パーキンソン病研究における黒人およびアフリカ系アメリカ人口集団への課題の克服
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パーキンソン病研究における黒人およびアフリカ系アメリカ人口集団への課題の克服

作者: CARE |
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  • CARE

    コミュニティアクセス、採用、エンゲージメント |

    このブログ投稿は、ハーバード大学医学部マサチューセッツ総合病院にあるコミュニティアクセス、採用、エンゲージメント(CARE)研究センターのメンバーが執筆しています:

近年GP2は画期的なイニシアチブを開始しました。パーキンソン病への黒人とアフリカ系アメリカ人の関わり(BLAAC PD)の研究です。以前のブログで説明されているこの先駆的な研究プロジェクトは、黒人およびアフリカ系アメリカ人におけるパーキンソン病(PD)リスクへの遺伝的寄与を理解するために考えられました。

このような研究が必要とされてます。論文審査文献によると、これまでにPDに関して遺伝的に調査された黒人とアフリカ系アメリカ人は50人未満なのに対して、ヨーロッパ系祖先を持つ人は何千人もPDの病因の根底にある遺伝的メカニズムの解明に関わりました。多様性の役割は、黒人の人口集団のPDを理解するだけではありません。この研究は、PDリスクがある集団全体に適用できうる有益で実用的な遺伝的変異の発見を促します。BLAAC PDは少なくとも2,000人の黒人およびアフリカ系アメリカ人のコホートを募集することを目的としています。そのうち半分はPDと診断され、半分は診断されていません。これにより、より広くより代表的な人口集団でPDリスクがどう発現するかをきちんと理解できます。

ただし、黒人の人口集団は研究において歴史的に過小評価されており、BLAAC PDのコホートを構築することは容易ではありません。黒人の参加者が直面する登録の障壁は、多くの要因のため難しい問題となっています。このコミュニティは、次のような研究への参加を妨げる独自の障壁に直面しています。(a)健康や研究への知識が浅い;(b)コミュニティと研究者の関係が貧弱または一貫性がない;(c)学術的医学研究モデルに対する深い不信感;(d)研究員やスタッフ間の文化的能力の欠如、同じ背景を持つ人が少ない;(e)言語の壁;(f)一部のコミュニティの人が研究に参加することを禁止する不平等な除外基準と臨床試験設定。参加への障壁は異なりますが、文化や地域によって重複する課題も多く、地域社会の懸念に適切に対処する採用戦略や実施を妨げています。さらに、黒人の人口集団に対する障壁を克服するのに十分な人員やトレーニング、リソースを持っている研究チームはほとんどありません。黒人とアフリカ系アメリカ人に働きかけ、関わり、BLAAC PDを獲得するための明確で一貫性のある戦略がなければ、すでにPD研究の妨げになっているこのグループの参加者不足は、今後更に深刻になる可能性がります。

黒人とアフリカ系アメリカ人の個人をBLAAC PDに参加させるという課題に対処するため、GP2の研究者は革新的な2つのアプローチを開発しました:1)黒人コミュニティとのエンゲージメントに成功した実績を持つ米国内のPDクリニックの選択、2)コミュニティアクセス、採用、エンゲージメント(CARE)リサーチセンターの、PDおよびその他の調査研究における多様性と代表性の向上に成功した研究者の維持。私たちの役割は、研究者が地域の黒人やアフリカ系アメリカ人のコミュニティと持続可能な双方向の関係性を築き、PD研究へのアクセス障壁がどのように発生し、克服できるかを理解するのを支援することです。

私たちはGP2およびBLAAC PDサイトと協力し、広告や教育イベント用ツールキットなど、地域のPD研究クリニックが取り入れ使うことができるリソースを開発しています。よくある採用の障壁を軽減し取り除くワークフロー、地域のボトルネックと不信感の原因の特定、強力なエンゲージメントと採用計画など重要な側面に特別な注意が払っています。私たちは黒人の大規模なコホートを構築するだけでなく、このコホートが黒人とアフリカ系アメリカ人のコミュニティ内の多様性を代表し、反映できることを目指しています。黒人コミュニティとの確実なパートナーシップを通じて、BLAAC PDとGP2はPD遺伝学研究を前進させ、すべての人が恩恵を受けることができるようにします。