Le mois de février est connu aux Etats-Unis comme le mois de l’histoire noire américaine, qui célèbre les contributions et les accomplissements de la communauté noire américaine. Créée en 1926 par l’historien Carter G. Woodson , Il s’agissait au départ d’une semaine pour encourager la recherche et les études sur le rôle important joué par les noirs américains dans l’histoire de leur pays. Carter G. Woodson choisi le mois de février car il coïncidait avec la naissance de deux personnalités importantes de l’histoire noire-américaine, l’abolitionniste Frederick Douglas et le président étasunien Abraham Lincoln, qui mis officiellement fin à l’esclavage autorisé par l’État. Le mois de l’histoire noire américaine est officiellement reconnu par l’administration étasunienne depuis 1976. D’autres pays dans le monde consacrent également un mois à célébrer l’histoire des noirs, dont le Canada, le Royaume-uni, l’Allemagne et la France.
Outre l’histoire douloureuse des noirs-américains aux Etats-Unis, la recherche a longtemps négligé les besoins de la communauté afro-américaine. Bien des études se gardaient d’intégrer des participants provenant de la diversité, tandis que d’autres exploitaient la communauté ou certains membres de la communauté, comme ce fut le cas avec l’étude Tuskegee sur la syphilis, de 1932 à 1972, et la reproduction et l’utilisation des cellules deHenrietta Lacks , sans son consentement, en 1951, pour ne citer que ces deux cas. Le vent du changement souffle dans la recherche qui déploie désormais de véritables efforts pour inviter et impliquer diverses communautés dans les travaux de recherche. Conscient de ces questions sensibles et du manque de travaux sur la communauté afro-américaines, le GP2 a résolument lancé une initiative, dès 2021, pour garantir la représentativité des diverses populations noires américaines présentes aux Etats-Unis en lançant l’étude dénommée Black and African American Connections to Parkinson’s disease (BLAAC PD). Le mois de l’histoire noire américaine est un temps de réflexion sur ce que nous avons appris et ce qui attend la BLAAC PD.
Enseignements de 2023
L’année passée a été pleine d’enseignements pour l’équipe BLAAC PD, qui a continué à recruter pour ses quatre principaux site pilotes et a ajouté à sa liste les deux nouveaux sites de Gainesville, Floride et de Shreveport, Louisiane, au début de l’année 2023. S’impliquer auprès de la communauté noire américaine, et de toute autre communauté sous-représentée dans les travaux de recherche, exige d’être animé d’un vrai désir de comprendre la communauté, sa culture, ses caractéristiques uniques et l’agencement de tous ces éléments dans les réponses et les interactions pour élaborer des stratégies de recrutement à des fins de recherche. En 2023, l’étude avait impliqué 228 personnes sur 6 sites, pour un total de 461 participants inscrits depuis 2021. Ce chiffre s’accompagne des nombreux enseignements tirés au cours de l’année.
L’une des plus grandes réussites, cette année, a été obtenu à l’université d’État de Louisiane (LSU), au Centre des sciences de la vie, Shreveport, Louisiane. Grâce aux fonds de BLAAC PD destinés à impliquer la communauté, l’équipe a pu participer à des salons consacrés à la santé ainsi qu’à des événements communautaires. La présence régulière de l’équipe au cours de ces événements leur a permis de gagner la confiance de la communauté et, ainsi, les coordinateurs de la recherche ont pu non seulement donner des informations sur la maladie de Parkinson, mais également motiver de nombreux volontaires du contrôle sanitaire à participer à BLAAC PD. En 10 mois, l’université d’État de Louisiane a pu inscrire 124 participants, soit plus de la moitié des inscriptions totales réalisées en 2023.
Cette année a également été particulièrement délicate. Le taux de rotation du personnel a été plus élevé que les années précédentes sur la plupart de nos sites. Etablir des priorités peut représenter une difficulté pour les coordinateurs de recherche qui doivent consacrer leur temps à plusieurs études à la fois. Grâce à la multiplication de nos sites, nous avons pu voir la différence que représente le fait d’avoir un coordinateur dédié à une étude plutôt que plusieurs coordinateurs affectés à plusieurs études à la fois. L’exclusivité sur une étude encourage l’engagement sur la durée et dans le recrutement. Nous avons également compris combien il est important de préparer en amont le départ de tout membre de l’équipe afin de prendre les mesures pour absorber le choc, telles qu’identifier qui assumera des responsabilités supplémentaires et qui aura besoin de formation et de soutien pour l’étude.
Expansion scientifique
L’an dernier a été une grande année de découvertes dans le domaine de la maladie de Parkinson et au fur et à mesure que BLAAC PD poursuit son expansion, nous entendons bien poursuivre notre développement en parallèle de ces découvertes scientifiques. En 2023, une coalition internationale de scientifiques conduits par MJFF et son étude clinique phare, l’Initiative marqueurs de progression de Parkinson (PPMI), ont découvert un nouvel outil pour détecter les causes sous-jacentes d’une maladie : un niveau anormalement faible d’alpha-synucléine dans le cerveau et dans les cellules du corps. Cet outil, le test d’amplification des graines d’α-synucléine (SAA), permet pour la première fois aux chercheurs d’observer les modifications biologiques de l’alpha-synucléine à l’œuvre dans le corps humain, ce qui constitue une avancée majeure dans la découverte de nouvelles thérapies et d’une possible cure. Entre autres découvertes, cette coalition internationale de scientifiques rapporte l’existence d’une corrélation entre la perte d’odorat et la propension au test d’amplification des graines d’α-synucléine. La BLAAC PD contribuera à élucider les causes sous-jacentes de la maladie de Parkinson sur diverses ascendances en incluant dans le protocole un test d’odorat.
Une autre grande découverte réalisée en 2023 porte sur le variant de risque du GBA1, obtenue grâce à l’analyse combinée de données du réseau de recherche nigérian sur la maladie de Parkinson, l’IPDGC Africa et la BLAAC PD. Une fois le lien établi entrele GBA1 et les questions cognitives, la BLAAC PD s’efforcera de trouver les bonnes mesures pour évaluer les questions cognitives entre les futurs participants. L’étude organisera une réunion avec les principaux leaders et parties prenantes au cours des prochains mois afin de déterminer les prochaines étapes pour évaluer la cognition, au regard de l’évaluation transversale entre travaux de recherche, ascendances et autres facteurs pertinents. Nous espérons que cette expansion scientifique nous aidera à améliorer notre compréhension du variant de risque du GBA1et les thérapies futures de la maladie de Parkinson en assurant leur efficacité sur les populations noires américaines.
Expansion du site
Depuis le lancement de notre premier site, en juin 2021, l’étude est passée du stade d’étude pilote sur quatre sites à six sites au total, comptant 461 inscrits en janvier 2024. Toutefois, l’objectif étant de recruter 2000 participants d’ici 2026, il reste encore beaucoup à faire. En 2023, l’équipe BLAAC PD s’est donné pour objectif de se développer de manière significative, en vue d’atteindre ses objectifs de recrutement, à savoir doubler le nombre de ses sites et ainsi passer de 6 à 12 sites actifs.
Au terme de six mois de travail ininterrompu, six sites ont été officiellement désignés : Medical University of South Carolina, Ochsner Health, University Hospitals Cleveland Medical Center, University of Maryland, UTHealth Houston et Washington University à St. Louis.
Grâce à cet élargissement, nous avons ajoutés la BLAAC PD dans les quatre États suivants : Texas, Missouri, Ohio et Caroline du Sud. Grâce à l’expansion de l’étude BLAAC PD dans les États du Midwest et du sud des États-unis, nous espérons voir une nette hausse du nombre d’inscriptions ainsi que de la représentativité des populations afro-américaines vivant aux États-unis. En raison des tendances migratoires et de la diaspora noire, les communautés afro-américaines sont très dispersées. Ainsi, le nouveau site de BLAAC PD à Houston au Texas, a fait état d’une forte demande de matériel en langue espagnole car nombreux sont les membres de la communauté afro-américaine qui sont afro-latinos et ne dominent pas toujours bien l’anglais. Il en sera peut-être de même des communautés afro-caribéennes de la Nouvelle Orléans et de Louisiane. Avant l’année en cours, la BLAAC PD ne disposait que de matériel en anglais, utilisé dans la plupart des sites. Ayant désormais identifié de nouveaux besoins et de nouvelles opportunités, nous espérons parvenir à consolider l’étude en la rendant plus représentative de la diversité des populations afro-américaines aux États-Unis.
Étape suivante
Alors que nous préparons l’année 2024 et les suivantes, nous sommes bien conscients qu’il y a beaucoup à faire. Nous sommes toutefois encouragés par la croissance que nous avons obtenue, les résultats scientifiques auxquels nous avons participé et la motivation des équipe des nouveaux sites qui ont hâte de démarrer. L’année passée a été riche d’enseignements et de découvertes et nous sommes certains qu’il en sera de même cette année.
J Solle, Alyssa O’Grady, Dema Hakim et Serena Fong ont également participé à la création de ce blog. Je les remercie de leurs apports et du temps qu’ils y ont consacré.
