في وقتٍ سابقٍ من هذا العام، تم إطلاق شراكة ما بين البرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون GP2 والشراكة من أجل تسريع إنتاج الأدوية: AMP PD من أجل توفير البيانات الجينية المرتبطة بداء باركنسون، وذلك لغايات البحث المتعلق بعقاقير ومؤشرات حيوية جديدة، بالإضافة إلى الحوسبة السحابية التشاركية. توفر المنصة السحابية AMP PD نقطة موحدة وآمنة للولوج إلى البيانات التي قام برنامج GP2 بإنتاجها وتجميعها. يُطبّق برنامج GP2 مبادئ «العلم المفتوح» و«الوصول إلى المعلومات» ويُعلي من شأنها، ولكننا نُعطي الأولوية في الوقت ذاته لأمن البيانات ونسعى لحمايتها من خلال عملية التحقق من الباحث بواسطة عملية يسّرنا أن نُشاركها معكم.
نموذج طلب دخول وحساب غوغل:
كخطوة أولى، ينبغي على الباحث تقديم طلب الدخول إلى منصة AMP-PD عبر تعبئةنموذج التسجيل. يتطلب الدخول إلى البيانات وجود حساب على غوغل، ومن الممكن أن يكون هذا الحساب تابعاً لمؤسسة، أي حساب غوغل مرتبط بالبريد الإلكتروني للمؤسسة التي تعمل لحسابها، أو حساب آخر على Gmail.
مستويات الدخول إلى البيانات:
في الوقت الحالي، هناك مستويان مختلفان للدخول إلى البيانات عبر منصة AMP PD. يتيح المستوى الأول للمستخدمين الدخول إلى مجموعة محدودة من البيانات السريرية على المستوى الفردي، ونتائج خلاصات الأوميك و/أو البيانات الوصفية ذات الصلة. أما بالنسبة للمستوى الثاني فيتيح للمستخدمين الدخول إلى كامل مجموعة بيانات GP2، التي تشمل البيانات السريرية على المستوى الفردي والبيانات الجينية، بالإضافة إلى البيانات الوصفية.
اتفاق استخدام البيانات:
بعد قيام المستخدم بتعبئة نموذج التسجيل الإلكتروني والتحقق من البريد الإلكتروني، سوف يُطلب منه توقيع «اتفاق استخدام البيانات» إلكترونياً لإتمام إجراءات الدخول إلى بيانات المستوى الأول. ومن أجل الوصول إلى بيانات المستوى الثاني، يتعيّن على المستخدم تقديم «اتفاق استخدام البيانات»، الذي يتضمّن توقيع الشخص المخوّل (نيابةً عن المؤسسة التي سيُجري المستخدم البحث تحت رعايتها) بصيغة PDF، والتي يمكن تقديمها إلى فريق الامتثال المعني بالدخول إلى البيانات إما عبر البريد الإلكتروني أو عبر إرفاقها مع الطلب.
مهلة لتقديم الاعتراض من قبل المساهمين:
من أجل تعزيز العدالة والإنصاف في البيانات وضمان التزام برنامج GP2 بكل القوانين والأنظمة المحلية، يستلم جميع المساهمين في GP2 (الباحثون الرئيسيون) ممن قدموا إلى GP2 بيانات و/أو عينات من الحمض النووي الوراثي DNA رسالة إلكترونية تبلغهم بطلبات الوصول إلى المستوى الثاني من البيانات عبر منصة AMP PD. عندما يتم إرسال «اتفاق استخدام البيانات» الموقع من المؤسسة، يتلقى المساهمون في برنامج GP2 رسالة إلكترونية تلقائية تحمل اسم الباحث الذي تقدم بطلب للوصول إلى البيانات، والمؤسسة التي يتبع لها والتحاليل المقترحة. يكون لدى المساهمين في GP2 مهلة تصل إلى 120 ساعة للاعتراض على طلب الوصول إلى البيانات، وذلك بناءً على معلومات تفيد بقيام الباحث بإساءة استخدام البيانات، أو إساءة التصرف في مجال البحث في السابق أو بسبب تجاوز استخدام البيانات المقترح للحدود التي سبق للمشاركين في الدراسة المقدمة إلى GP2 الموافقة عليها. إذا لم تكن هناك اعتراضات بعد مرور 120 ساعة، يتم الموافقة على طلب الدخول إلى البيانات. أما في حال تم إرسال اعتراض، تقوم قيادة برنامج GP2 بتقييم الاعتراض واتخاذ قرار بشأنه.
يُعّد أمن البيانات أمراً في غاية الأهمية بالنسبة لبرنامج GP2 وAMP PD. يُرجى التواصل مع مجموعة عمل «العمليات والامتثال» على البريد الإلكتروني [email protected] إذا كانت لديكم أسئلة أو اقتراحات بخصوص عملية الدخول إلى بيانات AMP PD.
