Cette année a été riche en changements et en apprentissages pour l’étude Black and African American Connections to Parkinson’s Disease (BLAAC PD), notamment avec le recrutement de son millième participant depuis son lancement. L’étude BLAAC PD est en passe de devenir la plus vaste étude menée auprès de personnes d’origine africaine et afro-américaines atteintes de la maladie de Parkinson. Elle vise à mieux comprendre la génétique de la maladie dans cette population, tout en fournissant à la communauté de recherche des éclairages précieux sur le recrutement de participantes et participants habituellement sous-représentés.
Modification du protocole de 2025
L’étude BLAAC PD, souple et en plein essor, constitue une excellente plateforme de développement et d’élargissement du programme. Afin de continuer à réduire les disparités sanitaires et à combler les lacunes de connaissances entre les populations d’ascendance européenne et celles d’ascendance africaine ou d’ascendance africaine métissée, l’étude BLAAC PD a consacré une grande partie de l’année 2024 à déterminer la meilleure façon d’évaluer la cognition dans le cadre de l’étude – une réponse directe à la découverte, en 2023, d’un nouveau variant du gène GBA1 chez des personnes d’ascendance africaine. L’objectif est de rendre les données issues de la cohorte comprise dans l’étude plus facilement accessibles pour les travaux qui suivent les découvertes.
Se fondant sur des échanges avec des experts en cognition et et leurs recommandations, l’initiative BLAAC PD a mis en place en 2025 le Montreal Cognitive Assessment (MoCA), ainsi que les moyens d’auto-déclarer un trouble du comportement en sommeil paradoxal (RBD). La découverte, en 2023, du variant inédit du gène GBA1 a motivé l’ajout de ces deux évaluations. La littérature scientifique montre un lien entre le statut de porteur d’un variant du gène GBA1 et la cognition ; la collecte des données du MoCA permettra donc à l’initiative BLAAC PD de contribuer à la recherche sur ce nouveau variant GBA1 et la fonction cognitive. En 2024, la communauté du GP2 et des membres du Nigerian Parkinson’s Diseases Research Network ont montré que des Nigérians porteurs de ce variant inédit du gène GBA1 étaient plus susceptibles de présenter un RBD. Ainsi, l’ajout de cette question dans l’étude BLAAC PD pourrait ouvrir la voie à des recherches complémentaires dans ce domaine.
Compte tenu de l’intérêt croissant pour les expositions environnementales au sein du GP2, et sous la direction de la chercheuse principale de BLAAC PD, Lana Chahine, membre du Environmental Interest Group du GP2, l’équipe a également intégré une première version du Modified Mini Environmental Risk Questionnaire (MERQ) dans la modification du protocole de BLAAC PD pour l’année 2025.
Rencontre annuelle de la BLAAC PD
Le 13 août, BLAAC PD a tenu sa 2ᵉ réunion annuelle, réunissant les chercheurs et coordonnateurs des onze sites actifs de l’étude aux États-Unis. Au cours de cette rencontre, l’un des points de discussion majeurs a porté sur la nécessité d’identifier les lieux où les personnes d’origine africaine et afro-américaines vivant avec la maladie de Parkinson reçoivent leurs soins. Alors que BLAAC PD approche de son objectif de recrutement des témoins et que de plus en plus de sites arrivent au terme du recrutement en clinique des cas, l’étude s’emploie à élaborer de nouvelles stratégies pour optimiser le recrutement de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, à la fois par le biais de l’étude BLAAC PD et du BLAAC PD Recruitment Demonstration Project.
Une grande partie de la réunion a été consacrée à la présentation et à la discussion des résultats et des données génétiques obtenus à ce jour dans le cadre de la BLAAC PD. Des données génétiques sont actuellement disponibles pour 533 participants de la BLAAC PD ; pour 430 d’entre eux, des données de séquençage complet du génome (WGS) sont également disponibles, à compter de la dixième édition du GP2. Ces données mettent en évidence une variation dans la répartition des ascendances, ce qui souligne le rôle essentiel de la BLAAC PD dans la production de données concernant des personnes métissées d’ascendance africaine.
Leçons tirées du recrutement et réussites de la BLAAC PD
Le mois d’août 2025 a marqué un tournant décisif pour l’initiative. Lancée en 2021, l’étude BLAAC PD a connu une croissance significative et, après quatre ans, comptait son 1 000ᵉ participant à la fin du mois d’août. Au départ, les responsables de l’étude BLAAC PD ne savaient pas à quoi s’attendre en matière de recrutement, ce qui serait réalisable ni quels objectifs fixer pour disposer d’une puissance statistique suffisante pour les analyses scientifiques. Avec plus de 1 000 participants, l’initiative a connu de nombreux succès, mais aussi des défis en matière de recrutement, que les chercheurs ont présentés dans la Feuille de route du recrutement de la BLAAC PD fondé sur l’engagement communautaire. Cette année, les responsables de l’étude, les chercheurs sur sites et le partenaire de BLAAC PD pour l’engagement communautaire, le NORC de l’Université de Chicago, ont rédigé un article de synthèse décrivant les stratégies concrètes qui ont permis d’améliorer le recrutement sur l’ensemble des sites de la BLAAC PD. Cet article a récemment été soumis à la Journal of Parkinson’s Disease en vue de sa publication.
L’année dernière, l’ASAP a accordé une subvention à un projet axé sur le recrutement au sein de BLAAC PD, intitulé Projet pilote de recrutement de la BLAAC PD. Grâce à ce financement, trois sites — la Washington University in St. Louis, le Louisiana State University Health Sciences Center de Shreveport et l’UTHealth Houston — ont bénéficié de ressources et d’un soutien supplémentaires pour mettre à l’essai des stratégies de recrutement. Cette année, les trois sites ont lancé des réunions incluant des groupes de discussion et un comité consultatif communautaire associant des membres des communautés d’origine africaine et afro-américaines à la réflexion sur les stratégies de recrutement les plus prometteuses. La mise en œuvre de ces stratégies, y compris les partenariats avec les neurologues des sites concernés et des établissements agréés au niveau fédéral, a débuté. L’équipe recueillera et analysera des données qualitatives et quantitatives ainsi que les résultats obtenus, dans l’espoir d’identifier des approches efficaces que les autres sites de la BLAAC PD pourront reproduire et dont pourront s’inspirer d’autres études sur la maladie de Parkinson souhaitant diversifier la participation.
Au 30 septembre, la BLAAC PD comprenait 1 060 participants, dont 652 témoins et 408 cas. Depuis la mise en place des tests olfactifs en 2024, 570 participants (53,8 % du total) ont effectué le test d’identification olfactive (version à jour). Par ailleurs, l’équipe a recueilli des données de MoCA auprès de 160 participants.
Horizon 2026
À l’heure où l’année 2025 touche à sa fin et où l’initiative se tourne vers la nouvelle année, BLAAC PD examine de plus près ses stratégies de recrutement afin de mobiliser les personnes d’origine africaine et afro-américaines vivant avec la maladie de Parkinson (MP). Le recrutement des témoins s’est avéré relativement aisé, grâce aux activités d’engagement communautaire, telles que la tenue de stands lors de foires, les événements de sensibilisation et le bouche-à-oreille. En revanche, le recrutement des cas a été beaucoup plus lent, principalement en raison d’obstacles systémiques, comme l’accès limité aux soins et les retards de diagnostic. Même si la BLAAC PD ne peut pas, à elle seule, lever ces obstacles structurels, l’équipe de l’étude va mettre à l’essai une nouvelle stratégie de recrutement visant à stimuler les orientations de cas depuis les institutions et établissements sanitaires extérieurs vers les sites de la BLAAC PD. Cette nouvelle stratégie sera lancée en janvier 2026 sur trois sites de la BLAAC PD, avant d’être étendue à d’autres sites au cours de l’année. Dans ce cadre, l’étude BLAAC PD intégrera également davantage de mesures quantitatives de collecte de données sur le recrutement et l’inclusion des participants, dans l’espoir d’alimenter de futures publications consacrées aux stratégies permettant d’améliorer la participation des populations sous-représentées dans la recherche. Le premier article de synthèse tirant les enseignements des quatre premières années de la BLAAC PD sera publié au début de l’année 2026.
Des adieux doux-amers
Sara Bandres-Ciga assure la direction de la BLAAC PD depuis 2021. Sous son impulsion, l’étude BLAAC PD a été lancée et n’a cessé de prendre de l’ampleur. Concrètement, plusieurs nouveaux sites ont rejoint l’étude au cours des trois dernières années, des tests olfactifs ont été ajoutés en 2023 et les données de la BLAAC PD ont été exploitées pour des analyses et de nouvelles découvertes (voir la mise à jour de février 2024). Nous tenons à lui exprimer toute notre gratitude pour l’orientation et l’élan qu’elle a donnés à la BLAAC PD au fil des années, ainsi que pour son soutien dans l’intégration harmonieuse de la BLAAC PD dans la mission de la GP2.
