شهدت دراسة «الروابط بين ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية وداء باركنسون BLAAC PD» قدرًا كبيرًا من التغيير والتعلم هذا العام، بما في ذلك استقطاب المشارك رقم 1000 منذ بداية إطلاق الدراسة. بفضل هذه الخطوات، أضحت دراسة BLAAC PD الدراسة الأوسع نطاقًا حول ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية المُصابين بداء باركنسون، والتي تهدف إلى فهم الجينات المرتبطة بالمرض بين أوساط هذه الفئة السكانية وتزويد مجتمع الباحثين برؤى قيّمة حول كيفية دمج المشاركين من المجتمعات غير الممثلة بشكلٍ كاف في الأبحاث.
تعديل البروتوكول لعام 2025
بصفتها دراسة مرنة آخذة في التوسع، مثّلت دراسة BLAAC PD منصة ممتازة للنمو والتوسع. وفي إطار جهودها الرامية لمعالجة التفاوتات في الرعاية الصحية وردم الفجوات المعرفية بين المنحدرين من سلالات أوروبية وأولئك المنحدرين من أصول أفريقية وأفريقية مختلطة، خصّصت دراسة BLAAC PD جزءًا كبيرًا من العام 2024 لمناقشة الطرق المثلى لتقييم الإدراك في مجتمع الدراسة، وذلك كاستجابة مباشرة لاكتشاف جين GBA1 الجديد، وهو متغير بين أوساط السلالة الأفريقية توصل إليه الباحثون في عام 2023. وتهدف الدراسة إلى جعل البيانات من مجموعة المشاركين في دراسة BLAAC PD متوفرة بسهولة أكبر لغايات المتابعة اللاحقة.
وبعد نقاشات وتوجيهات من خبراء في مجال الإدراك، نفَّذت الدراسة تقييم مونتريال الإدراكي المعروف اختصارًا باسم (MoCA) في عام 2025 وأخذت بعين الاعتبار الإبلاغ الذاتي عن اضطراب نوم حركة العين السريعة (RBD). وقد قاد اكتشاف جين GBA1 الجديد في عام 2023 إلى إضافة هذين التقييمين. تشير الأدبيات إلى وجود روابط بين حاملي جين GBA1 والوظائف الإدراكية، ما يعني أن جمع نتائج تقييم (MoCA) سوف يفسح المجال أمام دراسة BLAAC PD للمساهمة في الأبحاث حول متغير GBA1 والوظائف الإدراكية. وفي عام 2024، وجد المساهمون والأعضاء في الشبكة النيجيرية لأبحاث داء باركنسون أن الأفراد الذين يحملون متغير GBA1 في نيجيريا كانوا أكثر عرضة لاضطراب نوم حركة العين السريعة. لهذا السبب، قد يساعد إضافة هذا السؤال في دراسة BLAAC PD على تطوير الأبحاث في هذا المجال.
ومع تنامي الاهتمام بآثار التعرض للعوامل البيئية في مختلف مكونات برنامج GP2 وتحت قيادة الباحثة الرئيسة في دراسة BLAAC PD، التي تُشارك أيضًا في مجموعة GP2 المهتمة بدراسة البيئة، عمل الفريق على تنفيذ نسخة مبكرة من استبيان عوامل الخطر البيئية المُصغَّر والمُعدَّل في التعديل الذي طرأ على بروتوكول الدراسة لعام 2025.
الاجتماع السنوي لدراسة BLAAC PD
عقد القائمون على دراسة BLAAC PD اجتماعهم السنوي الثاني بتاريخ 13 آب/أغسطس، والذي جمع الباحثين والمنسقين من 11 موقعًا تُنفَّذ فيه الدراسة في مختلف أنحاء الولايات المتحدة الأمريكية. وخلال هذا الاجتماع، تركز النقاش حول الحاجة إلى تحديد مواقع تقديم الخدمات الصحية للمُصابين بداء باركنسون من ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية. ومع اقتراب الوصول إلى العدد الكامل من حالات الضبط التي تهدف إليها دراسة BLAAC PD واستنزاف المزيد من المواقع لقدراتها في حشد المشاركين عن طريق العيادات، تسعى الدراسة إلى إيجاد استراتيجيات جديدة لحشد المشاركين من خلال دراسة BLAAC PD ومشروع حشد المشاركين لدراسة BLAAC PD التجريبي.
وقد خصَّص المجتمعون وقتًا طويلًا لمناقشة النتائج والبيانات الجينية التي جمعتها دراسة BLAAC PD حتى اللحظة. في الوقت الحالي، هناك بيانات جينية حول 533 مشاركًا في دراسة BLAAC PD بالإضافة إلى بيانات تسلسل الجينوم الكامل لـ430 مشاركًا أيضًا وذلك بعد صدور الدفعة العاشرة من بيانات GP2. تُظهر البيانات اختلافات في توزيع السلالات، ما يؤكد على الدور الهام الذي تقوم به الدراسة من أجل المساهمة في تجميع البيانات من الناس الذين ينحدرون من سلالة أفريقية مختلطة.
الدروس المستفادة من حشد المشاركين في دراسة BLAAC PD وأهم الإنجازات
شهد شهر آب/أغسطس 2025 إنجازًا هامًا في مسيرة دراسة BLAAC PD، فقد واصلت الدراسة التي أطلقت في عام 2021 النمو بشكلٍ كبير واستطاعت حشد المشارك رقم 1000 بعد أربع سنوات من الإطلاق في أواخر شهر آب/أغسطس الفائت. في بدايات هذه الدراسة، لم يكُن قادة الدراسة متأكدين من تفاصيل عملية حشد المشاركين، وساورتهم الشكوك بشأن ما هو ممكن والأهداف التي يجب أن يسعوا إليها للوصول إلى قوة إحصائية كافية لغايات التحليل العلمي الرصين. وبعد نجاحها في حشد أكثر من ألف مشارك في دراسة BLAAC PD، شهدت المبادرة العديد من النجاحات والتحديات في عملية حشد المشاركين، والتي وثقها الباحثون في وثيقة خارطة الطريق لإشراك المجتمع في حشد المشاركين في دراسة BLAAC PD. وخلال هذا العام، وضع قادة الدراسة، والباحثون في المواقع ومركز أبحاث الرأي الوطني في جامعة شيكاغو الذي يُعدّ شريك المشروع لإشراك المجتمع ورقة نقدية ناقشوا فيها استراتيجيات عملية ساهمت في تحسين حشد المشاركين في كل مواقع تنفيذ دراسة BLAAC PD. وقد أرسلت الورقة مؤخرًا لمجلة داء باركنسون بهدف نشرها.
وخلال العام الماضي، منحت مبادرة تسخير العلم من أجل داء باركنسون (أساب) منحة لمشروع يُركّز على حشد المشاركين ضمن دراسة BLAAC PD، وقد حمل اسم «مشروع حشد المشاركين في دراسة BLAAC PD التجريبي». وبفضل هذا التمويل، حصلت ثلاثة مواقع هي جامعة واشنطن في سانت لويس، ومركز العلوم الصحية في جامعة ولاية لويزيانا في شريفبورت ومركز UTHealth في هيوستن، على دعم وموارد إضافية بهدف اختبار استراتيجيات الحشد. بدأت المواقع الثلاثة بعقد جلسات لمجموعات بؤرية واجتماعات للهيئة الاستشارية المجتمعية هذا العام، وذلك بإشراك أعضاء من مجتمع ذوي البشرة السوداء والأمريكيين من أصول أفريقية للتفكير في الاستراتيجيات التي قد تكون الأنجح لغايات الحشد. وقد بدأ تنفيذ هذه الاستراتيجيات بالفعل، بما في ذلك الشراكات مع أطباء الأعصاب المحليين والمراكز الصحية المرخصة على المستوى الفدرالي. سوف يعمل أعضاء الفريق على جمع البيانات والمخرجات النوعية والكمية وتحليلها، وذلك على أمل الوصول إلى الاستراتيجيات الناجحة التي يمكن لمواقع دراسة BLAAC PD الأخرى تطبيقها ويمكن لدراسات بحثية أخرى حول داء باركنسون الاستفادة منها إذا ما أرادت حشد المشاركين من خلفيات متنوعة.
وحتى تاريخ 30 أيلول/سبتمبر، كانت دراسة BLAAC PD قد حشدت 1060 مشاركًا، ويشمل هذا الرقم 652 حالة ضبط و408 حالات من المُصابين بداء باركنسون. ومنذ أن بدأ الفريق بتنفيذ اختبار حاسة الشم في عام 2024، أتم 570 مشاركًا (أي ما نسبته 53.8% من إجمالي عدد المشاركين) اختبار الشم الإنجليزي المُعدَّل. علاوة على ذلك، جمع المشاركون نتائج تقييم مونتريال الإدراكي (MoCA) من 160 مشاركًا أيضًا.
ما الذي نأمل بتحقيقه في عام 2026؟
مع اقتراب نهاية العام 2025 واستعدادًا لاستقبال العام الجديد، تتطلع دراسة BLAAC PD إلى التركيز بشكلٍ أكبر على استراتيجيات حشد المشاركين بهدف إشراك المُصابين بداء باركنسون من ذوي البشرة السوداء ومن الأمريكيين من أصول أفريقية. كانت مسألة حشد حالات الضبط سهلة نسبيًا بالنسبة للقائمين على الدراسة، وذلك بفضل جهود إشراك المجتمع في مواقع متعددة مثل الطاولات المشاركة في المعارض والفعاليات التعليمية ومن خلال تناقل المعلومات شفويا. في المقابل، كانت وتيرة حشد المصابين بداء باركنسون أبطأ بكثير، ويعود ذلك بشكلٍ رئيس إلى العقبات المنهجية مثل محدودية الوصول إلى الرعاية الصحية وتأخر التشخيص. وفي الوقت الذي تعجز فيه دراسة BLAAC PD عن معالجة هذه العقبات المنهجية، فإن فريق الدراسة عازم على اختبار استراتيجية حشد جديدة تهدف إلى استقطاب الحالات من الإحالات من العيادات الخارجية والمؤسسات إلى مواقع دراسة BLAAC PD. سوف تُطلق الاستراتيجية الجديدة في شهر كانون الثاني/يناير 2026 في ثلاثة مواقع للدراسة وسيتم تطبيقها في مواقع أخرى في وقتٍ لاحقٍ من العام ذاته. ومع بدء هذه الاستراتيجية الجديدة، سوف تعمل الدراسة على دمج المزيد من تدابير جمع البيانات الكمية حول الحشد والمشاركة، وذلك بهدف تقديم المعلومات اللازمة للمنشورات المستقبلية حول استراتيجيات إشراك السكان غير الممثلين بشكل كاف في الأبحاث. كما سيتم نشر أول ورقة نقدية حول الدروس المستخلصة من السنوات الأربع الأولى لدراسة BLAAC PD في بداية العام 2026.
الوداع الحلو والمُرّ
منذ العام 2021، قادت سارة باندريس-سيغا دراسة BLAAC PD، وقد أُطلقت الدراسة التي استمرت في النمو تحت قيادتها. ضمّت الدراسة العديد من المواقع الجديدة على مدار السنوات الثلاث الماضية، وأضافت اختبار حاسة الشم في عام 2023 واستخدمت بيانات دراسة BLAAC PD لغايات التحليل والاكتشاف (يمكن الاطلاع على آخر مستجدات شهر شباط/فبراير 2024 هنا). نشعر جميعًا بالامتنان الكبير لسارة على قيادتها وتوجيهاتها الحكيمة على مدار السنوات الماضية بالإضافة إلى دعمها الذي قاد إلى دمج دراسة BLAAC PD بكل سلاسة في عمل برنامج GP2 بنطاقه الأوسع.
