Le portail monogénique permet aux médecins cliniciens et aux chercheurs du monde entier d’apporter leur contribution grâce aux données et aux prélèvements provenant de familles atteintes de la MP et d’aboutir à des résultats sur les études génétiques. Sont indiqués ici les renseignements exigés pour le formulaire électronique (e-CRF) permettant de soumettre des informations sur les familles et les cas.