Der Monat Februar wird in den Vereinigten Staaten als „Black History Month“ – Monat der Schwarzen Geschichte – begangen, in dem Beiträge und Errungenschaften der schwarzen Gemeinschaft gewürdigt werden. Initiiert wurde diese Woche im Jahr 1926 von dem renommierten Historiker Carter G. Woodson– mit dem Ziel, die wichtige Rolle von schwarzen Amerikaner*innen in der Geschichte besser zu begreifen und zu erforschen. Er wählte den Februar, weil zwei für die Geschichte der Schwarzen in den USA wichtige Männer in diesem Monat geboren wurden – der bekannte Abolitionist Frederick Douglas und Abraham Lincoln, welcher als der US-Präsident gilt, der die staatlich gebilligte Sklaverei abschaffte. Offiziell anerkannt wird der Black History Month von der US-Regierung seit 1976, gefolgt von anderen Ländern weltweit, die der Schwarzen Geschichte ebenfalls einen Monat widmen, u. a. Kanada, das Vereinigte Königreich, Deutschland und Frankreich.
Neben einer schmerzlichen Geschichte hat die Forschung in den USA die schwarze und afroamerikanische Gemeinschaft lange vernachlässigt. Viele Studien fanden gänzlich ohne Aufnahme von Teilnehmenden mit vielfältiger Abstammung statt, und bei Studien in der Vergangenheit wurden die Gemeinschaft bzw. etliche ihrer Mitglieder auf unethische Weise ausgenutzt, wie etwa bei der Tuskegee Syphilis Study von 1932 bis 1972 oder auch bei der Vervielfältigung und Nutzung der Zellen von Henrietta Lacks ohne entsprechende Zustimmung im Jahr 1951, um nur einige Beispiele zu nennen. In allen Bereichen der Forschung werden nun bewusst Anstrengungen unternommen, um Gemeinschaften vielfältiger Abstammung in die Forschung einzubeziehen. In Anbetracht der bestehenden „Schmerzpunkte“ und des historisch mangelnden Einbezugs der schwarzen und afroamerikanischen Gemeinschaft in die Forschung initiierte GP2 im Jahr 2021 mit der Studie Black and African American Connections to Parkinson’s Disease (BLAAC PD) eine spezifische Initiative, um die Repräsentation der vielfältigen schwarzen und afroamerikanischen Bevölkerung in den Vereinigten Staaten sicherzustellen. Während des Black History Month setzen wir uns mit dem auseinander, was wir gelernt haben, und werfen einen Blick auf das, was die Zukunft für BLAAC PD bringt.
Erkenntnisse aus dem Jahr 2023
Das vergangene Jahr war für das BLAAC-PD-Team sehr lehrreich: Wir haben die Rekrutierung an den vier ursprünglichen Pilotstandorten fortgesetzt, und Anfang 2023 kamen noch zwei neue Standorte in Gainesville, Florida, und Shreveport, Louisiana, hinzu. Die Zusammenarbeit mit der schwarzen und afroamerikanischen Gemeinschaft erfordert, wie auch bei anderen in der Forschung unterrepräsentierten Gemeinschaften, den aufrichtigen Willen, ein besseres Verständnis der Gemeinschaft, ihrer Kultur und ihrer einzigartigen Merkmale zu erlangen und dann zu sehen, wie all dies einfließen kann in die Reaktion auf und die Interaktion mit Rekrutierungsstrategien in der Forschung. Im Jahr 2023 wurden an den 6 Studienstandorten 228 Personen rekrutiert – bei einer Gesamtzahl von nunmehr 461 Teilnehmenden seit 2021. Im Laufe des Jahres haben wir viele Lektionen gelernt.
Einer der größten Erfolge dieses Jahr wurde am Health Sciences Center der Louisiana State University (LSU) in Shreveport, Louisiana, verzeichnet. Mit Hilfe der BLAAC-PD-Mittel für „Community-Engagement“ begann das Team, an Gesundheitsmessen und anderen öffentlichen Veranstaltungen teilzunehmen. Durch ihre ständige Präsenz bei solchen Veranstaltungen gewannen sie das Vertrauen der schwarzen und afroamerikanischen Gemeinschaft, und ihre engagierten Forschungskoordinator*innen konnten nicht nur mehr Informationen über die Parkinson-Krankheit weitergeben, sondern auch viele gesunde Kontrollpersonen zur Teilnahme an BLAAC PD motivieren. Innerhalb von 10 Monaten konnte die LSU 124 Teilnehmende rekrutieren; das ist mehr als die Hälfte der im Jahr 2023 insgesamt rekrutierten Personen.
Auch dieses Jahr war besonders herausfordernd. An vielen unserer Standorte war die Personalfluktuation höher als in den vergangenen Jahren. Prioritäten setzen, das kann für Forschungskoordinator*innen eine Herausforderung darstellen, wenn sie ihre Zeit auf mehrere Studien verteilten müssen. An unseren zahlreichen Standorten haben wir festgestellt, dass es einen Unterschied macht, ob für eine Studie eine bestimmte Person federführend die Koordination übernimmt oder ob Koordinator*innen auf mehrere Studien verteilt sind. Eine spezifische und engagierte Studienleitung ist förderlich für die Kohärenz bei der Rekrutierung. Wir haben auch gelernt, wie wichtig es ist, sich auf das Ausscheiden von Mitarbeitenden vorzubereiten und entscheidende Maßnahmen zu ergreifen, damit die Dynamik nicht verloren geht – etwa indem man ermittelt, wer zusätzliche Verantwortung übernimmt und wer möglicherweise eine Schulung und Einarbeitung für die Studie benötigt.
Wissenschaftliche Expansion
Das vergangene Jahr war ein Jahr der großen Entdeckungen auf dem Gebiet der Parkinson-Krankheit, und im Zuge der weiteren Expansion von BLAAC PD wollen auch wir mit diesen neuen wissenschaftlichen Entdeckungen mitwachsen. Im Jahr 2023 entdeckte eine internationale Koalition von Wissenschaftler*innen unter der Leitung der MJFF und seiner bahnbrechenden klinischen Studie, der Parkinson’s Progression Markers Initiative (PPMI), ein neues Instrument zum Nachweis der Pathologie, die der Krankheit zugrunde liegt – und zwar abnormales Alpha-Synuclein in Gehirn- und Körperzellen. Mit dem „α-Synuclein Seed Amplification Assay“ kann man in der Forschung diese biologische Veränderung des Alpha-Synucleins nun erstmals an lebenden Menschen beobachten, was einen großen Fortschritt bei der Suche nach neuen Therapien und Heilung darstellt. Diese internationale Koalition von Wissenschaftler*innen berichtete, nebst weiteren Erkenntnissen, über einen Zusammenhang zwischen Geruchsverlust und einer höheren Wahrscheinlichkeit, dass der Alpha-Synuclein-Seed-Amplifikationstest positiv ausfällt. BLAAC PD wird uns ein besseres Verständnis der zugrundeliegenden Pathologie der Parkinson-Krankheit über verschiedene Abstammungen hinweg ermöglichen, indem auch Geruchstests in das Protokoll aufgenommen werden.
Eine weitere große Entdeckung, die 2023 veröffentlicht wurde, war die Entdeckung der Risikovariante GBA1 , die durch die Analyse einer Kombination von Daten des Nigerian PD Research Network, IPDGC Africa und BLAAC PD ermöglicht wurde. Angesichts des Zusammenhangs zwischen GBA1 und der Kognition sucht BLAAC PD gezielt nach geeigneten Maßnahmen zur Beurteilung der Kognition von künftigen Teilnehmenden. Im Rahmen der Studie wird in den nächsten Monaten ein Treffen mit den wichtigsten Verantwortlichen und Stakeholdern einberufen, um die nächsten Bewertungsschritte betreffend die Kognition festzulegen, wobei die Möglichkeit einer studien- und herkunftsübergreifenden Beurteilung sowie weitere wichtige Überlegungen berücksichtigt werden sollen. Wir hoffen, dass diese wissenschaftliche Expansion unser Verständnis der GBA1-Risikovariante verbessern und die Entwicklung künftiger Parkinson-Therapien, die für die schwarze und afroamerikanische Bevölkerung wirksam sind, fördern wird.
Standort-Expansion
Seit der Aktivierung des ersten Standorts im Juni 2021 ist die Studie von einem Pilotprojekt mit 4 Standorten auf insgesamt 6 Standorte im Jahr 2023 mit insgesamt 461 rekrutierten Teilnehmenden (Stand: Januar 2024) angewachsen. Im Hinblick auf das Ziel, bis 2026 insgesamt 2000 Teilnehmende zu rekrutieren, bleibt jedoch noch viel zu tun. Für das Jahr 2023 hat sich das BLAAC-PD-Team das Ziel gesetzt, die Zahl der Teilnehmenden massiv zu erhöhen, um die Rekrutierungsziele zu erreichen – d. h. eine Verdoppelung von 6 auf 12 aktive Standorte.
Nach monatelangen Bemühungen wurden offiziell sechs Standorte ausgewählt: Medical University of South Carolina, Ochsner Health, University Hospitals Cleveland Medical Center, University of Maryland, UTHealth Houston und Washington University in St. Louis.
Mit dieser Erweiterung haben wir BLAAC PD in 4 weiteren Staaten hinzugefügt: Texas, Missouri, Ohio und South Carolina. Mit der Expansion von BLAAC PD auf den Mittleren Westen und die Südstaaten der USA hoffen wir auf eine massive Steigerung bei der Studienrekrutierung und vielfältigere Repräsentation innerhalb der schwarzen und afroamerikanischen Bevölkerung in Amerika. Aufgrund unterschiedlicher Einwanderungsmuster und der Black Diaspora gibt es Unterschiede zwischen den Gemeinschaften von Schwarzen und Afroamerikaner*innen je nach Standort. Am neuen BLAAC-Standort in Houston, Texas, wurde beispielsweise festgestellt, dass ein erheblicher Bedarf an spanischsprachigen Materialien besteht, da viele Schwarze und Afroamerikaner*innen Afro-Latinos sind und möglicherweise nicht fließend Englisch sprechen. Auch die afro-karibischen Gemeinschaften in New Orleans, Louisiana, reagieren möglicherweise anders auf die von uns entwickelten Materialien. Bis zu diesem Jahr hat BLAAC PD die Materialien ausschließlich in englischer Sprache ausgearbeitet, und die meisten Standorte haben dieselben Materialien verwendet. Angesichts der nun ermittelten Bedürfnisse und Möglichkeiten hoffen wir jedoch, dass wir die Studie repräsentativer für die vielfältige schwarze und afroamerikanische Bevölkerung in den Vereinigten Staaten machen und damit insgesamt solider aufstellen können.
Blick in die Zukunft
Im Hinblick auf die Planungen für 2024 und darüber hinaus, ist uns natürlich bewusst, dass es einiges zu tun gibt. Was uns dabei beflügelt, ist das Wachstum, das wir erlebt haben, die wissenschaftlichen Erkenntnisse, die wir in unsere Arbeit einbeziehen können, und die Motivation unserer neuen Standorte, die es kaum erwarten können, loszulegen. Das vergangene Jahr war voller Erkenntnisse und Entdeckungen – und wir haben keinerlei Zweifel daran, dass dies auch im aktuellen Jahr so sein wird.
J Solle, Alyssa O’Grady, Dema Hakim und Serena Fong haben ebenfalls bei der Erstellung dieses Blogs geholfen. Wir danken Ihnen allen für Ihre Zeit und Ihre Beiträge.
