克服帕金森病研究中黑人和非裔美国人代表性的挑战

最近，GP2发起了一项具有里程碑意义的计划：黑人和非裔美国人与帕金森病的联系 (BLAAC PD) 研究。在之前的一篇文章中有描述这一开创性研究项目，研究旨在了解黑人和非裔美国人个体中帕金森病 (PD) 风险的遗传因素。

对这种研究的需求很大：根据目前的同行评审文献，迄今为止，只有不到50名黑人和非裔美国人接受了PD的遗传学研究，而目前已有数千名欧洲血统的人为我们对PD病因的遗传学机制的理解做出了贡献。多样性的作用不仅仅是了解黑人群体中的PD；这项工作将有助于发现信息丰富且可操作的遗传变异，这些变异可能适用于各种有患PD风险的群体。BLAAC PD旨在招募至少 2,000名黑人和非裔美国人——一半患有PD，一半未确诊，以确保我们了解更广泛、更具代表性的人群中PD风险的情况。

然而，历史上黑人人口在研究中的代表性不足，为 BLAAC PD 建立队列将具有挑战性。参加研究的障碍本来就是多方面的，而对于黑人个体来说障碍更是错综复杂。这些群体面临着阻碍他们参与研究的独特障碍，包括 (a) 健康和研究素养低； (b) 他们的社区和研究人员之间的关系不佳或有好有坏； (c) 对学术医学研究模式的严重不信任；(d) 研究教职员工缺乏文化能力和代表性；(e)语言障碍；(f)不成比例地禁止某些社区的个人参与研究的纳入/排除标准和临床试验设计。这些参与障碍各不相同，但在不同文化和地区之间往往重叠，使得本应有效的当地社区招聘策略在采用和实施中遇到阻碍。此外，很少有研究团队有足够的人员、培训或资源来克服黑人人口的这些障碍。如果没有明确和统一的策略来接近、参与和招募黑人和非裔美国人进入 BLAAC PD，该群体目前的招聘短缺已经成为PD研究的障碍，可能会使得研究无以为继。

为了应对招募黑人和非裔美国人加入 BLAAC PD 的挑战，GP2研究人员开发了一种创新的双管齐下的方法：1) 选择美国各地在黑人社区成功参与方面有良好记录的PD诊所，以及 2)留住社区访问、招聘和参与 (CARE) 研究中心的研究人员，他们成功地提高了PD和其他研究的多样性和代表性招募水平。我们的角色将是帮助研究人员与当地黑人和非裔美国人社区建立可持续的双向关系，以了解本地的PD研究障碍以及如何克服这些障碍。

我们正在与GP2和BLAAC PD站点合作，开发当地PD研究诊所可以调整和使用的资源，例如用于广告和教育活动的工具包。特别注意减少和消除常见招聘障碍的工作流程、确定本地瓶颈和疑心的来源，以及健全的参与和招聘计划的其他关键方面。我们共同的目标不仅是建立一个大规模的黑人队列，而且还要确保这群人代表和反映黑人和非裔美国人社区的多样性。因此，通过与黑人社区的密切合作，BLAAC PD 和 GP2 将继续推进 PD 遗传学研究，使所有人都能受益。