Históricamente, la mayor parte de la investigación sobre la enfermedad de Parkinson (EP) se ha llevado a cabo en el mundo occidental. Aun así, la ciencia es una labor mundial que no conoce fronteras. En Kirguistán, el interés por estudiar la EP ha crecido en los últimos años; sin embargo, los investigadores han enfrentado grandes retos, como la capacitación limitada, la infraestructura inadecuada y la escasez de financiación. Superar estos obstáculos ha requerido mucho más que tan solo recursos materiales. También ha supuesto sortear obstáculos administrativos, generar confianza, desarrollar conocimientos especializados locales y fomentar las relaciones entre las personas.
La travesía para comprender la arquitectura genética de la EP en Kirguistán comenzó a finales de 2023 con el lanzamiento de mi proyecto de investigación doctoral, respaldado por el GP2. Dicho proyecto representa el primer estudio de genética humana sobre la EP del país, y ha sido posible gracias a la colaboración entre la Universidad de Lübeck y Kyrgyz State Medical Academy. He tenido la suerte de contar con el inestimable apoyo y mentoría de mi supervisora, la profesora Christine Klein, cuya ayuda ha sido fundamental para convertir una pequeña idea en una iniciativa reconocida a nivel nacional.
Lo que empezó como un simple programa de capacitación previa se fue convirtiendo en un estudio colaborativo con el respaldo del Grupo de Trabajo de Docencia y Desarrollo del GP2. A pesar de los retos, como el acceso limitado a la atención básica de los pacientes y la ausencia de un sistema estructurado para los neurólogos especializados en la EP, dimos prioridad a generar confianza, desarrollar conocimientos relevantes y fortalecer la capacidad local.
Nuestro primer taller, celebrado en Bishkek en marzo de 2024, reunió a 30 neurólogos de todo Kirguistán. El programa abarcó temas como la enfermedad de Parkinson, el parkinsonismo atípico, la genética, la epidemiología, la ética y los métodos de investigación, así como nociones básicas de bioinformática. También contamos con la participación de pacientes, quienes aportaron una valiosa perspectiva del mundo real. Diseñamos sesiones prácticas interactivas que reflejaban las realidades locales, centrándonos en cómo reconocer los síntomas de la EP, en la recopilación de datos clínicos precisos y en velar por la ética de la investigación dentro de nuestro contexto cultural.
Taller con un paciente en Bishkek, marzo de 2024.
La capacitación no terminó en el taller. Seguimos asesorando a los alumnos y ayudándolos a aplicar nuevas habilidades en el diagnóstico, el tratamiento y la captación de pacientes. A medida que el proyecto se ampliaba hasta convertirse en un estudio de alcance nacional, el impulso también creció. Subgrupos de médicos tomaron la iniciativa de traducir y adaptar herramientas de investigación para su uso local, y varios equipos de distintos hospitales comenzaron a colaborar entre ellos. Estas iniciativas no solo reforzaron la capacidad de investigación, sino que también mejoraron la atención clínica. Los neurólogos ahora viajan periódicamente a zonas desatendidas para apoyar a los médicos locales, compartir conocimientos y atender a pacientes que antes tenían un acceso limitado o inexistente a servicios especializados para la EP. En sus viajes, también reclutan participantes para el estudio genético.
Cuando se celebró el segundo taller, en junio de 2025, los neurólogos ya estaban trabajando codo con codo con los nuevos científicos de datos de Kyrgyz State Technical University, lo que fomentó un entorno dinámico e interdisciplinario. Las sesiones incluyeron animados debates sobre la genética y la gestión de la EP, seguidos de una presentación por parte de los miembros del Instituto de Neurogenética de Lübeck sobre los protocolos para la recogida de muestras y la extracción de ADN. También se facilitaron módulos prácticos sobre gestión de datos, privacidad, biobancos y la seguridad en el ingreso de datos. El componente sobre bioinformática, a cargo de María Teresa Periñán y Konstantin Senkevich, fue recibido con gran entusiasmo por los neurólogos y los científicos de datos. Los participantes exhibieron un excelente trabajo en equipo y disfrutaron del aprendizaje y la enseñanza mutua. Esta colaboración ha trascendido los límites del taller, con seminarios web posteriores y sesiones prácticas en grupo dirigidas por líderes locales.
( (Izq.): La profesora y doctora Christine Klein presentando en una sesión con otros miembros del Instituto de Neurogenética de Lübeck. (Der.): Sesión sobre bioinformática, impartida por María Teresa Periñán y Konstantin Senkevich.
¿Qué aprendimos?
Al escuchar las necesidades locales y combinar la investigación con el apoyo práctico a los pacientes y los sistemas de salud, estamos creando un modelo que demuestra cómo países como Kirguistán pueden trazar su propio camino tanto en la atención como en la investigación de la EP. Aunque aún queda un largo camino por recorrer hacia la investigación sostenible, esta iniciativa demuestra que empezar a nivel local, con un fuerte enfoque en la formación y el desarrollo de capacidades, puede generar un cambio duradero. La investigación sobre la EP en Kirguistán, que comenzó con estos primeros pasos, es hoy una iniciativa dinámica y con liderazgo nacional, que cuenta con el reconocimiento y el apoyo del Gobierno kirguís y que nos conecta con la comunidad científica mundial.
Esperamos que nuestra historia sirva de fuente de inspiración para invertir en liderazgo y formación desde el principio, porque la ciencia significativa puede y debe comenzar en cualquier parte del mundo.
