二月份是美国公认的 “黑人历史月”，旨在庆祝黑人社区的贡献和成就。这一传统源于著名历史学家卡特-伍德森（Carter G. Woodson）于 1926 年发起的“黑人历史周”，旨在鼓励研究美国非裔在历史上扮演的重要角色。他之所以选择二月，是因为二月恰好诞生了美国非裔历史上两位重要人物——著名废奴主义者弗雷德里克·道格拉斯和美国总统亚伯拉罕·林肯，林肯是终结了美国奴隶制的总统。美国政府自 1976 年起正式承认 “黑人历史月”，随后世界上其他国家也将 “黑人历史月 ”定为庆祝黑人历史的月份，包括加拿大、英国、德国和法国。
除了美国非裔惨痛的历史缺乏研究以外，科研还长期忽视黑人和非裔美国人社群。许多研究从未招募过任何多元族裔的参与者，而过去有些研究则不道德地利用了特定社群成员，例如 1932 年至 1972 年的塔斯基吉梅毒研究，以及 1951 年未经同意复制和使用亨丽埃塔-拉克斯的细胞等。整个研究领域的变革都在有意识地努力邀请不同群体参与研究。GP2 认识到黑人和非裔美国人社区的痛苦和历史上缺乏研究的问题，于 2021 年启动了一项专门的工作，通过黑人和非裔美国人帕金森病关联研究 (BLAAC PD) 确保美国黑人和非裔美国人在研究中的代表性。在 “黑人历史月 ”期间，我们回顾了我们过去的经验教训，并展望了 BLAAC PD 未来的发展。
2023 年的研究
在过去的一年里，BLAAC PD 团队收获颇丰，我们继续在原有的四个试点研究点进行招募，并于 2023 年初在佛罗里达州的盖恩斯维尔和路易斯安那州的什里夫波特新增了两个研究点。与黑人和非裔美国人社群接触，就像与其他参与研究人数不足的社群接触一样，需要真正用心去更好地了解该社群、其文化、其独特性，以及所有这些如何影响到对研究招聘策略的反应和与对研究招聘策略的影响。2023 年，该研究在 6 个研究点招募了 228 人，自 2021 年以来招募的总人数为 461 人。在这一年中，我们吸取了许多经验教训。
今年最重要的成功之一是在路易斯安那州什里夫波特的路易斯安那州立大学（LSU）健康科学中心取得的。利用 BLAAC PD 专门拨给社群互动的资金，他们的团队开始参加健康博览会和其他社群活动。他们在这些活动中的一贯表现开始赢得了社群的信任，研究协调员不仅能够分享更多有关帕金森病的信息，还能激励许多志愿者加入 BLAAC PD健康对照组。在 10 个月内，路易斯安那州立大学成功招募了 124 名参与者，超过 2023 年招募总人数的一半。
今年也特别具有挑战性。与往年相比，我们的研究点许多都出现了较高的员工离职率。当研究协调员需要负责多项研究时，确定优先次序对他们来说也是一项挑战。通过我们的多个研究点，我们观察到，由一名专门的首席协调员负责研究，而不是协调员负责多个研究，效果有很大区别。研究有专门负责人有利于招募结果的稳定。我们还了解到，在工作人员离职前做好准备，并采取关键步骤来减少绩效损失是多么重要，比如确定谁将承担额外的职责，谁可能需要接受培训和入职学习。
科学拓展
去年是PD领域重大发现的一年，随着 BLAAC PD的不断扩大，我们的目标也将与这些最新的科学发现同步扩展。2023 年，由 MJFF 及其里程碑式的临床研究 “帕金森病进展标志物倡议”（PPMI）领导的国际科学家联盟发现了一种新工具，可以检测帕金森病的潜在病理：大脑和身体细胞中异常的α-突触核蛋白。α-突触核蛋白种子扩增测定这一工具使研究人员能够首次看到活人体内发生的这种α-突触核蛋白生物变化，这标志着在寻找新的疗法和治愈帕金森病方法方面向前迈出了一大步。除其他发现外，这个国际科学家联盟还发现嗅觉丧失与α-突触核蛋白种子扩增测定阳性可能性升高之间的相关性。BLAAC PD 将通过在方案中加入嗅觉测试，促进我们理解帕金森病在不同祖先的人群中的潜在病理。
2023年发表的另一项重大发现是GBA1风险变体，该发现是通过对尼日利亚帕金森病研究网络、非洲IPDGC和BLAAC PD研究网络的数据进行综合分析而实现的。鉴于 GBA1 与认知的关系，BLAAC PD 正有意寻找适当的方法来评估未来参与者的认知功能。该研究将在未来几个月内召集主要领导和利益相关者开会，以确定评估认知的下一步措施，同时考虑跨研究、跨祖先评估以及其他重要因素的能力。我们希望这一科学拓展将提高我们对 GBA1风险变异的认识，并改进未来对黑人和非裔美国人有效的帕金森病疗法的开发。
研究点扩展
自 2021 年 6 月启动第一个研究点以来，该研究已从 4 个研究点的试点发展到 2023 年的 6 个研究点，截至 2024 年 1 月，共有 461 名参与者参加了研究。然而，我们的目标是在2026 年之前招募 2,000 名参与者，我们还有很长的路要走。2023 年，BLAAC PD 团队设定了一个目标，即大幅扩展以实现招募目标——规模扩大一倍，从 6 个活跃研究点增加到 12 个。
经过几个月的努力，正式选定了 6 个研究点：南卡罗来纳医科大学、Ochsner卫生系统、克利夫兰大学医院医学中心、马里兰大学、德克萨斯大学休斯顿健康科学中心和圣路易斯华盛顿大学。
通过这次扩展，我们在另外 4 个州增加了 BLAAC PD：得克萨斯州、密苏里州、俄亥俄州和南卡罗来纳州。随着 BLAAC PD 的业务扩展到美国中西部和南部各州，我们希望看到招募人数大幅增加，生活在美国的多元的黑人和非裔美国人的代表性也得到提高。由于移民模式和散居各地的黑人，黑人和非裔美国人的社群因地而异。例如，位于得克萨斯州休斯顿的 BLAAC PD新研究点已经认识到对西班牙语材料的巨大需求，因为黑人和非裔美国人社区中的许多人都是非裔拉美人，可能不会说流利的英语。同样，路易斯安那州新奥尔良市的加勒比黑人社群可能会对我们编写的材料做出不同的反应。在今年之前，BLAAC PD 只编写了英文材料，而且大多数研究点都使用相同的材料，但随着这些新出现的需求和机会，我们希望研究可以做得更健全，更能代表美国不同的黑人和非裔美国人。
展望未来
在规划2024 年及以后的工作时，我们知道有很多事情要做。然而，目前为止的增长、亟待回应的科学发现，以及我们的新研究点迫不及待要开始工作的积极性，都让我们感到振奋。去年我们学到了很多，也有了很多发现，毫无疑问，今年我们将再续辉煌。
J Solle、Alyssa O’Grady、Dema Hakim 和 Serena Fong 也为本博客的创建提供了帮助，感谢大家的时间和贡献。
