Überwindung von Herausforderungen betreffend die Repräsentation von schwarzen und afroamerikanischen Personen in der Parkinson-Forschung

Vor kurzem hat GP2 eine wegweisende Initiative initiiert: die Studie Black and African American Connections to Parkinson’s Disease (BLAAC PD). Mit diesem bahnbrechenden Forschungsprojekt, das schon in einem früheren Beitrag besprochen wurde, sollen genetische Einflussfaktoren für das Parkinson-Risiko bei schwarzen und afroamerikanischen Personen erforscht werden.

Der Bedarf an solchen Studien ist groß: Laut aktueller und durch Experten begutachteter Literatur wurden bisher weniger als 50 schwarze und afroamerikanische Personen in Bezug auf Parkinson genetisch untersucht, während Tausende von Personen mit europäischen Vorfahren zu unserem Verständnis der Genmechanismen, die der PK-Ätiologie zugrunde liegen, beigetragen haben. Die Funktion von Vielfalt besteht hierbei nicht nur darin, Parkinson bei schwarzen Bevölkerungsgruppen zu verstehen. Diese Arbeiten werden die Entdeckung aufschlussreicher und beeinflussbarer genetischer Varianten erleichtern, wobei das gewonnene Wissen dann möglicherweise Anwendbarkeit für alle Risikogruppen für Parkinson aufweisen wird. Ziel von BLAAC PD ist es, eine Kohorte von mindestens 2.000 schwarzen und afroamerikanischen Personen zu rekrutieren (die Hälfte mit PK-Diagnose und die andere Hälfte undiagnostiziert), um sicherzustellen, dass wir verstehen, wie das Parkinson-Risiko in einer breiteren, repräsentativeren Bevölkerung aussieht.

Allerdings sind schwarze Bevölkerungsgruppen in der Forschung historisch unterrepräsentiert, und der Aufbau einer Kohorte für BLAAC PD wird sicherlich eine Herausforderung darstellen. Die bereits multifaktoriell bestehenden Rekrutierungsbarrieren wirken für schwarze Personen nochmals verschärft. Diese Gemeinschaften sehen sich einzigartigen Hindernissen gegenüber, die ihre Teilnahme an Forschungsarbeiten verhindern; hierzu zählen etwa (a) geringe Gesundheits- und Forschungskompetenz; (b) schlechte oder inkonsistente Beziehungen zwischen ihren Gemeinschaften und Forschern; (c) tiefes Misstrauen gegenüber dem akademisch-medizinischen Forschungsmodell; (d) Mangel an kultureller Kompetenz und Repräsentation an Forschungsfakultäten und unter Forschenden; (e) Sprachbarrieren; (f) Einschluss-/Ausschlusskriterien und das Design klinischer Studien, die Personen aus manchen Gemeinschaften in unverhältnismäßiger Weise von der Teilnahme an der Forschung ausschließen. Diese Hindernisse sind unterschiedlich gelagert, überschneiden sich jedoch häufig über verschiedene Kulturen und Regionen hinweg, was die Umsetzung von Rekrutierungsstrategien erschwert, die den Belangen der lokalen Gemeinschaft angemessen Rechnung tragen. Darüber hinaus verfügen nur wenige Forschungsteams über ausreichend Personal, Schulungsmöglichkeiten und Ressourcen, um diese Hindernisse für schwarze Bevölkerungsgruppen zu überwinden. Ohne eine klare und einheitliche Strategie zur Ansprache, Einbindung und Rekrutierung von schwarzen und afroamerikanischen Personen für die BLAAC PD wird die derzeitige Rekrutierungslücke innerhalb dieser Gruppe, die bereits ein Hemmnis für die Parkinson-Forschung darstellt, möglicherweise untragbar werden.

Um die Herausforderungen im Zusammenhang mit der Rekrutierung von schwarzen und afroamerikanischen Personen für BLAAC PD anzugehen, haben GP2-Forscher*innen einen innovativen zweigleisigen Ansatz entwickelt: 1) Auswahl von Parkinson-Kliniken in den Vereinigten Staaten mit einer soliden Erfolgsbilanz bei der erfolgreichen Zusammenarbeit mit schwarzen Gemeinschaften und 2) Bindung von Forscher*innen des Community Access, Recruitment and Engagement (CARE) Research Center, die erfolgreich Verbesserungen für Vielfalt und Repräsentativität bei der Rekrutierung im Bereich Parkinson und bei anderen Forschungsstudien erzielt haben. Wir sehen es als unsere Aufgabe, Forscher*innen beim Aufbau von nachhaltigen, bidirektionalen Beziehungen zu lokalen schwarzen und afroamerikanischen Gemeinschaften zu unterstützen, um zu verstehen, wie sich Hindernisse für den Zugang zur Parkinson-Forschung lokal manifestieren und wie sie überwunden werden können.

Wir arbeiten mit GP2- und BLAAC-PD-Standorten zusammen, um Ressourcen zu entwickeln, die lokale Parkinson-Forschungskliniken dann anpassen und verwenden können, wie z.B. Toolkits für Werbung und für Informationsveranstaltungen. Besonderes Augenmerk wird dabei auf Abläufe gelegt, die gängige Rekrutierungsbarrieren abbauen bzw. beseitigen, lokale Engpässe und Quellen für Misstrauen ermitteln und andere entscheidende Aspekte effizienter Einbindungs- und Rekrutierungspläne angehen. Gemeinsam wollen wir nicht nur eine große Kohorte schwarzer Studienteilnehmer*innen aufbauen, sondern auch sicherstellen, dass diese Kohorte die Vielfalt innerhalb der schwarzen und afroamerikanischen Gemeinschaften repräsentiert und widerspiegelt. Durch eine achtsame und umsichtige Partnerschaft mit schwarzen Gemeinschaften werden BLAAC PD und GP2 daher die Parkinson-Genforschung weiter vorantreiben, damit im Endeffekt alle davon profitieren.