GP2-Besuch in Indien
Author(s)
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Brian Fiske, PhD
Michael J. Fox Foundation | USA
Brian kam 2004 zur Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (MJFF). Als einer der ersten internen Wissenschaftsexperten gestaltete Brian gemeinsam mit anderen Mitarbeiter*innen der Anfangszeit den strategischen Forschungsrahmen und die Philosophie, die der Mission der Stiftung zugrunde liegen. In seiner derzeitigen Rolle als Senior Vice President für Forschungsprog... Read More
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Huw Morris, FRCP, PhD
University College London | Vereinigtes Königreich
Huw ist Professor für klinische Neurowissenschaften am UCL Institute of Neurology und Honorary Consultant Neurologist am Royal Free Hospital und am National Hospital, Queen Square. Von 2003 bis 2013 war er Senior Lecturer und dann Professor für Neurologie und Neurogenetik an der Universität Cardiff, dem Royal Gwent Hospital und dem University Hospital of Wales. Seine klinisc... Read More
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Alastair Noyce, MRCP, PhD
Queen Mary University of London | Vereinigtes Königreich
Alastair ist Dozent für Neurologie und Neuroepidemiologie an der Preventive Neurology Unit im Wolfson Institute of Preventive Medicine, Queen Mary University of London, und beratender Neurologe des Barts Health NHS Trust im Vereinigten Königreich. Das Studium an der Barts and the London School of Medicine and Dentistry schloss Alastair im Jahr 2007 ab. Er absolvierte eine int... Read More
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Kishore Raj Kumar, MBBS, PhD, FRACP
University of Sydney | Australien
Kishore schloss sein Medizinstudium an der University of Adelaide ab und erlangte die Zulassung in Neurologie vom Royal Australasian College of Physicians. Sein Promotionsstudium über die Genetik von Bewegungsstörungen absolvierte er bei Prof. Carolyn Sue (Kolling Institute of Medical Research) und Prof. Christine Klein (Universität zu Lübeck). Anschließend absolvierte er ... Read More
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Mary B. Makarious, BSc
National Institutes of Health | USA
Mary befindet sich im Aufbaustudium im Laboratory of Neurogenetics (LNG) am National Institutes of Health, National Institute on Aging bei Dr. Andrew Singleton und Mike Nalls. Sie studierte Bioinformatik und Neurowissenschaften an der Loyola University in Chicago, IL, USA, und ist nun seit zwei Jahren beim LNG. Bei ihrer Arbeit wendet sie Techniken des maschinellen Lernens und ... Read More
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Working Group Participant
Ai Huey Tan, MD, FRCP
University of Malaya | Malaysia
Ai Huey ist Associate Professor und beratende Neurologin an der University of Malaya, spezialisiert auf die Parkinson-Krankheit und Bewegungsstörungen. Sie arbeitet in mehreren Ausschüssen der International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS) mit, darunter dem MDS Education Committee und den Evidence-based Medicine Working Groups. Sie ist aktuell Präsidentin der Ma... Read More
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Sumit Dey, MSc
Queen Mary University of London | Vereinigtes Königreich
Sumit ist Koordinator der Arbeitsgruppe Training, Networking and Communication (Ausbildung, Vernetzung und Kommunikation). Er leistet Beiträge zu allen Aspekten der Arbeit der TNC-Gruppe und unterstützt sie bei der Erreichung ihrer Meilensteine für das GP2-Projekt. Zuvor hat Sumit beim Surrey and Borders Partnership NHS Foundation Trust als Clinical Research Coordinator an m... Read More
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Justin C. Solle, MBA
Michael J. Fox Foundation | USA
Justin kam 2021 als Senior Associate Director zur Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research. Er leitet schwerpunktmäßig das Global Parkinson's Genetics Program und unterstützt ferner Betrieb und Rekrutierung für die Parkinson's Progression Markers Initiative. E-Mail: [email protected]
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Working Group Participant
Maria Teresa Periñan Tocino, MSc
University of Seville | Spain
María Teresa is the GP2 Training, Outreach and Research Fellow for the Training, Networking, and Communication working group. She completed her bachelor’s degree in Biotechnology at the University of Cadiz, Spain, then enrolled in a master’s program to specialize in bioinformatics. Her research interests are primarily focused on understanding the genetics that lead to the ... Read More
Bei einem GP2-Besuch in Indien nutzten die Mitglieder des Studienteams jüngst den 8. Asiatischen und Ozeanischen Kongress für Parkinson und Bewegungsstörungen (AOPMC) in Kalkutta sowie einige ausgewählte Ortsbesuche, um den Austausch mit GP2-Mitarbeitenden und Trainees aus der Region zu intensivieren. Außerdem richteten wir unseren ersten Präsenz-Workshop in Indien aus und trafen uns mit Ärzt*innen, die aus ganz Asien angereist waren. Daneben gab es weitere spannende Begegnungen, über die weiter unten berichtet wird.
GP2-Ausbildungsworkshop Bioinformatik
„Meiner Meinung nach spielen Programme wie dieses eine entscheidende Rolle für Fortschritte in der Forschung und die Förderung der Inklusion, denn sie beleuchten unterrepräsentierte Bevölkerungsgruppen und die diesbezüglichen Forschungsfortschritte“, meint Arti Saini, ein GP2-Trainee aus Indien. „Das Programm schuf ein großartiges Umfeld für den Austausch von Ideen und die Zusammenarbeit mit Menschen mit unterschiedlichstem Hintergrund.“
Über die wichtigen wissenschaftlichen Ergebnisse hinaus liegt ein Schwerpunkt von GP2 auf dem weltweiten Aufbau von Forschungskapazitäten für die Erforschung der Parkinson-Genetik. Uns geht es darum, Ausbildungsmöglichkeiten zu schaffen, mit denen lokale Fähigkeiten auf- und ausgebaut werden. Zur Unterstützung dieses Ziels nahmen 12 Kliniker*innen, Wissenschaftler*innen und Forscher*innen aus Indien, Kirgisistan, Malaysia und Bangladesch an einem GP2-Bioinformatik-Workshop teil, der am 16. März parallel zur MDS AOPMC in Kalkutta stattfand. Dieser Workshop wurde von Mary Makarious und María Teresa Periñán Tocino gehalten.
Bei dieser Veranstaltung, die Teilnehmenden aller Erfahrungs- und Karrierestufen offen stand, wurde ein Überblick über die Ziele von GP2, vorhandenes Ausbildungsmaterial, die Untersuchung von rohen und imputierten Genotypdaten sowie klinischen Daten geboten. Darüber hinaus erhielten die Forscher*innen bei diesem Workshop die Möglichkeit, sich Datenanalysekompetenzen anzueignen. Sie erhielten eine Einführung in die Terra-Plattform – eine Analyseplattform, die die Interaktion mit in der Cloud verwalteten Daten wie GP2-Daten ermöglicht. Die Teilnehmer*innen lernten, wie man auf Daten zugreift, sie hochlädt und verwaltet und wie man praktische, interaktive Analysen mit Jupyter-Notebooks durchführt.
Mittagessen von GP2 & LUX-GIANT
Am nächsten Tag richteten wir ein gemeinsames Mittagessen des LUX-GIANT-Konsortiums unter der Leitung von Manu Sharma und Asha Kishore und des GP2-Teams, u.a. mit Alastair Noyce, Huw Morris, Brian Fiske und Justin Solle, aus. Die über 30 Teilnehmer*innen aus ganz Indien hatten hier Gelegenheit, sich über die Expansionsphase von LUX-GIANT zu informieren und zu erfahren, auf welche Weise GP2 sich daran macht, die zugrundeliegende Biologie des Parkinson-Spektrums in einem globalen Kontext neu zu definieren.
GP2-Workshop Befundmitteilung
Wir haben auch den GP2-Workshop Befundmitteilung organisiert, der von Ai Huey Tan und Kishore Kumar geleitet wurde und an dem etwa 20 Teilnehmer*innen aus über 10 Ländern Asiens teilnahmen. Wir haben Meinungen über die Befundmitteilung an Patient*innen eingeholt und darüber, was wir tun können, um die Rekrutierungsbemühungen zu verstärken und Diskussionen in diesen Regionen zu erleichtern. Wir erörterten die Bandbreite der bestehenden Ansätze – von der Nichtmitteilung von Forschungsbefunden bis hin zur vollständigen Mitteilung klinisch relevanter Befunde, und die unterschiedlichen Prioritäten der einzelnen Regionen. Die Erfahrungen der Prüfer*innen mit Gentests und der Zugang zu genetischer Beratung und klinisch akkreditierten Tests waren sehr unterschiedlich. Eine Erkenntnis für uns war, dass es womöglich kein Universalkonzept für die Befundmitteilung gibt. Diesbezüglich wurde die Notwendigkeit betont, die regionale Vielfalt zu berücksichtigen.
GP2-Stand beim MDS AOPMC
GP2 hatte am 18. und 19. März einen gemeinnützigen Stand auf der MDS AOPMC. Es kam zu mehreren bedeutsamen Kontakten, insbesondere mit Kliniker*innen mit potenziellem Zugang zu Proben, die bei GP2 eingereicht werden könnten, und mit Trainees, die sich für zukünftige Ausbildungsmöglichkeiten interessierten. Es war toll, sich persönlich treffen und über zukünftige Pläne und die positiven Auswirkungen unserer Arbeit sprechen zu können.
GP2/MJFF-Standortbesuche
Als Vertreter der Michael J. Fox Foundation (MJFF) unternahmen Brian Fiske und Justin Solle weitere Reisen durch Indien, um sich mit Mitarbeitenden der LUX-GIANT-Kohorte zu treffen, die ursprünglich von der MJFF unterstützt wurde und nun ein wichtiger Partner von GP2 ist. Bei Treffen mit Dr. Asha Kishore in Kochis Aster MedCity und mit Dr. Roopa Rajan und Kolleg*innen am All India Institute of Medical Sciences in Delhi konnten wir direkt mit Teammitgliedern sprechen, mehr über laufende Forschungsaktivitäten hören und auch mehr über die Herausforderungen und Möglichkeiten unserer Kolleg*innen in Indien – im Hinblick auf unsere gemeinsame Mission, das Verständnis für die Genetik der Parkinson-Krankheit weltweit zu verbessern – erfahren.
Fazit
Dieser GP2-Besuch bot eine großartige Gelegenheit, mit Mitarbeitenden und Trainees aus der Region Kontakte zu knüpfen. Wir hoffen, dass dies dazu beitragen wird, die Kapazitäten vor Ort auszubauen und einen lokal geführten Wandel zu fördern, um das Verständnis für die Genetik der Parkinson-Krankheit zu verbessern.
