En début d’année, le Programme mondial sur la génétique de la maladie de Parkinson (GP2) et le Partenariat pour l’accélération des traitements (AMP) se sont associés : à l’AMP PD, il revient de fournir des données génétiques sur la maladie de Parkinson (MP) destinées à la recherche sur des nouvelles cibles de médicaments, les biomarqueurs et l’informatique collaborative en nuage. La plateforme en nuage de l’AMP PD fournira un point d’accès unique et sécurisé aux données recueillies et générées par le GP2. Si le GP2 tient à la science et à l’accès ouverts, nous donnons la priorité à la sécurité et à la sureté des données, grâce à un système de vérification de l’authentification du chercheur, par le biais du processus que nous avons le plaisir de vous présenter.
Formulaire d’accès et compte Google :
La demande d’accès aux données commence lorsqu’un chercheur sollicite l’accès au portail de l’AMP PD en remplissant le formulaire d’inscription . L’accès aux données exige un compte Google, que ce soit un compte institutionnel, un compte associé à votre courriel institutionnel ou un compte Gmail.
Accès par niveaux :
Il existe, pour l’heure, deux niveaux d’accès aux données par le biais de l’AMP PD. Les utilisateurs de niveau 1 ont un accès limité aux données cliniques individuelles, aux résultats résumés des «omiques» et/ou aux métadonnées associées. Les utilisateurs de niveau 2 ont accès à l’intégralité des jeux de données, y compris aux données cliniques individuelles et aux données génétiques, ainsi qu’aux métadonnées.
Accord sur l’utilisation des données :
Après que les utilisateurs ont rempli leur demande d’inscription en-ligne et vérifié leur courriel, il leur sera demandé de signer un accord sur l’utilisation des données (AUD) pour pouvoir accéder aux données de niveau 1. Pour accéder aux données de niveau 2, les utilisateurs devront envoyer l’accord sur l’utilisation des données avec la signature du signataire institutionnel habilité (au nom de l’institution au titre de laquelle seront menés les travaux de recherche), au format PDF, par email, à l’équipe chargée de la conformité d’accès, ou le mettre en pièce jointe du formulaire.
Délais d’objection à la cohorte :
Afin de promouvoir l’équité et la justesse des données, et de s’assurer que le GP2 observe toutes les lois et réglementations locales, tous les contributeurs de cohortes au GP2 (chercheurs principaux) qui ont apporté des données et/ou des échantillons d’ADN au GP2 recevront une notification par courriel de toutes les demandes d’utilisation des données de niveau 2 faites par le biais de l’AMP PD. Une fois l’AUD signé et envoyé, les contributeurs du GP2 recevront une réponse automatique par email indiquant le nom, l’institution et les analyses proposées par le chercheur ayant sollicité l’accès aux données. Les contributeurs du GP2 disposeront d’un délai de 120 heures pour faire objection à la demande d’accès aux données, sur la base d’un historique de mauvaise utilisation des données, d’une conduite inappropriée dans la recherche ou d’une proposition visant une utilisation des données qui viole le cadre du consentement accordé au GP2 par les participants à l’étude. Si aucune objection n’est reçue dans le délai de 120 heures, la demande d’accès aux données sera approuvée. Si une objection est soulevée, la direction du GP2 examinera cette objection avant de se prononcer.
La sécurité des donnée est de la plus haute importance pour le GP2 et l’AMP PD. Veuillez contacter le groupe de travail Opérations et conformité ([email protected]) si vous avez des questions ou des suggestions concernant la procédure d’accès aux données de l’AMP PD. Dans ce blog, le groupe de travail sur la conformité du GP2 et de l’AMP PD vous indique comment faire une demande d’accès aux données du GP2 sur la plateforme de l’AMP PD.
