今年早些时候,全球帕金森基因计划(GP2)与AMP PD合作,提供帕金森病(PD)的基因数据,以研究新型的药物靶点和生物标记物,以及开展协作式云计算。AMP PD云平台将为GP2整理和生成的数据提供单一、可靠的访问点。尽管GP2重视开放科学和开源获取,但我们仍然把数据的安全放在首位,并通过一个程序来核验研究员的身份,我们很乐意和大家分享这个程序。
获取申请表格和谷歌账号:
要想申请获取GP2数据,首先研究员需在AMP PD门户网站上填写这份 注册表格。获取数据需要一个谷歌账号,可以是机构账号、与您的机构电邮关联的谷歌账号,也可以是谷歌邮箱账号。
分层获取:
当前,通过AMP PD可获取两个层级的数据。第一层级的用户可获取无限的个人级临床数据、组学摘要结果,和/或相关元数据。第二层级的用户可获取GP2的完整数据集,包括个人级临床和基因数据以及元数据。
数据使用协议:
一旦用户完成线上注册表格并验证了电邮地址,用户会被要求签署电子版数据使用协议(DUA),以获取第一层级的数据。要想或许第二层级的数据,用户必须提供其所在单位的授权签名(代表其开展的研究所在的机构),以PDF格式通过电邮或作为申请表格的附件提交。
队列反对期限:
为提升数据的公平性和平等性,同时为了确保GP2遵循所有当地法律法规的要求,我们会通过电子邮件将所有通过AMP PD收到的第二层级数据使用申请通知给所有为GP2贡献了数据和/或DNA样本的GP2队列贡献者(首席研究员)。当机构签署的DUA提交后,GP2贡献者将收到自动生成的电子邮件,内容包括申请获取数据的研究员的姓名、机构及其拟开展的分析。GP2贡献者有120小时的时间对数据获取申请提出反对,原因可包括数据滥用历史、研究不当行为或提议的数据使用违反了参与 GP2 的研究参与者许可的限定范围。如120小时以后无反对意见,数据使用申请将得以通过。如收到反对意见,GP2负责领导将评估反对意见,做出决定。
数据安全对于GP2和AMP PD至关重要。如您有任何关于AMP PD数据获取程序的问题和建议,请与运营与合规工作组联系,电邮[email protected]。