Plus de 170 leaders, partenaires et formateurs provenant de 49 pays se sont réunis à Madrid, Espagne, à la mi-septembre, à l’occasion de la Rencontre annuelle du Programme mondial sur la génétique de la maladie de Parkinson (GP2). Pendant deux jours, les participants ont évoqué les avancées réalisées dans divers domaines relatifs au programme ainsi que les axes et besoins futurs, dans le respect des principes de base que sont la collaboration et le partage ouvert des données, méthodes et résultats.
« Nous savions déjà que la communauté du GP2 était un groupe incroyablement passionné et dynamique » a déclaré Sonya Dumanis, PhD, directrice-adjointe de l’initiative Aligning Science Across Parkinson’s (ASAP), dont dépend le GP2. « Cette rencontre annuelle a amplifié cet esprit grâce aux face-à-face, à la célébration des réussites accomplies et la définition d’une stratégie permettant de poursuivre sur notre lancée. »
Voici quelques moments forts de cette Rencontre et de ses participants :
- Former les futurs généticiens et cliniciens-chercheurs : L’un des moments forts de cette rencontre est le témoignage apporté par la prochaine génération de chercheurs sur la génétique de Parkinson, qui travaille sur les populations sous-représentées. Le GP2 soutient la formation de quatre doctorants en recherche génique et de sept étudiants en master de neurologie clinique, sciences des données et bio-informatique, en Afrique, Asie de l’Est et Amérique du Sud.
« Grâce au GP2, ma carrière a été propulsée. C’est comme de refaire l’université » affirme Paula Saffie Awad, neurologue qui vit au Chili et fait un doctorat en ligne avec une équipe au Brésil. « J’ai beaucoup appris. Et ça a été extraordinaire de pouvoir rencontrer les gens avec lesquels je travaille toutes les semaines mais que je n’avais jamais vu avant. Je me sens vraiment épaulée. »
Le GP2 a l’intention de proposer d’autres cours de formation, en plus des ateliers existants. Les cours en ligne proposés gratuitement par le GP2 ont été suivis plus de 670 fois, et un réseau de plus de 115 formants de tous les programmes du GP2 se réunissent régulièrement pour discuter de leurs projets et de leurs progrès.
- Partenariat avec les populations sous-représentées : Le GP2 entend explorer l’architecture génétique de la population atteinte de Parkinson en mettant l’accent sur les populations sous-représentées (PSR). Le groupe de travail PSR a publié, en août, un document sur l’état actuel de la situation dans ce domaine.
Lors de la rencontre, le groupe PSR a évoqué de nombreuses avancées (ex. : construction de cohortes, publications, collaborations), mais a également évoqué les difficultés constantes de leur travail. La diversité des régions et des langues et de l’accès aux soins de santé exige une approche globale et personnalisée. La formation et le financement sont nécessaires au transfert des qualifications non seulement en analyse de données, mais également en participation à la recherche, recueil d’échantillon et stockage, etc. La participation des groupes marginalisés dans la recherche grâce au partage de résultats génétiques, en dépit du manque d’infrastructure sur le conseil génique pour discuter de ce que pourraient être ces résultats, a également été évoquée. Le GP2 va continuer d’examiner et de travailler sur les besoins et les opportunités.
Le nombre de collaborations, résultats et stratégies partagées par la Rencontre annuelle du GP2 est encourageant. Ce programme deviendra une référence sur la manière de mener des travaux de recherche, à l’échelle mondiale. En dépit de sa courte existence, l’impact du programme se fait déjà profondément sentir et à l’issue des discussions qui se sont tenues à Madrid, il n’en sera que plus fort.
« Au GP2, la science ouverte n’est pas une théorie » précise Paula Saffie Awad. « Notre rencontre est la preuve pratique de ce qu’est la science ouverte, les gens ouverts.»
Si vous voulez en savoir plus sur le GP2 ou avez une cohorte que vous souhaiteriez soumettre au GP2, veuillez contacter [email protected].
