BLAAC PD扩展的多样性与发现

自2021年启动以来，黑人和非裔美国人与帕金森病的联系 (BLAAC PD) 研究在推动黑人和非裔美国人参与帕金森病 (PD) 研究发现方面取得了重大进展。该研究的目标得到了在临床研究招募以及与黑人和非裔美国人社区合作方面有着丰富经验的个人的支持。BLAAC PD有意设计并分配专门了资金来克服社区普遍遇到的参与障碍。 

黑人和非裔美国人的广泛种族类别中存在着显著的多样性。历史上，非洲侨民和大移民等重大事件极大地影响了美国各地黑人和非裔美国人社区的多样性。这个广泛种族群体的多样性包括与美国历史相关的个人，在大迁徙期间分散在全国各地，以及来自全球数十个国家的移民。黑人移民对人口多样性做出了相当大的贡献，大约21%是移民或移民的子女（1）。在抵达美国的黑人移民中，约50%来自加勒比地区，例如海地和牙买加等国家，50% 来自非洲，主要来自尼日利亚和埃塞俄比亚。黑人移民的地理分布也因原籍国而异。大多数加勒比移民居住在东北部和南部，而非洲移民则更分散在美国各地（2）。

黑人和非裔美国人人口最多的城市包括纽约、亚特兰大、华盛顿特区、芝加哥、费城和达拉斯 （3）。本项研究有六个BLAAC PD站点，分别位于阿拉巴马大学伯明翰分校、芝加哥大学、佛罗里达大学、中大西洋凯撒医疗机构、路易斯安那州立大学和拉什大学，该研究既有很多成功之处也有不少局限。 

超过340名参与者（180多名对照志愿者和近160名帕金森病患者）在六个站点注册加入BLAAC PD，创建了迄今为止最大的已知遗传学数据库 ，同时还结合了迄今为止患有PD的黑人和非裔美国人的横断面临床信息。GP2与全国各地的多个组织合作，以推进BLAAC PD的使命，其中包括帕金森病基金会、芝加哥大学NORC和临床试验协调中心。2022年，迈克尔·J·福克斯基金会 (MJFF) 与NORC合作，支持网站的社区参与工作以及招募参与者加入BLAAC PD。NORC代表MJFF，根据文献综述和BLAAC PD的经验与成功，制定了针对BLAAC PD患者群体的招募策略和最佳实践。MJFF和NORC与BLAAC PD站点密切合作，将路线图与每个站点的社区参与计划和指导相结合，以支持站点迄今为止十分成功的注册工作。

在现在成功的基础上，我们相信增加BLAAC PD参与者的多样性可以更好地代表美国的黑人和非裔美国人社区，并提高结果和发现的质量和准确性。因此，BLAAC PD寻求在接下来的一年大幅扩张，增加站点数量，以此来战略性地招募黑人和非裔美国人参与者并增加其代表性。覆盖美国更多城市和地区的更多站点可以支持人口的准确代表性，解决黑人和非裔美国人人口的显著地理分散性及其多样性问题。我们正在朝着至少招募2,000名参与者的目标迈进，并正在通过扩大地理区域的覆盖范围的努力来扩大站点，提高参与者代表性的多样化，希望借此能够对黑人和非裔美国人群体中的PD遗传有更深入了解。“我们通过300多个样本和6个站点获取了许多经验教训，”Michael J. Fox基金会临床研究副总裁Alyssa O’Grady分享道，“想象一下，通过来自遍布美国各地站点的2,000名参与者，我们将会有多少新发现。”

  利用BLAAC PD数据以及从为全球帕金森病遗传学计划做出贡献的多个队列（包括尼日利亚PD研究网络和 IPDGC非洲）收集的数据，GBA1 风险变异的发现凸显了PD独特的、特定于人群的遗传风险。这一发现只是与黑人和非裔美国人帕金森病患者相关的许多其它后续发现的开始。美国国家老龄化研究所和国家卫生研究院的科学家Sara Bandres-Ciga表示：“这项研究为传统上享受服务不足的人群提供了关于疾病风险的重要见解，为新的治疗策略带来了希望。 我们的旅程才刚刚开始。让我们进一步借势扩大工作规模，开发包容性研究的潜力，同时也激励他人。代表性越强，我们能学到的东西就越多。” 通过让更多参与者参与BLAAC PD和IPDGC非洲等研究，我们可以快速、更自信地了解GBA1风险变异的机制，并继续坚定地寻找治疗方法。

  要了解有关扩展机会的更多信息并进行申请，请访问机会页面。.

(1) 皮尤研究中心（2022）。关于美国黑人移民的主要研究发现.. https://www.pewresearch.org/short-reads/2022/01/27/key-findings-about-black-immigrants-in-the-u-s/

(2) 皮尤研究中心 中心（2015）。第1章：美国的统计概况黑人移民人口。 https://www.pewresearch.org/social-trends/2015/04/09/chapter-1-statistical-portrait-of-the-u-s-black-immigrant-population/

(3) 皮尤研究中心 (2023)。关于美国的事实黑人人口。 https://www.pewresearch.org/social-trends/fact-sheet/facts-about-the-us-black-population/