Groupe de travail sur la conception du portail monogénique
Le groupe de travail de développement du portail a créé et gère le portail monogénique.
About the Groupe de travail sur la conception du portail monogénique
Le groupe de travail sur la conception d’un portail monogénique est l’un des trois groupes qui composent le réseau monogénique. Ce groupe de travail est chargé du développement et du fonctionnement du portail monogénique.
Le portail monogénique vise à être une interface Web conviviale, à travers laquelle les cliniciens et les chercheurs du monde entier peuvent contribuer des données et des échantillons de familles atteintes de la maladie de Parkinson (MP), ainsi que des cas uniques suspectés d’avoir une cause monogénique (mendélienne) pour leur MP. Le portail sera également utilisé pour obtenir le résultat des études génétiques de leurs patients, ainsi que les données globales/agrégées anonymes des autres centres participant au GP2.
Étapes
Complété
- Développement du formulaire électronique de rapport de cas (eCRF) pour les patients monogéniques
- Développer un portail en ligne pour gérer la base de données des cas monogéniques accessible à la fois aux administrateurs et aux enquêteurs
- Développer une feuille Excel avec un dictionnaire de données pour le téléchargement en masse de données cliniques sur le portail monogénique
Actif
- Examen continu de la soumission des données cliniques au portail monogénique et amélioration du flux de travail de collecte/soumission des données
Pas commencé
- Intégrer les notifications de mise à jour des échantillons et des résultats aux contributeurs GP2 via le portail monogénique (en collaboration avec le groupe de travail d’analyse des données monogéniques)