Groupe de travail sur les populations sous-représentées

Le groupe de travail GP2 Populations sous-représentées s’emploie à répondre à un enjeu majeur de la recherche en génétique : le manque de diversité. Environ 80 % des études d’association pangénomique (GWAS) sont menées auprès de populations d’ascendance européenne, laissant les autres populations sous-représentées. À titre d’exemple, les populations asiatiques, qui représentent 60 % de la population mondiale, ne constituent que 10 % des échantillons utilisés dans les GWAS, tandis que les populations latino-américaines et africaines y sont encore beaucoup moins représentées. Ce déséquilibre limite notre connaissance des mécanismes des maladies et perpétue les inégalités dans le développement de diagnostics et de traitements fondés sur des données génétiques.

Nous visons à renforcer la représentation dans la recherche génétique et à identifier les facteurs génétiques associés à la maladie de Parkinson au sein des populations sous-représentées. En tant qu’espace d’échange au sein du GP2, nous nous attachons à lever les obstacles à l’inclusion et à proposer des solutions adaptées sur les plans culturel et éthique afin de favoriser le recrutement de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de témoins sains appariés. Par le biais de réunions virtuelles, nous encourageons la collaboration entre chercheurs issus de régions sous-représentées, créant ainsi des possibilités d’apprentissage et de développement mutuels. Nous veillons également à associer les communautés à chaque étape, en sensibilisant au problème de la sous-représentation et en élaborant des stratégies visant à soutenir les chercheurs travaillant dans ces régions. En favorisant les collaborations Sud-Sud, nous cherchons à renforcer la visibilité et la contribution des chercheurs de ces régions.

La collaboration est au cœur de notre action. Nous accompagnons les autres groupes de travail dans l’atteinte de leurs objectifs, en veillant à prendre en compte les populations et les chercheurs sous-représentés. Afin de renforcer les capacités locales, nous accordons une attention particulière à la formation des jeunes chercheurs et à leur préparation à la conduite d’études génétiques dans leurs régions. Cet effort passe notamment par l’organisation d’ateliers et de dispositifs de mentorat en collaboration avec le groupe de travail GP2 sur la formation. Nous nous attachons également à renforcer les infrastructures, en développant des biobanques et d’autres ressources matérielles destinées à soutenir la recherche dans les pays participants. En collaboration avec les groupes de travail sur les formes monogéniques et sur l’analyse des données, nous contribuons à l’identification de familles multiplex et à l’élaboration d’outils permettant de prendre en compte la complexité des phénomènes de brassage génétique.

Notre ambition est de combler le déficit de diversité dans la recherche en génétique et de faire en sorte que toutes les populations puissent bénéficier des avancées en matière de diagnostic et de traitement de la maladie de Parkinson. En favorisant l’inclusion et l’équité, nous pouvons exploiter pleinement le potentiel de la collaboration internationale et produire des résultats plus représentatifs et plus porteurs d’impact.