اجتمع أكثر من 170 فرداً من قادة، وشركاء، ومتدربين من 49 دولة في مدينة مدريد بإسبانيا في منتصف شهر أيلول، وذلك لحضور الاجتماع السنوي للبرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون. على مدار يومين، تناول الحضور التقدم المحرز في المجالات التي يركز عليها البرنامج والتوجهات والاحتياجات المستقبلية، وذلك مع أخذ أركان البرنامج الأساسية المتمثلة في التشاركية والمشاركة المفتوحة للبيانات والأدوات والنتائج بعين الاعتبار.
«كُنا نعرف مسبقاً بأن مجتمع البرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون يحمل شغفاً وطاقة خارجين عن المألوف»، هكذا علّقت د. سونيا دومينز، نائب مدير مبادرة تسخير العلم من أجل داء باركنسون (أساب) التي يشكل البرنامج أحد مواردها. وأضافت بأن «الاجتماع السنوي قد منح الفرصة لتعظيم هذا الشعور، إذ قدّم المساحة للقاء وجهاً لوجه والاحتفاء بالإنجازات والتخطيط الإستراتيجي للتقدم في المستقبل».
نُشارك هنا بعضاً من أهم لحظات الاجتماع وأبرز ما ناقشه الحضور:
- تدريب الجيل القادم من علماء الجينات والباحثين السريريين: بالنسبة للكثيرين، كانت فرصة الاستماع إلى الجيل القادم من الباحثين في الجينات المرتبطة بداء باركنسون ممن يخدمون المجتمعات غير الممثلة بشكل كاف من أهم ما حدث في الاجتماع. قدّم برنامج GP2 الدعم لتدريب أربعة من طلبة برنامج الدكتوراة في أبحاث الجينات وسبعة من طلبة الماجستير في طب الأعصاب السريري، وعلم البيانات والمعلوماتية الحيوية في أنحاء مختلفة من أفريقيا وشرق آسيا وجنوب أميركا.
«لقد شهدت مسيرتي المهنية تقدماً هائلاً بفضل برنامج GP2. إن الأمر أشبه بأن يكون لديك جامعة ثانية،» هكذا وصفت باولا صافي عوض تجربتها، إذ تقيم وتُمارس طب الأعصاب في تشيلي بالتزامن مع حضور التدريب للحصول على شهادة الدكتوراة عن بُعد مع فريقٍ في البرازيل. وتُضيف قائلة «تعلّمت الكثير، ومجرد قدرتي على لقاء الأشخاص الذين أعمل معهم كل أسبوع ولم أرهم بشكل شخصي قط هو أمر في غاية الأهمية. أشعر بأنني أحظى بالكثير من الدعم.»
يهدف البرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون إلى تقديم المزيد من فرص التدريب إلى جانب جهوده القائمة الأخرى. تم حضور دوراته المجانية التي تُعقد عبر الإنترنت أكثر من 670 مرة، ويلتقي أعضاء شبكة مكوّنة من أكثر من 115 متدرباً في برامج GP2 المختلفة بشكل دوري لمناقشة المشاريع والتقدم المحرز فيها.
- الشراكة مع السكان غير الممثلين بشكل كاف يسعى البرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون إلى البحث المعمق في البنية الجينية لمرضى باركنسون، مع التركيز على السكان غير الممثلين بشكل كاف بشكلٍ خاص. وقد أصدرت مجموعة عمل «السكان غير الممثلين بشكل كاف» منشوراً حول الأوضاع الحالية في هذا المجال في شهر آب/أغسطس.
وسلطت مجموعة العمل هذه الضوء على العديد من الخطوات الإيجابية في الاجتماع (مثل بناء مجموعات المشاركين، والمنشورات، والجهود التشاركية)، كما ناقشت أيضاً التحديات المستمرة التي تواجهها في العمل. في ظل تنوع الأقاليم واللغات ودرجات الوصول إلى الرعاية/البحث، هُناك حاجة إلى مقاربة شاملة ومُصمّمة خصيصاً لكل حالة. كما توجد حاجة للتدريب والتمويل من أجل نقل المهارات، لا في مجال تحليل البيانات فحسب، وإنما في مجالات الإشراك في البحث، وجمع العينات وتخزينها، وما إلى ذلك. إلى جانب ما سبق، دار حوار حول كيفية إشراك المجموعات المهمشة في البحث من خلال مشاركة النتائج الجينية في الوقت الذي لا توجد فيه بنية تحتية مناسبة للإرشاد الجيني الذي يناقش معنى هذه النتائج بالأساس. سوف يستمر برنامج GP2 في البحث في هذه الحاجات والفرص والعمل على معالجتها.
يشكل هذا العدد من الأعمال التشاركية، والنتائج والاستراتيجيات التي تمت مشاركتها في اجتماع البرنامج السنوي مصدرا للإلهام. ويبني هذا البرنامج أيضاً خارطة طريق توضح كيفية إجراء البحث على المستوى العالمي. كما يتضح بأن هناك شعورا عميقا بأثره، حتى بعد مرور فترة قصيرة على إطلاقه، والذي سيتعاظم بشكل كبير بفضل نقاشات كتلك التي دارت في مدريد.
بحسب رأي باولا صافي عوض فإن «العلم المفتوح ليس مجرد نظرية في GP2»، إذ كان «الاجتماع هو التجربة العملية التي تثبت بأنه قائم على العلم المفتوح والأشخاص المنفتحين».
إذا كنتم مهتمين بمعرفة المزيد حول GP2 أو لديكم مجموعة من المشاركين ترغبون بإضافتها، يُرجى الاتصال بـ[email protected].
