Afin de soutenir les objectifs stratégiques de l’ASAP (Aligning Science Across Parkinson’s) visant à encourager les collaborations, la création de ressources et la démocratisation de l’accès aux données, le Programme mondial sur la génétique de la maladie de Parkinson (GP2) a été conçu comme un consortium pré-concurrentiel. Tous les programmes de l’ASAP visent à garantir l’adhésion au principe des données ouvertes et de la science ouverte, principe qui sous-tend la politique de propriété intellectuelle (PI) du GP2, en particulier parce que le GP2 intègre de nombreuses données relatives à des sujets appartenant à des minorités sous-représentées dans la recherche. La politique de propriété intellectuelle (PI) du GP2 s’applique à quiconque utilise les données du GP2 et est brièvement résumée ci-dessous.
Politique du GP2 en matière de propriété intellectuelle
- Tous les droits de propriété intellectuelle préexistants et utilisés dans le cadre des données du GP2 demeurent la propriété du détenteur de ces droits. Le GP2 ne pourra acquérir aucuns droits de propriété intellectuelle préexistants ou sur les améliorations qui y seraient apportées.
- Les utilisateurs acceptent ne pas déposer de demande de brevet, de ne pas faire valoir les droits d’auteur ou les secrets commerciaux, ni d’autres droits de propriété intellectuelle sur les découvertes issues des travaux de recherche (y compris les améliorations apportées à des droits de propriété intellectuelle préexistants) ayant utilisé les données du GP2 (à l’exception des articles annonçant les découvertes issues de travaux de recherche, qui seraient susceptibles d’être protégés par des droits d’auteur). Par exemple, quiconque crée ou améliore un algorithme en utilisant les données du GP2 ne peut revendiquer la propriété intellectuelle de cet algorithme. (Est entendue par « amélioration », toute modification, variation ou dérivé apporté à un droit de propriété intellectuelle original.)
- Pour plus d’informations, veuillez contacter [email protected].
Le GP2 repose sur le principe de la science ouverte et vise à devenir une source d’information majeure pour les acteurs de la recherche sur la maladie de Parkinson. Les points suivants expliquent la décision d’interdire tout nouveau droit de propriété intellectuelle qui utiliserait les données du GP2 :
- La marée montante soulève tous les bateaux. La nécessité de mieux comprendre les facteurs génétiques de la maladie de Parkinson et d’œuvrer pour que cette compréhension ait un écho mondial constitue un enjeu collectif et transversal à la communauté de chercheurs. C’est en veillant à ce que tout résultat provenant du GP2 puisse être partagé et exploité librement que peuvent progresser tous les domaines de recherche sur la maladie de Parkinson. Ces problématiques sont trop vastes et trop complexes pour qu’un petit groupe de personnes puisse prétendre y répondre à lui tout seul.
- L’union fait la force. Un cadre pré-concurrentiel favorise la collaboration, le partage des résultats et leur réplication. Réunir les multiples intervenants permet d’éviter la duplication d’efforts et ainsi, de définir avec précision les priorités en matière de gestion des ressources. Le GP2 encourage le milieu universitaire et le secteur privé à apporter leur contribution par le partage d’échantillons, de données et d’analyses, et s’engage à mettre les données à la disposition de l’ensemble des chercheurs, le plus rapidement que possible. De plus, l’un des axes principaux du GP2 consiste à encourager la création de réseaux.
- Toutes les cohortes comptent. La réussite du GP2 repose sur la contribution de données et d’ADN provenant des chercheurs et des promoteurs des études ayant accepté de se joindre à cette collaboration. Parmi ces cohortes, bon nombre sont déjà régies par des politiques interdisant la création de droits de propriété intellectuelle. Si les utilisateurs des données du GP2 étaient autorisés à obtenir un avantage compétitif grâce aux données fournies, d’autres cohortes seraient dissuadées de partager leurs données.
Le GP2 autorise l’accès et l’utilisation des données du GP2 aux personnes employées ou liées à des entreprises ou organismes à but lucratif ainsi qu’aux organismes universitaires ou à but non lucratif. Toute personne dûment enregistrée par le biais de AMP PD est autorisée à utiliser les données du GP2 pour ses travaux scientifiques, d’enseignement ou de planification d’études cliniques.
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