Febrero es el Mes de la Historia Afroamericana en Estados Unidos, y durante esta celebración se rinde homenaje a las contribuciones y logros de la comunidad negra. Empezó como una celebración de una semana en 1926, como iniciativa del célebre historiador Carter G. Woodson para promover la investigación y el estudio del gran papel que los afroamericanos desempeñaron en la historia del país. Woodson eligió febrero porque es el mes del nacimiento de dos hombres importantes en la historia de la población negra en EE. UU.: el famoso abolicionista Frederick Douglas y el presidente Abraham Lincoln, que pasó a la historia como el presidente que puso fin a la esclavitud autorizada por el Gobierno. El Gobierno de EE. UU. reconoce oficialmente el Mes de la Historia Afroamericana desde 1976, y desde entonces muchos otros países, como Canadá, Reino Unido, Alemania y Francia, también han destinado un mes a celebrar la historia de la población negra.
Además de la triste historia vivida en EE. UU., durante muchos años la investigación desatendió las comunidades negras y afroamericanas. Muchos estudios no cuentan con participantes diversos, y otros se aprovecharon injustamente de la comunidad o de miembros específicos de la comunidad, como fue el caso del estudio Tuskegee sobre la sífilis (1932-1972) y de la replicación y uso sin consentimiento de las células de Henrietta Lack en 1951, para mencionar dos ejemplos. En el ámbito de la investigación, se están haciendo esfuerzos para contar con la participación de comunidades diversas en los estudios. El GP2 reconoce los puntos débiles y la falta histórica de investigaciones con participación de la comunidad negra y afroamericana. Por este motivo, en 2021 lanzamos una iniciativa para garantizar la representación de la población diversa negra y afroamericana en EE. UU. a través del estudio Conexiones de Negros y Afroamericanos con la Enfermedad de Parkinson (BLAAC PD). En honor al Mes de la Historia Afroamericana, queremos reflexionar sobre lo aprendido hasta la fecha y sobre lo que BLAAC PD puede aportar en el futuro.
Aprendizajes de 2023
Este último año ha estado colmado de aprendizajes para el equipo de BLAAC PD, que ha seguido reclutando a participantes en los cuatro centros piloto originales y en dos centros adicionales —Gainesville (Florida) y Shreveport (Louisiana)— desde principios de 2023. Entablar relaciones con la comunidad negra y afroamericana, o con cualquier otra comunidad infrarrepresentada en la investigación, requiere buenas intenciones para comprender mejor la comunidad, su cultura, sus rasgos singulares y cómo todos estos factores desempeñan un papel importante a la hora de aplicar estrategias de reclutamiento. En 2023, el estudio sumó 228 participantes adicionales procedentes de los seis centros. Desde 2021 se han reclutado un total de 461 participantes. Este año nos ha enseñado muchas lecciones.
Uno de los mayores éxitos del año fue el del Health Sciences Center de Louisiana State University (LSU), en Shreveport (Louisiana). Con fondos de BLAAC PD destinados a la difusión comunitaria, el equipo de este centro acudió a campañas de salud y otros eventos comunitarios. Su continua presencia en estos eventos empezó a generar confianza en la comunidad, y los coordinadores de investigación no solo lograron divulgar más información sobre la enfermedad de Parkinson, sino que también alentaron a muchos voluntarios sanos a participar en el estudio BLAAC PD como control. En tan solo diez meses, LSU logró inscribir a 124 participantes, más de la mitad de todos los participantes inscritos en 2023.
Este año también fue especialmente complejo. En muchos de nuestros centros hubo una rotación de personal más alta que otros años. Priorizar las tareas fue un factor estresante para los coordinadores de investigación que reparten su tiempo entre varios estudios. Nuestra experiencia en los centros nos enseñó lo importante que es contar con un coordinador principal dedicado a un estudio, en lugar de coordinadores encargados de muchos estudios. El liderazgo exclusivo garantiza la regularidad de inscripciones en un estudio. También aprendimos acerca de la importancia de prepararse bien antes de la marcha de un miembro del equipo y tomar medidas para mitigar los efectos, como, por ejemplo, identificar quiénes asumirán responsabilidades adicionales o quiénes necesitarán capacitarse para incorporarse al equipo del estudio.
Ampliación científica
El año pasado fue un gran año de descubrimientos en el campo de la EP, y a medida que el estudio BLAAC PD sigue ampliándose, también nos hemos propuesto crecer junto con estos descubrimientos científicos. En 2023, una coalición internacional de científicos dirigida por la MJFF y su estudio clínico de cabecera, Parkinson’s Progression Markers Initiative (PPMI), descubrió una herramienta nueva de detección de la patología subyacente a la enfermedad: depósitos anómalos de α-sinucleína en células cerebrales y corporales. Esta herramienta, que consiste en un ensayo de amplificación de semillas de α-sinucleína, permite por primera vez que los investigadores observen el cambio biológico de la α-sinucleína en una persona viva. Se trata de un gran paso hacia la búsqueda de tratamientos y de la cura de la EP. Esta coalición internacional de científicos observó, entre otros hallazgos, una correlación entre la pérdida de olfato y una alta probabilidad de dar positivo en el ensayo de amplificación de semillas de α-sinucleína. El estudio BLAAC PD esclarecerá luz sobre la patología subyacente de la enfermedad de Parkinson en poblaciones de distintas ascendencias al incluir la prueba del olfato en el protocolo.
Otro gran hito de 2023 fue el descubrimiento de la variante de riesgo GBA1, que fue posible gracias al análisis de una combinación de datos aportados por Nigerian PD Research Network, IPDGC Africa y BLAAC PD. Dado que el gen GBA1 está vinculado a la actividad cognitiva, BLAAC PD se propone explorar medidas para evaluar la actividad cognitiva en futuros participantes. De cara a los próximos meses, el estudio organizará una reunión con líderes y partes interesadas clave para determinar los siguientes pasos para evaluar la actividad cognitiva, teniendo en cuenta la capacidad de evaluación en varios estudios, grupos de ascendencia y otros factores relevantes. Esperamos que esta ampliación científica mejore nuestros conocimientos sobre la variante de riesgo GBA1 e impulse el desarrollo de terapias para la EP que actúen con eficacia en la población negra y afroamericana.
Adición de centros
Desde la apertura de nuestro primer centro en junio de 2021, el estudio pasó de una prueba piloto con cuatro centros a un total de seis centros en 2023, con 461 participantes a enero de 2024. Sin embargo, con el objetivo de llegar a 2000 participantes para el año 2026, nos queda mucho por recorrer. En 2023, el equipo de BLAAC PD se propuso ampliar significativamente la capacidad para cumplir las metas de participación y duplicar el número de centros: de seis a doce.
Tras meses de trabajo, se han seleccionado oficialmente los siguientes seis centros adicionales: Medical University of South Carolina, Ochsner Health, University Hospitals Cleveland Medical Center, University of Maryland, UTHealth Houston y Washington University in St. Louis.
Con esta ampliación, agregamos al estudio BLAAC PD cuatro estados adicionales: Texas, Missouri, Ohio y Carolina del Sur. Con la presencia de BLAAC PD en estados del Medio Oeste y del Sur de EE. UU., esperamos aumentar drásticamente el número de participantes y la representación diversa de la población negra y afroamericana de EE. UU. Por cuestiones de patrones migratorios y de la diáspora negra, las identidades de las comunidades negras y afroamericanas varían según su ubicación. Por ejemplo, el nuevo centro de BLAAC PD en Houston (Texas) observó la necesidad de ofrecer materiales en español, ya que muchos de los integrantes de la comunidad negra y afroamericana local son afrolatinos y el inglés no es su primer idioma. Del mismo modo, es probable que las comunidades afroamericanas de Nueva Orleans (Louisiana) reaccionen de forma diferente a nuestros materiales. Hasta este año, BLAAC PD solo había desarrollado materiales en inglés, y la mayoría de los centros usaban los mismos materiales. Pero a la luz de estas nuevas necesidades y oportunidades, esperamos poder convertirnos en un estudio más sólido y más representativo de la población negra y afroamericana tan diversa que reside en EE. UU.
De cara al futuro
Al pensar en nuestros planes para 2024 y más allá, es evidente que tenemos mucho por hacer. Eso sí, el crecimiento logrado, los descubrimientos científicos que nos brindan nuevas oportunidades y la motivación de la apertura de nuevos centros nos llenan de energía para seguir nuestro camino. El año pasado estuvo lleno de aprendizajes y descubrimientos, y no nos cabe duda alguna de que este año no será menos.
J Solle, Alyssa O’Grady, Dema Hakim y Serena Fong también participaron en la elaboración de este artículo; les agradecemos su tiempo y contribuciones.
