منذ إطلاقها في عام 2021، استطاعت دراسة «الروابط بين الأفراد ذوي البشرة السوداء والأمريكيين ذوي الأصول الأفريقية وداء باركنسون» تحقيق إنجازات مهمة في تحسين إشراك الأفراد من هاتين الفئتين في الأبحاث التي تركز على داء باركنسون. حظيت أهداف هذه الدراسة بدعم الأفراد الذين يتمتعون بخبرة في حشد المشاركين في الأبحاث السريرية والشراكات مع مجتمع ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية. تم تصميم دراسة BLAAC PD بطريقة مدروسة وتخصيص التمويل اللازم من أجل التغلب على العوائق التي يواجهها أبناء هذا المجتمع في العادة وتحول دون مشاركتهم .
هناك تنوع عرقي كبير بين أوساط ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية. تاريخياً، أثرت الأحداث المفصلية، مثل الشتات الأفريقي والهجرة الكبرى، بشكلٍ كبير على التنوع في مجتمعات ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية في مختلف أنحاء الولايات المتحدة. ونتيجة هذا التنوع، تضم هذه المجموعة العرقية الواسعة أفراداً لهم تاريخهم المرتبط بالتاريخ الأمريكي، وقد انتشروا في جميع أنحاء البلاد أثناء الهجرة الكبرى، بالإضافة إلى المهاجرين من عشرات الدول حول العالم. يساهم المهاجرون ذوو البشرة السوداء بشكل لافت في تنوع هذه المجموعة السكانية، حيث يشكل المهاجرون أو أبناء المهاجرين حوالي 21% من هذا المجتمع (1). ويأتي حوالي 50% من المهاجرين ذوي البشرة السوداء القادمين إلى الولايات المتحدة من دول الكاريبي، مثل هاييتي وجامايكا، بينما يأتي النصف الآخر من نيجيريا وأثيوبيا بشكلٍ رئيسي. كما تختلف مناطق الانتشار الجغرافي للمهاجرين ذوي البشرة السوداء باختلاف البلد الأم، إذ يقيم أغلبية المهاجرين من دول الكاريبي في الشمال الشرقي والجنوب، بينما يتوزع المهاجرون الأفارقة في عدد أكبر من المناطق في الولايات المتحدة (2).
وتشمل المدن التي تقطن فيها أكبر تجمعات الأفراد ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية: نيويورك، وأتلانتا، وواشنطن العاصمة، وشيكاغو، وفيلادلفيا، ودالاس (3). وقد تم تحديد ستة مواقع لإجراء دراسة BLAAC PD في كل من جامعة ألاباما بيرمنغهام، وجامعة شيكاغو، وجامعة فلوريدا، وبرنامج كايزر بيرماننت ميد اتلانتيك، وجامعة ولاية لويزيانا، وجامعة راش، واستطاعت الدراسة تحقيق العديد من النجاحات، ولكنها واجهت العديد من العوائق أيضاً.
شارك أكثر من 340 فرداً (أكثر من 180 فرداً من متطوعي حالات الضبط وحوالي 160 فرداً من مرضى باركنسون) في دراسة BLAAC PD في المواقع الستة، ما خلق أكبر قاعدة بيانات معروفة للجينات والمعلومات السريرية في مجالات متعددة حول ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية الذين يعانون من داء باركنسون حتى يومنا هذا. وقد تعاون البرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون GP2 مع العديد من المؤسسات في مختلف أنحاء البلاد لدعم تحقيق رسالة دراسة BLAAC PD، بما في ذلك مؤسسة باركنسون، ومؤسسة NORC البحثية في جامعة شيكاغو ومركز تنسيق الاختبارات السريرية. وفي عام 2022، تعاونت مؤسسة مايكل ج. فوكس لأبحاث باركنسون مع مؤسسة NORC، وذلك بهدف دعم جهود إشراك أبناء المجتمع في المواقع المختارة وحشد الأفراد للمشاركة في دراسة BLAAC PD. وبالنيابة عن مؤسسة مايكل ج. فوكس لأبحاث باركنسون، عملت NORC على تطوير استراتيجيات حشد المشاركين والممارسات الفضلى للتعامل مع مجتمع المرضى المشمولين في دراسة BLAAC PD، وذلك بناءً على مراجعة الأدبيات ذات الصلة والتجارب السابقة ونجاحاتها. وقد عملت مؤسسة مايكل ج. فوكس وNORC مع المواقع المختارة للدراسة عن كثب، بحيث تم ربط خارطة الطريق بخطط لإشراك المجتمع بحسب الموقع المحدد وتقديم المشورة لدعم نجاح المواقع في حشد المشاركين.
وفي ظل نجاحاتنا الحالية، نؤمن بأن رفع مستوى التنوع في أوساط المشاركين في دراسة BLAAC PD من شأنه أن يُحسّن من مستوى تمثيل مجتمع ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية في الولايات المتحدة بالإضافة إلى تحسين جودة المخرجات والاكتشافات ودقتها. لهذا السبب، تسعى الدراسة إلى التوسع بشكل كبير في العام القادم، بحيث سيتم زيادة عدد المواقع من أجل حشد المشاركين بصورة استراتيجية ورفع مستوى تمثيل المشاركين من ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية. إن من شأن زيادة عدد المواقع بحيث تغطي عدداً أكبر من المدن والمناطق في مختلف أنحاء الولايات المتحدة أن يزيد من دقة تمثيل هذا المجتمع، ما يراعي الانتشار الجغرافي الواسع للأفراد من ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية والتنوع فيما بينهم. إننا نُحرز تقدماً تجاه تحقيق هدفنا المتمثل بالوصول إلى ألفي مشارك على الأقل. ومن خلال توسيع المواقع وضمان التنوع في تمثيل المشاركين عبر الوصول إلى المزيد من المناطق الجغرافية، نأمل أن نكتسب فهماً أفضل للبنية الجينية لداء باركنسون بين أوساط ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية. من جهتها، قالت نائب رئيس الأبحاث السريرية في مؤسسة مايكل ج. فوكس لأبحاث باركنسون أليسا أوغرادي «لقد حققنا العديد من النجاحات وتعلمنا الكثير من الدروس بوجود أكثر من 300 عينة وستة مواقع». وأضافت أليسا «تخيلوا ما الذي يمكن أن نكتشفه بوجود ألفي مشارك من مواقع متعددة في مختلف أنحاء الولايات المتحدة».
وباستخدام البيانات من دراسة BLAAC PD والبيانات التي تم تجميعها من مجموعات متعددة من المشاركين المساهمين في البرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون، بما في ذلك شبكة أبحاث داء باركنسون النيجيرية ، وIPDGC في أفريقيا، ودراسة اكتشاف متغير الخطر الجيني GBA1، يمكننا تسليط الضوء على عوامل الخطر الجينية الفريدة التي قد تُسبّب داء باركنسون والمرتبطة تحديداً بهذه المجموعة السكانية. هذا الاكتشاف ما هو إلا نقطة البداية للعديد من الاكتشافات التالية الأخرى، والمرتبطة بمرضى باركنسون من ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية. وعلّقت سارة باندريس-سيغا، وهي من علماء المعهد الوطني للشيخوخة والمعهد الوطني للصحة، بالقول «تقدم هذه الدراسة معلومات هامة وحيوية حول خطر الإصابة بالمرض في مجتمع لا يتلقى ما يكفي من الخدمات تاريخياً، ما يُبشّر باستراتيجيات علاجية جديدة». وأضافت «نحن في بداية مشوارنا، فلنستغل هذا الزخم لتوسيع نطاق عملنا وتطوير إمكانيات البحث الشامل للجميع وإلهام الآخرين. كلما كان مستوى التمثيل أفضل، كلما تعلمنا المزيد». ومن خلال إشراك عدد أكبر من المشاركين في دراسات مثل دراسة BLAAC PD وIPDGC في أفريقيا، يمكننا أن نفهم آلية متغير الخطر الجيني GBA1 بسرعة وبثقة أكبر، ومن ثم نستمر في سعينا الحثيث لإيجاد العلاج.
لمعرفة المزيد حول فرصة التوسع والتقدم لها، يُرجى زيارة صفحة الفرص.
(1) مركز بيو للأبحاث Pew Research Center (2022). الاستخلاصات الرئيسية حول المهاجرين السود في الولايات المتحدة الأمريكية.. https://www.pewresearch.org/short-reads/2022/01/27/key-findings-about-black-immigrants-in-the-u-s/
(2) Pew Research Center (2015). الفصل الأول: لمحة إحصائية عن الولايات المتحدة الأمريكية. السكان المهاجرون السود. https://www.pewresearch.org/social-trends/2015/04/09/chapter-1-statistical-portrait-of-the-u-s-black-immigrant-population/
(3) Pew Research Center (2023). حقائق ومعلومات حول الولايات المتحدة الأمريكية. السكان السود.https://www.pewresearch.org/social-trends/fact-sheet/facts-about-the-us-black-population/
