أُطلق ائتلاف أميركا اللاتينية لأبحاث الجينات المرتبطة بداء باركنسون LARGE-PD في عام 2005 كعمل تشاركي بين عدة مراكز في مختلف أنحاء أميركا اللاتينية، وذلك بهدف التركيز على رفع مستوى المعرفة بداء باركنسون في هذه البلدان. ويحظى الائتلاف اليوم بتمثيلٍ في 14 دولة مختلفة في أميركا الشمالية، والوسطى والجنوبية، ولديه 37 موقعاً، حيث تعمل هذه المواقع على حشد المشاركين ورفع نسبة مشاركة مرضى باركنسون من ذوي الأصول اللاتينية في الأبحاث الجينية.
لقد أثبتت دراسات الجينات البشرية والدراسات الوبائية فائدتها كأدوات قيّمة لتحسين فهم الفيسيولوجيا المرضية الجزيئية لداء باركنسون. ويعمل هذا الائتلاف على تجميع أول مجموعة كبيرة من مرضى باركنسون وحالات الضبط من الأفراد الأصحاء في أميركا اللاتينية، ممّا يمنح الباحثين فرصة للتعمق في العوامل الجينية والبيئية التي تؤدي إلى ظهور مرض باركنسون وتطوره. ويُعّد هذا الأمر مهماً للغاية للمجتمعات المنحدرة من أصول لاتينية، والتي لم تُمثّل تاريخياً بشكل كاف في الأبحاث الجينية في الولايات المتحدة.
ومن أجل معالجة المخاوف الناجمة عن هذه الفجوة، تطلب دراستنا من المشاركين التبرع بعينة من اللعاب أو الدم لاستخراج المادة الجينية ومعرفة المزيد حول عوامل الخطر الجينية التي تلعب دوراً في ظهور مرض باركنسون لدى ذوي الأصول اللاتينية. وقد أشارت الدراسات الأولية التي أجراها فريقنا إلى أن العوامل الجينية المعروفة (والتي استُنبطت في الغالب من دراسات أُجريت على الأوروبيين) تلعب دوراً بسيطاً في ظهور داء باركنسون لدى ذوي الأصول اللاتينية، ممّا يعني بأن هذه المجتمعات قد تكشف عن جينات جديدة مرتبطة بمسببات المرض. ولا يُعّد مثل هذا الاكتشاف مهماً لأنه يُساعد على فهم كيفية بدء المرض وترقيه بشكل أفضل وحسب، وإنما لأنه قد يوفر للأفراد ذوي الأصول اللاتينية الاختبارات الجينية والعلاجات الطبية التي تلبي حاجاتهم الحقيقية بشكل أفضل.
علاوة على ذلك، فإننا نجمع بيانات متعلقة بالتعرض للبيئة المحيطة، والتي قد تساعدنا في تحديد ما إذا كانت هناك عوامل بيئية محددة مرتبطة بظهور المرض في المجتمعات المنحدرة من أصول لاتينية. يقوم المشاركون بتعبئة الاستمارة التي تستفسر عن استهلاكهم للنيكوتين والكحول والمصادر المائية، وتعرضهم للمبيدات الحشرية والمعادن الثقيلة بالإضافة إلى متغيرات أخرى. كما يتم جمع المعلومات السريرية والديمغرافية، بالإضافة إلى عوامل متعلقة بصحة المرأة (فيما يخص النساء المصابات بداء باركنسون واللواتي ينحدرن من أصول لاتينية) من خلال استبيانات إضافية والسجل الطبي للمشاركين.
بدأت مواقعنا في أميركا الجنوبية والوسطى بحشد المشاركين منذ فترة، ولكن يُسعدنا أن نُعلن هذا العام عن الموافقة على مجموعة من المشاركين في الولايات المتحدة، حيث يتم في الوقت الحالي حشد هؤلاء من خلال مؤسسة عيادات كليفلاند ومعهد الطب الجينومي. تتم عملية الحشد بأكملها عن بُعد، حيث تتم أخذ الموافقة عبر الهاتف، ومن ثم يتم توزيع الاستبيانات عبر الانترنت والبريد الإلكتروني وجمع العينات عن طريق البريد. كما يتم إرسال المعدات اللازمة لأخذ عينات اللعاب إلى المشاركين عبر البريد، بالإضافة إلى مواد إضافية للدراسة دون أن يتحمل المشارك أي تكلفة.
إذا كنت من مرضى الباركنسون المنحدرين من أصول لاتينية، وعمرك فوق 18 عاماً، وتقيم في الولايات المتحدة وترغب بالمشاركة، يُرجى تعبئة نموذج المشاركةأو التواصل معنا مباشرةً باستخدام المعلومات المبيّنة أدناه. يمكن للأفراد فوق سن الثامنة عشرة المقيمين في الولايات المتحدة أن يُشاركوا كحالات ضبط للدراسة.
اتصلوا بنا: (216) 314-9014 [email protected] [email protected]
