对于“帕金森病黑人与非裔美国人联系研究”（BLAAC PD） 而言，2025 年是充满重大变化与成果的一年，其中包括自研究启动以来成功招募第 1,000 名受试者。BLAAC PD 正逐渐成为针对黑人与非裔美国人帕金森病患者的最大研究项目，旨在了解这一人群的帕金森病遗传学特征，同时为研究群体提供有关如何招募代表性不足人群的宝贵经验。
2025 年修订研究方案
作为一个灵活且茁壮成长的研究项目，BLAAC PD 在 2025 年修订研究方案，以推动进一步扩展。为了持续缩小欧洲血统人群与非洲血统及非洲混合血统人群之间在健康结果与知识方面的差距，团队自 2024 年起一直探讨最合适的认知评估方式，这是研究人员在 2023 年发现的 GBA1 非洲新变异带来的直接影响。此举旨在让 BLAAC PD 队列的数据更易于用于后续发现研究。
在认知专家的讨论与建议后，BLAAC PD 在 2025 年正式引入“蒙特利尔认知评估”（MoCA）以及主观报告的快速动眼期睡眠行为障碍（RBD）评估——两项新增内容均源于 2023 年 GBA1 新变异的发现。研究文献显示，GBA1 基因携带者与认知表现之间存在关联，因此收集 MoCA 数据将帮助 BLAAC PD 为探索此新变异与认知之间的关系作出贡献。2024 年，GP2 研究人员及尼日利亚帕金森病研究网络成员发现，携带 GBA1 新变异的尼日利亚个体更可能出现快速动眼期睡眠行为障碍（RBD)，因此在 BLAAC PD 中增加相关问题或将推动该领域的进一步研究。
随着 GP2 社群对环境暴露研究兴趣的提升，并在 BLAAC PD 首席研究员 Lana Chahine（同时为 GP2 环境兴趣小组成员）的推动下，团队还在 2025 年的方案修订中加入了“修订版微型环境风险问卷”（MERQ）的早期版本。
BLAAC PD年会
2025 年 8 月 13 日，BLAAC PD 召开了第二届年度会议，来自全美 11 个活跃研究点的研究员与协调员参加了会议。会议讨论的关键议题之一是找出黑人与非裔美国帕金森病患者接受医疗服务的地点。随着研究越来越接近其对照组招募目标，且越来越多研究点即将耗尽院内病例招募资源，团队正在通过主研究以及招募示范项目探索新的策略，以更有效地招募病例。
会议的另一核心内容是分享 BLAAC PD 已生成的初步结果与基因数据。截至 GP2 第 10 次数据发布，已发布533 名受试者的基因数据，其中 430 人拥有全基因组测序（WGS）数据。数据展示了血统分布的多样性，再次凸显 BLAAC PD 在补充非洲混合血统人群数据方面的关键作用。
BLAAC PD 招募经验和成就
2025 年 8 月，BLAAC PD 达成重大里程碑：自 2021 年启动以来，研究规模不断扩大，并在 4 年内成功招募 1000 名受试者。研究启动时，团队对招募节奏、可行性及达到统计学效能所需的样本量尚不确定。如今，拥有超过 1000 名受试者后，研究团队将其招募经验归纳为 《社区参与式 BLAAC PD 招募路线图》。今年，研究领导者、研究点调查员及社区合作伙伴 NORC（芝加哥大学）共同撰写综述论文，总结在各研究点成功应用的招募策略，并已向《帕金森病杂志》投稿。
去年，ASAP 向 BLAAC PD 提供专项经费，用于专注于招募策略的“BLAAC PD 招募示范项目”。三个研究点——圣路易斯华盛顿大学、路易斯安那州立大学健康科学中心什里夫波特分校，以及休斯顿德州大学健康科学中心——获得额外资源以测试招募策略。今年，他们均已开展焦点小组和社区咨询委员会会议，邀请黑人与非裔美国社区成员参与讨论潜在有效的招募策略。
包括与当地神经科医生及联邦认证健康中心合作在内的新策略已开始实施。团队将收集并分析定性与定量数据，以期找出可复制的成功模式，以供其他研究点以及未来所有希望提升受试者多样性的帕金森病研究参考。
截至 9 月 30 日，BLAAC PD 已累计招募 1,060 名受试者，其中包括 652 名对照组与 408 名病例组。自团队于 2024 年引入嗅觉测试以来，共计 570 名受试者（占总数 53.8%）完成嗅觉识别测试。此外，已有 160 名受试者完成 MoCA。
展望2026年
随着2025年进入尾声，团队将更聚焦如何有效招募患有帕金森病的黑人与非裔美国人。对照组招募较为顺利，主要得益于社区参与活动例如展会宣传、教育活动与口口相传。然而病例组招募仍然缓慢，主要原因是系统性障碍，例如医疗资源有限与诊断延迟。尽管 BLAAC PD 无法解决这些系统性问题，但是团队计划在 2026 年 1 月开展一项新的跨机构转诊招募策略。初期将在 3 个研究点试行，之后推广至更多研究点。随着新策略实施，研究还将引入更多定量数据收集，以便为未来发表的论文提供关于招募代表性不足人群的洞见。关于 BLAAC PD 前四年经验的首篇综述论文预计将在 2026 年初发表。
一场喜乐参半的告别
自 2021 年以来，Sara Bandres-Ciga 一直领导 BLAAC PD。在她的领导下，研究项目顺利启动、持续扩大。在过去三年中，该研究新增了多家研究点，于 2023 年引入了嗅觉测试，并利用 BLAAC PD 的数据开展分析和科研发现（点击这里可参阅 2024 年 2 月的更新）。我们深深感谢她在过去几年中的指导与领导，以及她为 BLAAC PD 顺利融入 GP2 研究工作的所做出的卓越贡献。
