Ein zentrales Element von GP2, dem Global Parkinson’s Genetics Program, ist die Schaffung einer internationalen Forschungsgemeinschaft, die sich dem Ziel verschrieben hat, transformative Fortschritte in der Parkinson-Forschung zu erzielen. Damit diese Gemeinschaft erfolgreich sein kann, muss die Zusammenarbeit effizient und möglichst wenig fortschrittshemmend verlaufen. Hierzu müssen alle Forschenden neben einem eindeutigen Verständnis der GP2-Ziele und der wesentlichen Prinzipien zu deren Erreichung auch Vertrauen mitbringen. Um die Erreichung dieser Ziele zu erleichtern, haben wir einen Verhaltenskodex für GP2-Forschende formuliert. Dieses Dokument ist kein Rechtsrahmen. Es dient der Erläuterung der allgemeinen Grundsätze von GP2 und unterstellt, dass Forschende diese Grundsätze ihrem Sinne nach befolgen und im Zweifel nachfragen. Die zentralen GP2-Grundsätze lauten wie folgt:
- GP2 und die zugehörigen Forschenden agieren transparent und vermeiden Überraschungen.
- GP2 und die zugehörigen Forschenden orientieren sich nicht daran, was das Beste für GP2 oder für einzelne Forschende ist, sondern handeln stets im Sinne der allgemeinen Forschung bzw. der Patientengemeinschaft.
- GP2-Forschende kooperieren in einem von Ehrlichkeit, Fairness und Vertrauen geprägten Umfeld. GP2 und die GP2-Mitglieder fördern den wissenschaftlichen Nachwuchs.
- Die GP2-Mitglieder behandeln einander sowie Kliniker*innen, Wissenschaftler*innen und Mitglieder der Patienten-/Teilnehmergemeinschaft respektvoll und professionell.
- GP2 und die GP2-Mitglieder fördern Forschende aus unterrepräsentierten Populationen.
- GP2 und die GP2-Mitglieder achten die Daten und die Autonomie anderer Gruppen.
- Die GP2-Mitglieder stellen nichtöffentliche GP2-Daten oder -Ergebnisse Dritten nicht ohne Genehmigung zur Verfügung.
- Außerhalb des GP2-Analysebereichs teilen oder bearbeiten GP2-Mitglieder niemals ohne ausdrückliche Genehmigung GP2-Einzeldaten außerhalb der in eigenen Proben generierten Daten.
Gemeinsame Datennutzung
Ein zentraler Grundsatz von GP2 ist, dass die im Rahmen dieses Vorhabens generierten und damit verbundenen Daten der Forschungsgemeinde zugänglich gemacht werden sollten. Ganz grundsätzlich ist dazu eine gemeinsame Datennutzung erforderlich, was dementsprechend die Bedingung für eine GP2-Beteiligung ist. Dieser Grundsatz geht über das reine Teilen hinaus; Daten sind in einer Art und Weise verfügbar zu machen, die Analysen, Kooperationen und wissenschaftlichen Fortschritt durch technische wie nichttechnische Nutzer*innen ermöglicht. Nach der Generierung und ersten Qualitätskontrolle gehen GP2-Daten direkt an den/die Einreicher*in der Kohorte zurück. Nach der vollständigen Qualitätskontrolle und Datenverarbeitung werden die Daten zur gemeinsamen Nutzung auf Plattformen für die Forschungsgemeinschaft eingestellt (z. B. AMP-PD, https://amp-pd.org/). Eine Voraussetzung ist daher, dass alle teilnehmenden Zentren/Forschenden zustimmen, Rohdaten mit der GP2-Kooperationsgruppe zu teilen. Dies ist Bestandteil der Kooperationsvereinbarung für beitragende Kohorten und der Material-/Datenübertragungsvereinbarungen (MTA/DTA). Eine weitere Anforderung besteht darin, dass Zentren/Forschende zusammenfassende Ergebnisse aus diesen Daten ohne Einschränkungen für die breitere Forschungsgemeinde verfügbar machen sowie die Rohdaten, die über das Datenportal (z. B. AMP-PD) verwaltet werden, auf der Grundlage entsprechender Vereinbarungen hierzu berechtigten und qualifizierten Forschenden zur Verfügung stellen. Der Datenfluss ist so konzipiert, dass kritische Daten der Forschungsgemeinschaft so früh und so einfach wie möglich zur Verfügung stehen. Es ist uns bewusst, dass dies durchaus als riskant eingeschätzt werden kann und insbesondere Forschende eventuell Bedenken haben, ihre Daten abzugeben, intellektuelle Leistungen zu verlieren oder auch Wettbewerbsvorteile aufzugeben. Jedoch sind wir der Überzeugung, dass im Verhältnis zu diesen Risiken die Vorteile für die Gemeinschaft und beitragende Forschende deutlich überwiegen. Mit diesem Zugang verbunden ist die Computerausstattung und die entsprechende Expertise bei GP2 zur Unterstützung vorgeschlagener Analysen, ferner der Zugang zur GP2-Gemeinschaft, so dass zusätzliche koordinierte Analysen durchgeführt werden können, auch solche, die an die vorrangigen GP2-Ziele angrenzen. Alle beitragenden Forschenden/Stellen erhalten ihre Daten unverzüglich zurück und behalten die Autonomie, diese Daten zur Bearbeitung ihrer eigenen Forschungsfragen zu nutzen. Wir legen GP2-Mitgliedern nahe, Analysen vorzuschlagen und zu leiten sowie GP2-Daten zu nutzen, um Fragen zu stellen, die auch außerhalb der ursprünglichen GP2-Aufgabenstellung liegen, und aktiv bei Kernanalysen mitzuwirken. GP2 verpflichtet sich, motivierten Personen, die mit diesen Daten arbeiten möchten, Ausbildungen und Angebote zur Verfügung zu stellen. Im Sinne von Transparenz und Effizienz gilt bei GP2 der Grundsatz „keine Überraschungen“. Forschende werden dazu angehalten, GP2-Daten zu erkunden. Sobald solche Erkundungen jedoch in fundierte Forschungsfragestellungen münden, sollten die Forschenden den Bereich, den ihre jeweilige Frage abdeckt, GP2 gegenüber kommunizieren. Die Fragestellung wird dann den GP2-Forschenden mitgeteilt. Dies hat den Vorteil, dass interner Wettbewerb minimiert wird und Effizienzverluste durch Doppelarbeit vermieden werden. Dabei entsteht ein gemeinsamer intellektueller Raum, in dem Kooperationen unter Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern mit ähnlich gelagerten Interessen und Daten angestoßen werden.
Nutzung der GP2-Daten mittels Datenfreigabe auf dem zugangsbeschränkten Verzeichnis:
GP2-Daten sollten als vertrauliche Informationen betrachtet werden und sind nur überprüften Forschenden zugänglich. Es gibt zwei Hauptzugangspunkte zu diesen Daten (siehe Abb. 1): Erstens: Bereinigte, qualitätsgeprüfte und harmonisierte Daten für eine eingereichte Probe bzw. einen Datensatz werden direkt an die jeweiligen beitragenden Forschenden zurückgegeben. Die Forschenden haben vollständige Autonomie, jegliche Fragestellung zu den Daten, die auf der Grundlage ihrer beigetragenen Proben generiert wurden, zu formulieren. Zweitens: Nach Abschluss der vollständigen Qualitätskontrolle und Datenverarbeitung werden die Daten berechtigten Forschenden über ein geeignetes, zugangsbeschränktes Verzeichnis (etwa AMP-PD) zur Verfügung gestellt. Bei diesem Szenario stehen GP2-Daten allen Forschenden mit einem gültigen Datennutzungsantrag frei zur Verfügung und dürfen zu reinen Forschungszwecken genutzt werden.
Abbildung 1: Schematische Darstellung des GP2-Datenflusses von beitragenden Forschenden bis zum Zugang für qualifizierte externe Forschende.
Unterbreitung von Vorschlägen und Durchführung von Arbeiten bei GP2
GP2-Forschenden steht es frei, jederzeit neuartige Datenerhebungs-, Datengenerierungs- und Analysestrategien vorzuschlagen. GP2 verfügt über bestimmte Mittel, um zusätzliche Arbeiten zu unterstützen, und legt Forschenden dringend nahe, Zusatzaktivitäten vorzuschlagen. GP2 legt den Mitgliedern ferner nahe, die Nutzung von GP2-Daten und -Strukturen zu prüfen, um Unterstützung für Arbeiten außerhalb des unmittelbaren GP2-Geltungsbereichs zu erhalten. Vorschläge für Analysen unter Verwendung von GP2-Daten sollten der Arbeitsgruppe für Projektvorschläge unterbreitet werden.
Analysen, Code und Veröffentlichung
Die Veröffentlichungs- und Code-Sharing-Richtlinien sind in separaten Vereinbarungen festgelegt. Die allgemeinen Grundsätze werden aber auch an dieser Stelle beschrieben. Dreierlei Arten von Arbeiten sind auf der Grundlage von GP2-Daten vorgesehen: Erstens: Analysen mit GP2-generierten Daten, die an einzelne beitragende Forschende oder Standorte zurückgehen. Den Forschenden steht es frei, die Daten zu nutzen, wie sie es für angemessen erachten. Wir fördern und unterstützen den offenen Austausch von Code und Arbeitsergebnissen. Solche Arbeiten erfordern keine GP2-Genehmigung. Jedoch bitten wir im Falle einer Veröffentlichung darum, dass das Manuskript bei der Verfassung sowie sieben Tage vor Einreichung bei einem Preprint-Server oder einem Journal GP2 für eine Standard-Überprüfung (Review) zur Verfügung gestellt wird. Zweitens: GP2-unterstützte Arbeiten; diese können im Wesentlichen als GP2-getriebene Arbeiten angesehen werden. GP2 und die GP2-Mitglieder sind Beteiligte und Autorinnen bzw. Autoren, entweder als Einzelautorinnen bzw. -autoren und/oder unter einer GP2-Banner-Autorenschaft. Die GP2-Leitung hat die Aufsicht über und trägt die Verantwortung für diese Arbeit und den Inhalt dieser Manuskripte. Wir werden ein Tracking-Dokument erstellen, das diese Kernprojekte, die Leiter*innen und die Teilnehmenden enthält. Zweck dieser Liste ist es nicht, Analysen oder Beteiligungen zu beschränken, sondern vielmehr doppelte Arbeit und Analysen zu vermeiden. Drittens: Arbeiten von Forschenden außerhalb von GP2, die Zugang zu GP2-Daten über eine Datenfreigabe im zugangsbeschränkten Portal erhalten. In diesem Fall ist es möglich, GP2 zur Beteiligung an der Arbeit einzuladen und in Form einer Bannerautorenschaft aufzunehmen; dies ist jedoch keine Voraussetzung. Wir bitten um die Nennung von GP2 in der Danksagung („Acknowledgements“) aller Manuskripte oder Präsentationen dieser Daten. Wir sind zwar der Auffassung, dass wir hiermit die meisten Szenarien abdecken, sind uns aber auch bewusst, dass es immer Ausnahmen geben kann. Daher bitten wir Forschende, bei Unsicherheiten bzgl. der Vorgehensweise im Sinne dieser Vereinbarung bei GP2 um Klärung der fraglichen Punkte zu bitten.
Verwendung von KI zur Überprüfung (Review) von GP2-Dokumenten:
Es gelten folgende Vorgaben, wenn GP2-Mitglieder KI-Tools/Dienste zur Überprüfung interner und unveröffentlichter Dokumente nutzen möchten. Sie gelten insbesondere für alle GP2-Dokumente, die nicht öffentlich zugänglich sind, beispielsweise Manuskriptentwürfe, die der GP2-Gemeinschaft zur Verfügung gestellt, aber noch nicht als Preprint hinterlegt oder veröffentlicht wurden. Es sei daran erinnert, dass die Überprüfung von Publikationen durch die GP2-Gemeinschaft eine wichtige GP2-Aktivität darstellt, und wir möchten die begutachtenden Expertinnen bzw. Experten (Reviewer) diesbezüglich dazu ermutigen, konstruktive Kommentare und Vorschläge zu unterbreiten.
- Sie dürfen den Inhalt dieser Dokumente nicht in generative KI-Tools/Dienste eingeben, die (i) den in der Abfrage eingegebenen Text (möglicherweise) extern weitergeben oder (ii) diesen Text für das Training und das Anlernen von Modellen verwenden. GP2 erlaubt die Verwendung von KI, die keine Daten über das Benutzerkonto hinaus speichert oder weitergibt. Beachten Sie, dass es in Ihrer Verantwortung liegt, jeweils die aktuellen Richtlinien der von Ihnen verwendeten KI-Software zu überprüfen, um sicherzustellen, dass diese mit der vorliegenden Richtlinie übereinstimmen. So ist etwa die kostenlose Version von ChatGPT seit April 2025 nicht mehr regelkonform.
- Wenn Sie GP2-Dokumente, die nicht öffentlich zugänglich sind (einschließlich unveröffentlichter Manuskripte), überprüfen, kommentieren oder zusammenfassen und dabei KI-Tools/Dienste verwenden, die die obige Vorgabe erfüllen, müssen Sie deren Verwendung in dem von Ihnen kommentierten Dokument offenlegen. Fügen Sie hierzu beispielsweise folgenden Kommentar zum Dokument hinzu:
- „Hallo, mein Name ist . Bei der Überprüfung dieses Dokuments habe ich KI-Tools/Dienste in Form von verwendet, um die Erteilung von Feedback zu unterstützen. Ich bestätige, dass das von mir verwendete KI-Tool bzw. der von mir verwendete KI-Dienst den Datenschutz gewährleistet und dass ich alle Kommentare überprüft und genehmigt habe, bevor ich sie dem Dokument hinzugefügt habe.
Ausschluss aus GP2
Wir erwarten von den GP2-Mitgliedern, dass sie die allgemeinen Grundsätze von Genauigkeit, Respekt und Verantwortungsbewusstsein befolgen. Grob mangelhafte oder vorsätzlich irreführende wissenschaftliche Arbeiten, Verstöße gegen den GP2-Verhaltenskodex, auch dem Sinn nach, oder ein verantwortungsloser Umgang mit GP2-Daten sind Gründe für einen Ausschluss aus GP2. Jegliches nachteilige oder inakzeptable Verhalten, das nicht mit den GP2-Grundprinzipien übereinstimmt (z. B. Mobbing, Belästigung, unangemessene Worte oder Handlungen), kann direkt der GP2-Leitung oder über [[email protected]] gemeldet werden. Sämtliche Beschwerden werden einer umgehenden und fairen Prüfung und Untersuchung unterzogen. Ein Beschluss über den Ausschluss eines Mitglieds wird nicht leichtfertig getroffen. Er erfordert die Diskussion und Empfehlung durch das GP2-Steuerungskomitee.