Arbeitsgruppe Portal Development (Entwicklung des Monogenic Portal)

Die Arbeitsgruppe „Portalentwicklung“ hat das monogene Portal erstellt und betreibt es.

About the Arbeitsgruppe Portal Development (Entwicklung des Monogenic Portal)

Die Portal Development Group ist eine der drei Arbeitsgruppen, die das Monogenic Network bilden. Diese Arbeitsgruppe ist mit dem Aufbau und dem Betrieb des Monogenic Portal betraut.

Das Monoogenic Portal soll eine benutzerfreundliche webbasierte Schnittstelle sein, über die Kliniker und Forscher auf der ganzen Welt Daten und Proben von Familien mit Parkinson-Krankheit (PD) sowie von einzelnen Fällen beisteuern können, bei denen eine monogene (Mendelsche) Ursache für die PD vermutet wird. Das Portal wird auch verwendet, um die Ergebnisse von Genstudien der eigenen Patienten sowie anonymisierte globale/aggregierte Daten von anderen an GP2 beteiligten Zentren zu erhalten.

Lernen Sie die Leads und Co-Leads kennen

Führen

Enza Maria Valente, MD, PhD

University of Pavia, IRCCS Mondino Foundation | Milano, Italien

Co-Leitung

Ai Huey Tan, MD

University of Malaya | Malaysia

Lernen Sie die Teilnehmer kennen

Mitglied

Shen-Yang Lim

University of Malaya | Malaysia

Mitglied

Micol Avenali, MD, PhD

University of Pavia, Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino | Pavia, Italy

Meilensteine

Vollendet

  • Entwicklung des elektronischen Fallberichtsformulars (eCRF) für monogene Patienten
  • Entwickeln Sie ein Online-Portal zur Verwaltung einer Datenbank monogener Fälle, auf das sowohl Administratoren als auch Ermittler zugreifen können.
  • Entwickeln Sie eine Excel-Tabelle mit einem Datenwörterbuch für den Massenupload klinischer Daten auf das monogene Portal.

Aktiv

  • Kontinuierliche Überprüfung der Übermittlung klinischer Daten an das monogene Portal und Verbesserung des Arbeitsablaufs zur Datenerfassung/-übermittlung

Nicht gestartet

  • Integrieren Sie Benachrichtigungen über Proben- und Ergebnisaktualisierungen an GP2-Mitwirkende über das monogene Portal (zusammen mit der Arbeitsgruppe zur monogenen Datenanalyse).