir découvrir avec 2000 participants sur des sites couvrant tout le territoire des Etats-Unis ».  

L’utilisation des données de l’étude BLAAC PD en association avec les données recueillies auprès de plusieurs cohortes participant au Programme mondial sur la génétique de la maladie de Parkinson, dont le réseau de recherche nigérian sur la maladie de Parkinson et IPDGC Africa, ainsi que la découverte du variant à risque GBA1 souligne le caractère unique du risque génétique de cette population face à la maladie de Parkinson. Cette découverte n’est que le début de nombreuses autres découvertes liées aux Afro-Américains atteints de la maladie de Parkinson. « Cette étude permet d’avoir une compréhension fondamentale du risque de maladie chez une population habituellement sous-représentée, et recèle la promesse de stratégies thérapeutiques innovantes » déclare Sara Bandres-Ciga, scientifique titulaire auprès du National Institute of Aging and National Institute of Health. « Nous sommes au début du chemin ». Profitons de cet élan pour accélérer nos efforts et développer le potentiel de recherche inclusive tout restant une source d’inspiration pour d’autres. Plus la représentativité sera grande, plus nous pourrons apprendre ». En enrôlant plus de participants dans l’étude BLAAC PD et IPDGC Africa, nous pourrons comprendre rapidement et avec plus de précision le mécanisme du variant à risqueGBA1 et poursuivre résolument nos travaux pour trouver une cure. 

Pour en savoir plus sur les possibilités d’expansion et leurs applications, consultez la page .

(1) Pew Research Center (2022). Résultats clés sur les immigrés noirs aux Etats-Unis. https://www.pewresearch.org/short-reads/2022/01/27/key-findings-about-black-immigrants-in-the-u-s/

(2) Pew Research Center (2015). Chapitre 1 : Portrait statistique des Etats-Unis Population immigrée noire. https://www.pewresearch.org/social-trends/2015/04/09/chapter-1-statistical-portrait-of-the-u-s-black-immigrant-population/

(3) Pew Research Center (2023). Données sur les Etats-Unis Population noire. https://www.pewresearch.org/social-trends/fact-sheet/facts-about-the-us-black-population/