مجموعة عمل «السكان غير الممثلين بشكلٍ كافٍ»

تلتزم مجموعة عمل «السكان غير الممثلين بشكلٍ كافٍ» بمعالجة فجوة أساسية في أبحاث داء الباركنسون، وهي غياب التنوع، إذ أجري ما يُقارب 80% من دراسات ارتباط الجينات ببعض الأمراض على الأشخاص المنحدرين من سلالات أوروبية، ما أدى إلى إهمال المجتمعات الأخرى وعدم تمثيلها بشكلٍ عادل. على سبيل التوضيح، يُشكّل الآسيويون 60% من سكان العالم، ولكنهم يساهمون بـ10% فقط من العينات المشمولة في دراسات ارتباط الجينات ببعض الأمراض، بينما يُساهم الأفراد اللاتينيون والأفارقة بأعداد أقل بكثير. يحدّ هذا الاختلال من فهمنا لآليات المرض ويُعزّز غياب العدالة في مجالي التشخيص وتطوير العلاجات القائمة على البيانات الجينية.

نهدف نحن إلى زيادة تمثيل هؤلاء في الأبحاث الجينية واكتشاف العوامل الجينية المرتبطة بداء باركنسون في المجتمعات غير الممثلة بشكلٍ كافٍ. ونسعى، من خلال منصتنا التابعة لبرنامج GP2، إلى تخطي العوائق التي تحول دون تحقيق شمولية أكبر واقتراح الحلول المناسبة من الناحيتين الثقافية والأخلاقية لدعم إشراك الأفراد المُصابين بداء الباركنسون وحالات الضبط من الأفراد الأصحاء. كما نعمل على تعزيز التشاركية بين الباحثين من المناطق غير الممثلة بشكلٍ كافٍ من خلال عقد الاجتماعات الافتراضية، ما يُساعد في خلق الفرص التي تستفيد منها كل الأطراف للتعلُّم والنمو. إلى جانب ذلك، نسعى إلى إشراك المجتمع في كل خطوة، حيث نعمل على رفع الوعي بمشكلة التمثيل غير الكافي وتطوير الاستراتيجيات الرامية لتمكين الباحثين العاملين في هذه المناطق. ونأمل، أيضًا، أن نتمكّن من إعلاء أصوات هؤلاء الباحثين ومساهماتهم، وذلك من خلال دعم العمل التشاركي بين دول الجنوب العالمي.

التشاركية محور أساسي في عملنا، حيث نُساعد مجموعات العمل الأخرى في تحقيق أهدافها، آخذين بعين الاعتبار السكان غير الممثلين بشكلٍ كافٍ والباحثين المرتبطين بهم. كما نولي أهمية قصوى لتدريب الباحثين الشباب، وتسليحهم بالأدوات اللازمة لقيادة الدراسات الجينية في مناطقهم، وذلك لضمان بناء القدرات المحلية. وتشمل جهودنا في هذا الصدد تنظيم ورش العمل وفرص الإرشاد بالتعاون مع مجموعة العمل المسؤولة عن التدريب في برنامج GP2. ونركز كذلك على تطوير بنوك المعلومات الحيوية وغيرها من الموارد المادية بهدف تحسين البنية التحتية، التي من شأنها دعم الأبحاث في الدول المشاركة. نتعاون، أيضًا، مع مجموعتي عمل «المرض أحادي الجينة» و«تحليل البيانات» بهدف التعرف على العائلات متعددة الإصابات وتطوير الأدوات اللازمة للتعامل مع تعقيدات الاختلاط الجيني.

ويتمثل هدفنا الأساسي في سد الفجوة الناتجة عن غياب التنوع في الأبحاث الجينية، وضمان استفادة كل المجتمعات من أي تطور يحدث في مجالي تشخيص داء باركنسون وعلاجه. من خلال تعزيز الشمولية والعدالة، يُمكننا تحقيق أقصى استفادة ممكنة من العمل التشاركي العالمي والحصول على نتائج أفضل تمثيلًا وأعظم أثرًا.