Seit ihrem Start im Jahr 2021 hat die Studie „Black and African American Connections to Parkinson’s disease“ (BLAAC PD) bereits bedeutende Fortschritte bei der stärkeren Beteiligung von Schwarzen und Afroamerikanern an Forschungsentdeckungen zur Parkinson-Krankheit (PD) erzielt. Die Ziele dieser Studie werden von Menschen unterstützt, die Erfahrung in der Rekrutierung für die klinische Forschung sowie in Partnerschaften mit der schwarzen und afroamerikanischen Gemeinschaft haben. BLAAC PD wurde bewusst konzipiert und mit speziellen Fördermitteln ausgestattet, um gezielt die Hürden zu beseitigen, die üblicherweise der Teilnahme dieser Bevölkerungsgruppe entgegenstehen.
Innerhalb der breiten ethnischen Kategorie der Schwarzen und Afroamerikaner herrscht eine erhebliche Vielfalt. Bedeutende historische Entwicklungen wie die afrikanische Diaspora und die „Great Migration“ haben diese Vielfalt der schwarzen und afroamerikanischen Gemeinschaften in den Vereinigten Staaten stark geprägt. Zu dieser großen und vielfältigen Bevölkerungsgruppe zählen Menschen, deren persönliche Geschichte eng mit den historischen Entwicklungen Amerikas und der Verstreuung über das gesamte Land während der Great Migration verknüpft ist, ebenso auch Menschen, die aus Dutzenden von Ländern aus der ganzen Welt eingewandert sind. Die Bevölkerungsvielfalt ist signifikant geprägt durch die Einwanderung schwarzer Menschen: Etwa 21 % hiervon sind selbst eingewandert oder Kinder von eingewanderten Personen(1). Von den schwarzen Personen, die in die USA einwandern, stammen ca. 50 % aus der Karibik, etwa aus Haiti oder Jamaika, und 50 % aus Afrika, vor allem aus Nigeria und Äthiopien. Die geografische Verteilung der schwarzen eingewanderten Personen variiert auch je nach Herkunftsland. Die Mehrheit der Menschen aus der Karibik lebt im Nordosten und Süden der USA, während die aus Afrika stammenden Menschen eher über das gesamte Gebiet der Vereinigten Staaten verteilt sind (2).
Zu den Städten mit der größten Bevölkerung von Schwarzen und Afroamerikanern zählen New York, Atlanta, Washington DC, Chicago, Philadelphia und Dallas (3). Die BLAAC–PD–Studie mit ihren sechs Standorten an der University of Alabama Birmingham, der University of Chicago, der University of Florida, Kaiser Permanente Mid-Atlantic, der Louisiana State University und der Rush University hat viele Erfolge verzeichnet, ist aber auch an Grenzen gestoßen.
Über 340 Teilnehmer (mehr als 180 Kontrollpersonen und fast 160 Menschen mit Parkinson) haben sich an den sechs Standorten für BLAAC PD angemeldet, wodurch die größte bekannte Datenbank entstand. der Genetik kombiniert mit klinischen Querschnittsdaten von Schwarzen und Afroamerikanern mit PD bis heute. In dem Bestreben, das Anliegen von BLAAC PD weiter voranzubringen, hat GP2 mit unterschiedlichen Organisationen im ganzen Land zusammengearbeitet. Hierzu zählen die Parkinson’s Foundation, NORC an der University of Chicago und das Clinical Trials Coordination Center. Im Jahr 2022 hat die Michael J. Fox Foundation (MJFF) mit NORC kooperiert, um die Standorte bei der Einbindung der betreffenden Bevölkerungsgruppen und der Rekrutierung von Teilnehmenden für BLAAC PD zu unterstützen. Auf der Grundlage einer Literaturauswertung sowie der Erfahrungen und Erfolge von BLAAC PD entwickelte NORC im Auftrag der MJFF Rekrutierungsstrategien und bewährte Praktiken für die Patientenpopulation von BLAAC PD. MJFF und NORC haben eng mit den BLAAC–PD–Standorten zusammengearbeitet und dabei die Roadmap mit standortspezifischen Plänen zur Beteiligung der jeweiligen Bevölkerungsgruppen kombiniert mit Empfehlungen zum Ausbau der bisherigen Rekrutierungserfolge der Standorte.
Bei allem Erfolg sind wir davon überzeugt, dass durch eine größere Vielfalt des Teilnehmerkreises an der BLAAC–PD–Studie die schwarze und afroamerikanische Bevölkerung in den Vereinigten Staaten besser repräsentiert und auch die Qualität und Genauigkeit der Ergebnisse und Erkenntnisse verbessert werden kann. Aus diesem Grund möchte BLAAC PD im kommenden Jahr stark expandieren und die Zahl der Standorte erhöhen, um strategisch zu rekrutieren und den Anteil schwarzer und afroamerikanischer Personen zu steigern. Mit mehr Standorten und einer entsprechend größeren Anzahl von abgedeckten Städten und Regionen in den USA kann die Repräsentationsgenauigkeit der Bevölkerung verbessert und die erhebliche geografische Streuung der schwarzen und afroamerikanischen Bevölkerung sowie die Vielfalt innerhalb dieser Population berücksichtigt werden. Wir nähern uns bereits unserem Ziel von mindestens 2000 Teilnehmenden. Mit noch mehr Standorten und einer stärker diversifizierten Teilnehmerrepräsentation aus immer mehr geografischen Gebieten streben wir ein besseres genetisches Verständnis der Parkinson-Erkrankung in der schwarzen und afroamerikanischen Bevölkerung an. „Schon mit über 300 Proben und 6 Standorten haben wir viele Erfolge und Erkenntnisse erzielt“, erklärt Alyssa O’Grady, Vizepräsidentin für klinische Forschung der Michael J. Fox Foundation. „Nun stellen Sie sich vor, wie viel mehr wir entdecken können, wenn wir 2000 Teilnehmende von Standorten aus den ganzen USA haben.“
Unter Verwendung von BLAAC-PD-Daten in Verbindung mit Daten mehrerer Kohorten, die zum Global Parkinson’s Genetics Program beitragen, darunter das Nigerian PD Research Network und IPDGC Africa , wurde die Entdeckung der GBA1- Risikovariante hebt das einzigartige, bevölkerungsspezifische genetische Risiko für PD hervor. Diese Entdeckung ist nur die erste von vielen weiteren Erkenntnissen bezüglich schwarzer und afroamerikanischer Menschen mit Parkinson-Erkrankung. „Diese Studie liefert wesentliche Einblicke in das Krankheitsrisiko bei einer traditionell zu wenig berücksichtigten Bevölkerungsgruppe, was vielversprechend für neue Therapieansätze ist“, meint Sara Bandres–Ciga, wissenschaftliche Mitarbeiterin am National Institute of Aging und National Institute of Health. „Wir stehen erst am Anfang unserer Reise. Wir sollten diese Dynamik nutzen, um unsere Aktivitäten auszubauen, das Potenzial der integrativen Forschung weiter zu stärken und dabei andere zu inspirieren. Je höher die Repräsentation, desto besser die Erkenntnischancen.” Wenn wir für Studien wie BLAAC PD und IPDGC Africa mehr Teilnehmende gewinnen, sind wir schneller und zuverlässiger in der Lage, die Mechanismen der GBA1–Risikovariante zu verstehen und weiter mit Nachdruck nach möglichen Therapieformen zu suchen.
Die Bewerbungsfrist für die Erweiterungsmöglichkeit ist abgelaufen.
(1) Pew Research Center (2022). Wichtige Erkenntnisse über schwarze Einwanderer in den USA. https://www.pewresearch.org/short-reads/2022/01/27/key-findings-about-black-immigrants-in-the-us/
(2) Pew Research Center (2015). Chapter 1: Statistical Portrait of the U.S. Schwarze Einwandererbevölkerung. https://www.pewresearch.org/social-trends/2015/04/09/chapter-1-statistical-portrait-of-the-us-black-immigrant-population/
(3) Pew Research Center (2023). Facts about the U.S. Black Population. https://www.pewresearch.org/social-trends/fact-sheet/facts-about-the-us-black-population/
