Le programme mondial sur la génétique de la maladie de Parkinson (GP2) consiste à fédérer une communauté mondiale de chercheurs résolument décidés à faire avancer la recherche sur la maladie de Parkinson. Pour y parvenir, cette communauté doit être soudée et efficace et rencontrer le moins d’obstacles possible. Ainsi, chaque chercheur doit bien comprendre les objectifs du GP2, les prémisses qui sous-tendent la poursuite de ces objectifs et être digne de confiance. Pour faciliter ces objectifs, nous décrivons ci-après le code de conduite des chercheurs du GP2. Ce document ne constitue pas un cadre juridique mais, il met en exergue les principes généraux du GP2, étant entendu que les chercheurs sont tenus d’adhérer à l’esprit de ces principes et de chercher conseil en cas de doute.
Les principes fondamentaux du GP2 incluent :
- Le GP2 et les chercheurs qui y adhèrent agissent en toute transparence afin ne pas créer de surprises.
- Le GP2 et les chercheurs qui y adhèrent se concentrent, non pas sur ce qui est favorable au GP2 ou à un chercheur en particulier, mais sur ce qui est favorable à l’ensemble de la communauté des chercheurs et des patients.
- Les chercheurs du GP2 collaborent dans un environnement empreint d’honnêteté, d’équité et de confiance – le GP2 et ses membres soutiennent les chercheurs en début de carrière.
- Le GP2 et ses membres soutiennent les chercheurs des populations sous-représentées.
- Le GP2 et ses membres respectent les données et l’autonomie des autres groupes.
- Le GP2 et ses membres ne partagent pas les données et les résultats non-publics du GP2 avec des tiers, sans autorisation préalable.
- Hors du cadre d’analyse du GP2, les membres du GP2 ne partagent pas et ne travaillent jamais sur les données du GP2 à titre individuel, hormis les données générées sur leurs propres échantillons, sans autorisation expresse.
Partage de données
L’un des principes majeurs du GP2 est que les données émanant et résultant de cet effort doivent être mises à la disposition de la communauté de chercheurs. Au niveau le plus fondamental, le partage de données est donc exigé et en cela, constitue une condition obligatoire pour participer au GP2. Ce principe s’étend bien au-delà du simple partage de données car l’objectif est de rendre les données accessibles aux utilisateurs des cercles techniques et non-techniques, et d’encourager ainsi l’analyse, la collaboration et le progrès scientifique. Après que les données ont été créées et soumises à un premier contrôle de qualité, les données du GP2 sont renvoyées directement à l’auteur de la cohorte et mises à la disposition des membres du GP2 dans un espace de travail partagé. Une fois le premier contrôle de qualité et le traitement des données achevés, les données sont placées sur les plateformes utilisées par la communauté scientifique afin d’assurer le partage de données (par exemple AMP-PD, https://amp-pd.org/). Tout centre ou chercheur participant au GP2 a ainsi l’obligation d’accepter le partage de ses données brutes avec le groupe collaboratif du GP2, comme il est précisé dans l’accord de collaboration du groupe participant et dans les accords sur le transfert de matériel et de données (MTA/DTA). Les centres et chercheurs se doivent également de partager avec l’ensemble des chercheurs, sans restriction, le résumé des résultats qu’ils ont obtenus à l’aide de ces données et de partager les données brutes avec les chercheurs qualifiés et de bonne foi, moyennant les accords spécifiques administrés par le portail de données (par exemple AMP-PD). Ce flux de données est conçu dans le but de mettre à la disposition des chercheurs des données essentielles aussi rapidement et facilement que possible. Nous savons que cette démarche est assortie d’une notion de risque et en particulier, que les chercheurs peuvent s’inquiéter de devoir révéler leurs données, de perdre leur marque intellectuelle ou de renoncer à leur avantage compétitif. Nous estimons, cependant, que ces risques sont largement compensés par les avantages qu’ils représentent pour la communauté et pour le chercheur-auteur. Outre les bénéfices généraux que cela représente pour les patients au profit desquels nous travaillons, les membres du GP2 se voient accorder un accès immédiat aux données du GP2, au fur et à mesure que ces données sont générées. Cet accès concerne aussi les ressources en calcul informatique et l’expertise du GP2 qui viennent étayer les analyses proposées, ainsi que l’accès à la communauté du GP2 pour procéder de façon coordonnée à des analyses complémentaires, y compris hors du cadre immédiat des premiers objectifs du GP2. Les données seront retournées immédiatement au chercheur ou site contributeur, qui se réserve le droit de les utiliser dans le cadre de ses propres questionnements scientifiques. Nous encourageons les membres du GP2 à proposer et diriger des analyses, à exploiter les données du GP2 pour formuler des questions, y compris hors du cadre de compétence initial du GP2 et à collaborer activement aux travaux d’analyses fondamentales. Le GP2 s’engage à proposer une formation et des opportunités aux personnes désireuses de travailler sur ces données.
Afin de maintenir un esprit de transparence et d’efficacité, le GP2 dispose d’une politique du « sans surprise ». Les chercheurs sont encouragés à exploiter les données du GP2 mais dès que leurs travaux franchissent le stade de la formulation de questions scientifiques de bonne foi, ils se doivent d’en déclarer la portée au GP2, qui en informera les chercheurs du GP2. L’avantage de cette démarche est de minimiser la concurrence interne, d’éviter les doublons inefficaces et de créer un espace de partage intellectuel où des collaborations peuvent être établies entre scientifiques, sans superpositions d’intérêts, ni de données.
Utilisation des données du GP2
Les données du GP2 doivent être traitées en tant qu’informations confidentielles et ne sont accessibles qu’aux chercheurs autorisés. Voici les trois premiers points d’accès à ces données (voir schéma 1) :
Premier point d’accès : données épurées, harmonisées et vérifiées car un échantillon ou jeu de données sera directement retourné au chercheur-auteur. Le chercheur a toute liberté de poser des questions de recherche sur les données générées à partir des échantillons qu’il a soumis.
Deuxième point d’accès : Les membres du GP2 ont un accès direct aux données, au fur et à mesure qu’elles sont produites. Les données sont stockées sur un nuage de stockage sécurisé auquel les membres du GP2 ont accès. Les chercheurs peuvent utiliser les données dans le cadre de leurs recherches et peuvent soumettre des pistes de recherche. Tout en conservant le degré d’autonomie des chercheurs individuels, nous recommandons la transparence et d’éviter les chevauchements avec d’autres projets menés dans le cadre du GP2, afin d’éviter les doublons et de limiter au minimum le gaspillage de ressources et d’efforts précieux. Les données et résultats non accessibles au public issus des données du GP2 ne peuvent pas être partagés publiquement (pendant ou dans le cadre de conférences, par exemple) sans autorisation préalable.
Troisième point d’accès : après que le contrôle de qualité complet et le traitement de données ont été achevés, les données sont mises à la disposition des chercheurs de bonne foi par le biais d’un référentiel propre à l’accès contrôlé. Dans ce cas de figure, les données du GP2 sont en libre accès pour tous les chercheurs disposant d’une application d’utilisation des données en cours de validité, et ne peuvent être utilisées qu’à des fins de recherche.
Schéma 1 : Schéma représentant le flux de données GP2 partant d’un chercheur-contributeur jusqu’à l’accès aux données par un chercheur extérieur qualifié.
Proposition et réalisation des travaux dans le GP2
A tout moment, les chercheurs du GP2 peuvent proposer un nouveau référentiel de données, de production de données et de stratégies analytiques. Le GP2 dispose de ressources pour soutenir les travaux supplémentaires et encourage vivement les chercheurs à engager des efforts supplémentaires. Le GP2 encourage également les membres à étudier les moyens d’exploiter les données et la structure du GP2 pour attirer d’autres soutiens, au-delà du cadre immédiat du GP2.
Analyses, codes et publications
La politique en matière de publication et de partage du code est précisée par des accords propres, dont nous décrivons ci-dessous les principes généraux. Nous envisageons trois lignes de travail découlant des données du GP2 :
Premièrement, les analyses qui font usage des données générées par le GP2 sont renvoyées à un seul chercheur ou site contributeur. Le chercheur est libre d’utiliser ces données comme il l’entend. Nous encourageons et soutenons le partage de code et des résultats issus de ce travail. La réalisation de ce travail n’exige pas l’approbation du GP2 mais, s’il devait être publié, le GP2 devrait être mentionné dans la bannière d’auteurs afin que le manuscrit puisse être partagé avec le GP2 dans sa version écrite, et ce dans un délai préalable de sept jours avant l’envoi au serveur de pré-impression ou à un journal. Si GP2 est en désaccord avec le contenu ou l’interprétation de ces données et ne parvient pas à un accord satisfaisant, GP2 peut demander à être retiré de la liste des auteurs et l’enquêteur est libre de procéder à la publication.
Deuxièmement, tous les travaux bénéficiant de l’aide du GP2 peuvent être considérés comme des travaux menés par le GP2. Le GP2 et ses membres sont des participants et des auteurs, inscrits au titre d’auteurs individuels et/ou sous la bannière du GP2. La direction du GP2 a un devoir de supervision et une responsabilité à l’égard des travaux et du contenu de ces manuscrits. Un document de suivi permettra de répertorier les principaux projets, les responsables de projets et les participants. Cette liste ne sera pas destinée à limiter les analyses ou la participation mais, à éviter la duplication d’efforts et d’analyses.
Troisièmement, par le biais des travaux menés par les chercheurs extérieurs au GP2 qui ont eu accès aux données du GP2 grâce à la publication des données sur le portail d’accès contrôlé. Dans ce cas de figure, le GP2 peut figurer comme participant sur la bannière des travaux et des auteurs, bien que ce ne soit pas une obligation. Nous demandons que le GP2 soit mentionné dans tout manuscrit ou présentation des données.
Nous espérons que ces dispositions couvrent l’ensemble des cas possibles, bien qu’il puisse toujours y avoir des exceptions. C’est pourquoi, nous demandons qu’en cas de doute sur la procédure à suivre, les chercheurs adressent leur demandes de clarification au GP2 afin de respecter l’esprit de l’accord.
Exclusion du GP2
Nous attendons des membres du GP2 qu’ils respectent les grands principes que sont la rigueur, le respect et la responsabilité. Tout travail scientifique dont la qualité laisserait à désirer ou qui serait délibérément trompeur, toute violation du code de conduite ou de l’esprit du GP2 et tout traitement irresponsable des données du GP2 sont considérées comme autant de conditions justifiant une exclusion du GP2. Toute décision relative à l’exclusion d’un membre n’est pas prise à la légère et fait l’objet d’un examen et de l’avis du comité directeur du GP2. Tout comportement négatif ou inacceptable doit être directement communiqué à la direction du GP2 ou via [email protected]. Toute plainte sera examinée et étudiée sur-le-champ et avec équité.