Dieses Jahr war sehr bedeutend und voller Veränderungen und neuer Erkenntnisse für die Studie Black and African American Connections to Parkinson’s Disease (BLAAC PD), darunter auch die Rekrutierung des tausendsten Teilnehmers seit Beginn der Studie. BLAAC PD entwickelt sich zur umfangreichsten Studie über schwarze und afroamerikanische Personen mit Parkinson und hat zum Ziel, die Genetik der Parkinson-Erkrankung in dieser Bevölkerungsgruppe zu verstehen und gleichzeitig der Forschungsgemeinschaft wertvolle Erkenntnisse über die Rekrutierung von unterrepräsentierten Teilnehmenden zu liefern.
Protokolländerung 2025
BLAAC PD ist eine flexible und wachsende Studie und somit eine hervorragende Plattform für Wachstum und Expansion. Die Studie BLAAC PD ist bestrebt, die gesundheitlichen Ungleichheiten und Wissenslücken zwischen Personen europäischer Abstammung und Personen afrikanischer und afrikanisch-gemischter Abstammung weiter zu verringern und hat im Jahr 2024 viel über die beste Methode zur Bewertung kognitiver Fähigkeiten bei BLAAC PD diskutiert – als direkte Reaktion auf die neuartige afrikanische Variante GBA1, die Forschende im Jahr 2023 entdeckt hatten. Ziel ist es, Daten aus der BLAAC-PD-Kohorte für Folgestudien bei neuen Entdeckungen leichter zugänglich zu machen.
Nach Diskussionen und Beratungsgesprächen mit Kognitionsfachleuten führte BLAAC PD im Jahr 2025 den Montreal-Cognitive-Assessment-Test (MoCA) sowie die selbst berichtete REM-Schlafverhaltensstörung (RBD) ein. Die Entdeckung der neuen Variante GBA1 im Jahr 2023 führte zur Aufnahme beider Bewertungstools. Die Literatur zeigt Zusammenhänge zwischen Träger*innen des GBA1-Gens und kognitiven Fähigkeiten. Durch die Erhebung der MoCA-Daten kann BLAAC PD somit einen Beitrag zur Erforschung der neuen GBA1-Variante und kognitiven Fähigkeiten leisten. Im Jahr 2024 stellten GP2-Mitwirkende und Mitglieder des Nigerian Parkinson’s Diseases Research Network fest, dass Personen in Nigeria mit der neuartigen GBA1-Variante häufiger unter RBD litten. Daher könnte durch die Aufnahme dieser Frage in die BLAAC PD in diesem Bereich weiter geforscht werden.
Angesichts des wachsenden Interesses an Umweltbelastungen im Rahmen von GP2 hat das Team unter der Leitung von Lana Chahine, Principal Investigator der BLAAC PD-Studie, die an der GP2 Environmental Interest Group mitwirkt, auch eine frühe Version des Modified Mini Environmental Risk Questionnaire (MERQ) in die Protokolländerung 2025 von BLAAC PD aufgenommen.
Jahrestagung der BLAAC PD
Am 13. August fand die 2. Jahrestagung der BLAAC PD statt, zu der Forschende und Koordinatoren und Koordinatorinnen aus den elf aktiven US-Standorten der Studie zusammenkamen. Während der Tagung wurde viel darüber diskutiert, wie wichtig es ist, Informationen darüber zu bekommen, wo schwarze und afroamerikanische Personen mit Parkinson-Erkrankung Gesundheitsdienstleistungen in Anspruch nehmen. Die BLAAC PD nähert sich ihrem Rekrutierungsziel für die Kontrollgruppe und immer mehr Standorte rekrutieren kaum mehr neue klinische Fälle. Darum bemüht sich die Studie, neue Strategien für eine erfolgreiche Fallrekrutierung sowohl durch die BLAAC PD-Studie als auch durch das „BLAAC PD Recruitment Demonstration Project“ zu entwickeln.
Auf der Tagung wurde auch sehr viel über die bisher erzielten Ergebnisse und genetischen Daten der BLAAC PD diskutiert. Derzeit liegen genetische Daten von 533 BLAAC-PD-Teilnehmenden vor, und 430 verfügen über WGS-Daten (Gesamtgenom-Sequenzierung), Stand: 10. GP2-Freigabe Die Daten zeigen Unterschiede in der Abstammungsverteilung und unterstreichen die entscheidende Rolle der BLAAC PD-Studie bei der Bereitstellung von Daten von Personen mit gemischt-afrikanischer Abstammung.
Erkenntnisse und Erfolge der BLAAC PD-Rekrutierung
Der Monat August 2025 war ein bedeutender Meilenstein in der Entwicklung von BLAAC PD. Seit Beginn der Studie im Jahr 2021 ist BLAAC PD erheblich gewachsen, und nach vier Jahren hat BLAAC PD Ende August ihren tausendsten Teilnehmer aufgenommen. Zu Beginn waren sich die Leitenden der BLAAC-PD-Studie nicht sicher, wie die Rekrutierung aussehen würde, was machbar wäre und welche Rekrutierungsziele erforderlich wären, um eine ausreichende statistische Aussagekraft für wissenschaftliche Analysen zu erreichen. Mit über 1.000 BLAAC PD-Teilnehmenden hat die Initiative viele Erfolge und Herausforderungen bei der Rekrutierung erlebt, die Forschende in der „Roadmap for Community-Engaged BLAAC PD Recruitment“ dokumentiert haben. In diesem Jahr haben Studienleitende, Standortforschende und der Community-Engagement-Partner von BLAAC PD, NORC an der Universität Chicago, einen Übersichtsartikel verfasst, in dem praktische Strategien zur Verbesserung der Rekrutierung an allen BLAAC PD-Standorten diskutiert werden. Der Artikel wurde vor kurzem zur Veröffentlichung beim Journal of Parkinson’s Disease eingereicht.
Im vergangenen Jahr vergab ASAP Fördermittel für ein Rekrutierungsprojekt innerhalb der BLAAC PD-Studie namens „BLAAC PD Recruitment Demonstration Project“. Durch diese Fördermittel erhielten drei Standorte – die Washington University in St. Louis, das Louisiana State University Health Sciences Center in Shreveport und UTHealth Houston – zusätzliche Unterstützung und Ressourcen für die Erprobung von Rekrutierungsstrategien. Alle drei Standorte haben in diesem Jahr Fokusgruppen ins Leben gerufen und Sitzungen des gemeinschaftlichen Beirats abgehalten, um Mitglieder der schwarzen und afroamerikanischen Gemeinschaft in die Erarbeitung der vielversprechendsten Rekrutierungsstrategien einzubeziehen. Die Umsetzung der Strategien, einschließlich Partnerschaften mit lokalen Neurolog*innen sowie staatlich anerkannten Gesundheitszentren, hat begonnen. Das Team wird qualitative und quantitative Daten und Ergebnisse sammeln und analysieren, um erfolgreiche Strategien zu identifizieren, die andere BLAAC-PD-Standorte übernehmen können und die andere Forschungsstudien zur Parkinson-Krankheit, die eine Diversifizierung der Teilnahme anstreben, nutzen können.
Zum 30. September hat BLAAC PD 1.060 Teilnehmende registriert, darunter 652 Kontrollpersonen und 408 Fälle. Seitdem das Team im Jahr 2024 Geruchstests eingeführt hat, haben 570 Teilnehmer (53,8 % der Gesamtzahl) den „Revised English Smell Identification Test“ absolviert. Darüber hinaus hat das Team die MoCA-Daten von 160 Teilnehmern erhoben.
Ein Blick ins Jahr 2026
Zum Jahresende 2025 und in Erwartung des neuen Jahres befasst sich die BLAAC PD-Initiative eingehender mit Rekrutierungsstrategien zur Einbindung schwarzer und afroamerikanischer Personen mit Parkinson-Erkrankung. Die Rekrutierung von Kontrollpersonen für die Studie verlief reibungslos, da viele Aktivitäten im Bereich „Community-Engagement“ durchgeführt wurden wie z. B. Messestände, Informationsveranstaltungen sowie über Mundpropaganda. Die Rekrutierung von Fällen verlief weitaus langsamer, was in erster Linie auf systemische Hindernisse wie den eingeschränkten Zugang zur Gesundheitsversorgung und verzögerte Diagnosen zurückzuführen ist. BLAAC PD kann diese größeren systemischen Hindernisse zwar nicht aus der Welt schaffen, aber das Studienteam wird eine neue Rekrutierungsstrategie testen, die auf die Überweisung von Fällen von externen Kliniken und Einrichtungen an BLAAC PD-Standorte abzielt. Die neue Strategie wird im Januar 2026 an drei BLAAC-PD-Standorten beginnen und im Laufe des Jahres auf weitere Standorte ausgeweitet werden. Mit dieser neuen Strategie wird die BLAAC-PD-Studie auch mehr quantitative Datenerhebungsmaßnahmen zur Rekrutierung und Teilnahme integrieren und so hoffentlich Input für zukünftige Veröffentlichungen über Strategien zur Einbindung unterrepräsentierter Bevölkerungsgruppen in die Forschung liefern. Der erste Übersichtsartikel über die BLAAC PD-Erkenntnisse aus den ersten vier Jahren wird Anfang 2026 veröffentlicht.
Abschied mit Wehmut
Sara Bandres-Ciga leitet BLAAC PD seit 2021. Unter ihrer Leitung wurde die BLAAC-PD-Studie ins Leben gerufen und weiter ausgebaut. Im Rahmen der Studie wurden in den letzten drei Jahren mehrere neue Standorte hinzugefügt, 2023 wurden Geruchstests eingeführt und BLAAC-PD-Daten für Analysen und Entdeckungen genutzt (lesen Sie hier das Update vom Februar 2024). Wir sind Sara überaus dankbar für ihre richtungsweisende Arbeit und Führung in den letzten Jahren sowie für ihre Unterstützung bei der nahtlosen Integration von BLAAC PD in die umfassendere Arbeit von GP2.
