Este ha sido un año de cambios y aprendizaje para el estudio Conexiones de Negros y Afroamericanos con la Enfermedad de Parkinson (BLAAC PD, por sus siglas en inglés), que ha reclutado al participante número 1000 desde su inicio. BLAAC PD se está convirtiendo en el estudio más extenso sobre personas negras y afroamericanas con enfermedad de Parkinson. Su objetivo es comprender la genética de la enfermedad de Parkinson en esta población y proporcionar a la comunidad investigadora información valiosa sobre el reclutamiento de participantes infrarrepresentados.
Enmienda al protocolo de 2025
BLAAC PD es un estudio flexible y en crecimiento y, como tal, ha constituido una excelente plataforma para el crecimiento y la expansión. Con la intención de seguir reduciendo las disparidades en materia de salud y las lagunas de conocimiento entre las personas de ascendencia europea y las de ascendencia africana y mestiza africana, BLAAC PD dedicó gran parte de 2024 a definir la mejor manera de evaluar la cognición en BLAAC PD, una respuesta directa a la nueva variante africana del gen GBA1 que los investigadores descubrieron en 2023. Su finalidad es facilitar el acceso a los datos de la cohorte del estudio BLAAC PD para el seguimiento de dicho descubrimiento.
Tras conversaciones y recomendaciones por parte de expertos en cognición, BLAAC PD implementó la Evaluación Cognitiva de Montreal (MoCA) en 2025, junto con la del trastorno del comportamiento del sueño REM (RBD) autoinformado. El descubrimiento de la nueva variante del gen GBA1 en 2023 motivó la incorporación de ambas evaluaciones. La literatura científica muestra vínculos entre los portadores del gen GBA1 y la cognición, por lo que la implementación de la evaluación MoCA permitirá al estudio BLAAC PD contribuir a la investigación sobre la nueva variante del GBA1 y la cognición. En 2024, los colaboradores del GP2 y los miembros de la Red Nigeriana de Investigación sobre la Enfermedad de Parkinson descubrieron que las personas en Nigeria con la nueva variante del gen GBA1 eran más propensas a experimentar RBD. Por lo tanto, la incorporación de esta pregunta en el estudio BLAAC PD puede abrir nuevas vías de investigación en este ámbito.
Con el creciente interés por la exposición medioambiental en el GP2 y bajo el liderazgo de la investigadora principal de BLAAC PD, Lana Chahine, que participa en el Grupo de Interés Medioambiental del GP2, el equipo también implementó una primera versión del Minicuestionario Modificado de Riesgos Medioambientales (MERQ) en la enmienda al protocolo de 2025 de BLAAC PD.
Reunión Anual de BLAAC PD
El 13 de agosto, BLAAC PD celebró su segunda reunión anual, a la que asistieron investigadores y coordinadores de los once centros activos del estudio de Estados Unidos. Durante la reunión, un punto importante de debate fue la necesidad de identificar dónde reciben servicios de salud las personas negras y afroamericanas con EP. A medida que el estudio BLAAC PD se acerca a su objetivo de reclutamiento de controles y más centros comienzan a agotar el reclutamiento de casos en las clínicas, el estudio está tratando de generar nuevas estrategias para el reclutamiento exitoso de casos a través del estudio de BLAAC PD y del Proyecto de demostración de reclutamiento de BLAAC PD.
Gran parte de la reunión se destinó al debate sobre los resultados y los datos genéticos generados por BLAAC PD hasta la fecha. Actualmente disponemos de datos genéticos de 533 participantes del BLAAC PD, de los cuales 430 cuentan con datos de secuenciación del genoma completo (WGS), a fecha de la décima aportación de datos del GP2. Los datos muestran variaciones en la distribución de la ascendencia, lo que pone de relieve el papel fundamental que desempeña el estudio BLAAC PD en la aportación de datos de personas de ascendencia africana mestiza.
Reclutamiento de participantes: aprendizajes y logros
Agosto de 2025 marcó un hito importante para BLAAC PD. Desde su inicio en 2021, BLAAC PD ha crecido significativamente y, tras cuatro años, a finales de agosto inscribió a su participante número 1000. Al principio, los responsables del estudio BLAAC PD no tenían claro cómo sería el proceso de reclutamiento, qué sería factible y qué objetivos de reclutamiento serían necesarios para alcanzar la relevancia estadística suficiente para los análisis científicos. Con más de 1000 participantes, la iniciativa ha experimentado múltiples éxitos y desafíos en el reclutamiento, que los investigadores han documentado en la Hoja de ruta del BLAAC PD para el reclutamiento de participantes con la colaboración de la comunidad. Este año, los directores del estudio, los investigadores de campo y el socio de participación comunitaria de BLAAC PD, NORC de la Universidad de Chicago, redactaron un artículo de revisión en el que se analizan estrategias prácticas que han mejorado el reclutamiento en todos los centros de BLAAC PD. Dicho artículo se ha enviado recientemente a la revista Journal of Parkinson’s Disease para su publicación.
El año pasado, ASAP concedió una subvención para un proyecto centrado en el reclutamiento en el marco del BLAAC PD denominado «Proyecto de demostración de reclutamiento de BLAAC PD». Gracias a esta subvención, tres centros —la Universidad de Washington en St. Louis, Health Sciences Center, Shreveport de Louisiana State University y UTHealth Houston— recibieron apoyo y recursos adicionales para poner a prueba estrategias de reclutamiento. Los tres centros comenzaron este año a organizar grupos de discusión y reuniones del Consejo Asesor Comunitario, en los que participaron miembros de la comunidad negra y afroamericana para estudiar las estrategias que podrían resultar más eficaces para el reclutamiento de participantes. Se ha iniciado la aplicación de las estrategias, incluidas colaboraciones con neurólogos locales y centros de salud acreditados a nivel federal. El equipo recopilará y analizará datos y resultados cualitativos y cuantitativos, con la esperanza de identificar estrategias exitosas que otros centros de BLAAC PD puedan replicar y que se pondrán a disposición de otros estudios de investigación sobre la enfermedad de Parkinson interesados en diversificar sus cohortes.
A fecha de 30 de septiembre, el estudio BLAAC PD ha inscrito a 1060 participantes, de los cuales 652 son participantes de control y 408 corresponden a casos con EP. Desde que el equipo implementó las pruebas de olfato en 2024, 570 participantes (el 53.8 % del total) han completado la Prueba revisada de identificación de olores en inglés. Además, el equipo ha recopilado la evaluación MoCA de 160 participantes.
De cara a 2026
A medida que nos acercamos al final del año 2025 y la iniciativa se dispone a estrenar un nuevo año, BLAAC PD está analizando más detenidamente las estrategias de reclutamiento para aumentar la participación de las personas afroamericanas y de ascendencia africana que viven con la enfermedad de Parkinson. El reclutamiento de grupos de control ha sido fácil para el estudio, gracias a las campañas de participación comunitaria, como la presencia en ferias, eventos educativos y el boca a boca. Sin embargo, el reclutamiento de participantes con EP ha avanzado más despacio, principalmente debido a barreras sistémicas como el acceso limitado a la atención médica y el retraso en el diagnóstico. Aunque BLAAC PD no puede abordar estas barreras sistémicas de envergadura, el equipo del estudio pondrá a prueba una nueva estrategia de reclutamiento destinada a generar la canalización de casos de clínicas e instituciones externas a los centros de BLAAC PD. La nueva estrategia se pondrá en marcha en enero de 2026 con tres centros de BLAAC PD, y se ampliará a otros centros a lo largo del año. Con esta nueva estrategia, el estudio BLAAC PD también integrará más medidas cuantitativas de recopilación de datos sobre reclutamiento e inscripción, con la esperanza de informar futuras publicaciones sobre estrategias para contar con una mayor participación de minorías poblacionales en la investigación. El primer artículo de revisión sobre las conclusiones de los cuatro primeros años del BLAAC PD se publicará a principios de 2026.
Despedida agridulce
Sara Bandres-Ciga ha encabezado el estudio BLAAC PD desde 2021. El estudio se inició y siguió creciendo bajo su liderazgo. En concreto, el estudio incorporó varios centros nuevos en los últimos tres años, agregó las pruebas de olfato en 2023 y puso sus datos a disposición de análisis y descubrimientos (léase aquí la actualización de febrero de 2024). Estamos inmensamente agradecidos por la orientación y el liderazgo que Sara nos ha brindado durante los últimos años, así como por su apoyo para integrar a la perfección el estudio BLAAC PD en el marco más amplio del GP2.
