全球帕金森病遗传学研究计划 (GP2) 很重要的一项工作就是要创建一个全球科研人员的社群，共同致力于推动帕金森病研究取得突破性进展。为了获得成功，这个社群必须有效地合作，尽可能地降低会影响进展的壁垒。这就要求每位研究员对GP2的目标、这些目标背后的核心原则有清晰的了解，信任也不可或缺。为帮助实现这些目标，我们为GP2的研究员制定了这份行为准则。本文档不是法律框架，而是一份概述GP2总体原则的文档，我们认为，研究员应遵循这些原则的精神，如有疑问，研究员应寻求指导。GP2的核心原则包括：
- GP2及其研究人员将以透明的方式运作，目标是没有意外。
- GP2及其研究人员不会将重点放在GP2或研究人员个人的最大利益，而是重点关注什么最有利于整个研究/患者群体。
- GP2研究人员在诚实、公平和信任的环境中进行合作 ——GP2及其成员鼓励支持初阶研究员。
- GP2 成员将对彼此以及临床、科研和患者/参与者社区的成员抱以尊重和专业精神
- GP2及其成员鼓励支持来自代表性不足的群体的研究员。
- GP2及其成员尊重别的小组的数据和自主性。
- 未经许可，GP2成员不得与其它方共享非公开的GP2数据/结果。
- 在GP2分析空间之外，未经明确许可，GP2成员绝不能共享或处理其自身样本中生成的数据以外的个人级别GP2数据。
数据分享
GP2的一项重要基本原则是，GP2工作所产生的数据以及与之相关的数据应开放给研究社群。从根本上来讲，这就需要分享数据，实际上这就是参与GP2的前提要求。该原则不仅限于简单的共享，还要提供数据支持技术和非技术用户进行分析、协作，促进科学进步。在数据生成和初步质量控制之后，GP2 数据被将直接返还给队列提交者。经过全面的质量控制和数据处理后，数据将被放置在面向社群的平台上进行数据共享（比如 AMP-PD, https://amp-pd.org/)。因此每个参与中心/每位研究员都必须同意与GP2协作组共享原始数据，这将是“共同参与组合作协议”和“材料/数据传输协议”（MTA / DTA）要求之一。另外还需要各中心/研究员不设限制地与更广泛的研究社区共享这些数据的摘要结果，并根据适当的协议通过数据门户网站（比如AMP-PD）与合格的研究员共享原始数据。这样的数据流动旨在让关键数据尽可能快速、轻松地提供给研究者社群。我们认识到这并非没有风险，尤其是研究人员可能会担心丢失数据，浪费了知识投入或失去竞争优势。但我们相信，这样做给整个社群和做出贡献的研究员所带来的益处要远远超过这些风险。除此之外，GP2的计算资源和经验可以帮助支持成员完成其提议的分析，还能跟GP2社群一起合作完成新的协调分析，包括GP2重点关注范围以外的分析。贡献数据的研究员/研究点在分享数据后，数据将即刻返还他们手中，他们继续保留使用这些数据来解决他们自己的研究问题的自主权。我们鼓励GP2成员提议并牵头分析项目，利用GP2数据提出问题，包括GP2初期关注范围以外的问题，鼓励大家对核心分析项目提供积极的协助。对于愿意使用这些数据进行分析的研究员个人，GP2将提供培训和机会。为保证透明和高效，GP2有一个“没有意外”的政策。我们鼓励研究员探究GP2数据，但一旦这样的探究开始朝着提出真正的研究问题方向迈进时，研究员应第一时间向GP2声明研究问题的范围，这一信息将通报给其他GP2研究员。这样做的好处是能够尽可能地减少内部竞争，减少重复劳动带来的低效，打造一个共享的智力空间，让有共同研究兴趣的科学家使用重叠的数据组开展协作。
通过在访问受控的存储库中发布数据，使用 GP2 数据：
GP2数据应被视为保密信息，只有经过审查的研究人员才能获取。获取这些数据主要有三种途径（见图1）：第一：研究员提交的样本/数据在清理、质控和协同以后，将直接返还给该研究员。研究员具有完全自主权就其贡献样本产生的数据提出任何和所有研究问题。第二：经过完整的质量控制和数据处理以后，数据将通过适当的、设有权限控制的存储库（比如 AMP-PD）开放给合格的研究人员。在这种情况下，所有拥有有效数据使用应用程序的研究人员都可以自由访问GP2数据，并且只能将其用于研究目的。
图表1:描述GP2数据从研究人员到合格的外部研究人员访问的数据流动示意图。
在GP2提议并开展工作
GP2研究员可以在任何时候提出全新的数据收集、数据生成和分析的策略。GP2有资源支持额外的工作，也非常鼓励研究员提出额外的工作任务。GP2还鼓励成员探索利用GP2数据和结构来支持GP2近期范围之外工作。使用 GP2 数据进行分析的建议应提交给项目建议工作组。
分析、代码和发布
关于发布和代码，有单独的协议概述其共同的政策，在此我们描述的是一般的原则。我们设想用GP2数据可以做三类工作：第一、用GP2生成的数据所做的分析返回到单个贡献数据的研究员或研究点。研究员可自由使用数据。我们鼓励并会支持公开分享这类工作的代码和结果。这样的工作不需要经过GP2审批，但一旦发表，我们要求手稿写好后，在提交给预印本服务器和学术期刊的7天前应与GP2共享。第二、GP2支持的工作，可以理解为GP2推动的工作。GP2及其成员都是参与者和作者，可以以单独的作者身份，也可以以GP2的集体身份参加，也可二者皆有。GP2领导层监督负责这项工作以及这些手稿的内容。我们会建立一份跟踪文件，包含核心项目、项目负责人和项目参与者的信息。这样的清单不是为了限制分析或是参与，而是要减少重复劳动和分析。第三、GP2外部的研究员通过权限管控的门户网站获取了GP2的数据，利用数据开展的工作。在这样的情况下，GP2可应邀成为这项工作的参与者和团体作者，但这不是强制要求。我们要求在任何呈现这些数据的时候要向GP2致谢。此说明应该涵盖了大多数情况，但我们认识到总是存在例外情况，因此，如果研究员不确定如何按照本协议的精神进行工作，可以请GP2对以上几点进行澄清。
使用人工智能审查 GP2 文件：
以下文本适用于 GP2 成员想使用人工智能工具/服务审阅内部文件和未出版文件的情况，特别适用于所有未进入公共领域的 GP2 文件，例如：已与 GP2 社区共享但尚未作为预印本存档或出版的手稿草稿。 需要提醒的是，GP2 社区对出版物的审阅是 GP2 的一项重要活动，我们鼓励审阅者提出建设性的意见和建议。
- 您不得将这些文档的内容输入以下生成式人工智能工具/服务：(i) （可能）从外部共享所查询的文本或 (ii) 将此文本用于模型训练和学习。GP2 允许使用在不会在用户账户以外存储或分享数据的人工智能。请注意，您有责任查看您使用的人工智能软件的最新政策，以确保它们与本政策保持一致。例如，截至 2025 年 4 月，免费版 ChatGPT 就不符合要求。
- 在使用符合上述规定的人工智能工具/服务对不属于公共领域的 GP2 文件（包括未发表的手稿）进行评论、提供反馈或摘要时，您必须在所评论的文件中披露这一用途。例如，在文件中添加注释：
- “您好，我是，在审阅本文档期间，我使用了人工智能工具/服务来帮助提供反馈意见。我证明我所使用的人工智能工具/服务会保护用户隐私，并且所有意见在添加到文件之前都经过我审查和同意”。
从GP2除名
我们希望GP2成员能够遵守治学严谨、尊重和敢于担当的基本原则。质量特别不佳或是具有故意误导性的科研工作、不遵守GP2行为准则或其精神或不负责任地处理GP2数据都可以成为从GP2除名的理由。任何不符合 GP2 核心原则的不良或不可接受的行为 （如欺凌、骚扰、不当言行）均可直接向 GP2 领导层报告，或通过 [[email protected]]报告。所有投诉都会得到及时、公正的审查和调查。除名决定绝非儿戏，需要GP2指导委员会进行讨论和提出建议。